A Ron Fredman le habían diagnosticado miastenia gravis hacía apenas unas semanas cuando se puso en contacto con nosotros. Era junio de 2023, al final de un Mes de Concientización sobre la MG muy activo y exitoso.
“Me diagnosticaron MG hace aproximadamente un mes y desde entonces he recorrido un camino lleno de baches”, escribió. “En lugar de quedarme sentado sufriendo en silencio, decidí hacer una crónica de mi viaje, usando el humor como escudo y plataforma. Adjunto mi trabajo hasta ahora”.
Se adjuntaron 31 publicaciones en redes sociales, con fecha del 20 de mayo al 30 de junio de 2023, que Ron había compartido con amigos en FacebookCada uno de ellos pintó un retrato vibrante de una vida agitada, de síntomas incómodos, inconvenientes y absolutamente debilitantes, de pruebas y procedimientos, de hospitalización y de cómo afrontar la vida diaria (la “nueva normalidad”) con miastenia gravis.
La escritura de Ron era honesta pero también irreverente. Se burlaba de la comida del hospital y de los análisis médicos. Se burlaba de sí mismo. Era muy abierto, real, divertido y, nos pareció, identificable.
Pero nos preguntamos: ¿está bien bromear sobre la miastenia gravis? ¿Se puede bromear sobre algo que puede matarte?
“Los problemas de salud pueden fácilmente consumir lo mejor de nosotros. Yo no soy diferente”, compartió Ron cuando le hice esta pregunta. “A través de mis escritos, trato de recordarnos a todos que somos más que nuestro diagnóstico”.
Ron reconoce que hay días difíciles, pero está convencido de que su optimismo y su deseo de disfrutar de las cosas sencillas de la vida lo impulsan a seguir adelante, y ese es un mensaje que está dispuesto a compartir.
“Quiero demostrar que, a pesar de los obstáculos, encuentro la manera de que sucedan cosas buenas. La esperanza es útil, al igual que una risa y la confirmación de que no estamos solos”.
Estuvimos de acuerdo. Así que publicamos sus ensayos como un nuevo libro electrónico. Estaba bien hace un minuto: mi primer año con miastenia gravisEstos cuentos, llenos de humor y honestidad, narran sus experiencias como nuevo miembro del “Club del Copo de Nieve”.
Esperamos que encuentres algo con lo que puedas identificarte en el viaje de Ron y que sus escritos te hagan reír.
Como dice Ron: “El humor es un gran médico; las sonrisas, una medicina maravillosa; la normalidad, un objetivo diario”.
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ESTABA BIEN HACE UN MINUTO: MI PRIMER AÑO CON MIASTENIA GRAVIS
Por Ron Fredman
Lea un extracto del libro a continuación y luego asegúrese de ¡Descárgalo y léelo completo aquí!
20 de Mayo de 2023
Hola a todos.
Bueno, ¿no es esto una patada en el trasero? Parece probable que haya desarrollado miastenia gravis. La buena y vieja MG es una enfermedad autoinmune en la que los músculos y los nervios se ignoran entre sí. Oh, ambos funcionan bien. Solo que no juntos.
Es como tener un gran lanzador y un excelente receptor, pero la pelota está rota. Lo único que pueden hacer es agitarla. De esa manera, seguramente no vas a ponchar a muchos bateadores.
Hablando de béisbol, casi podríamos caber todos los estadounidenses que tenemos MG dentro del estadio de los KC Royals (al menos, para variar, se agotarían las entradas). Puede que haya otras 10,000 personas más o menos en el estacionamiento, probablemente haciendo cola antes de que comience el partido de los Chiefs en Arrowhead, al lado.
Siempre quise ser parte de un club exclusivo, pero por algún motivo, esto no es lo que tenía en mente.
Esta tontería se manifiesta con síntomas como dificultad para masticar y tragar, párpados y músculos faciales caídos, debilidad general y visión borrosa. Respirar puede ser un problema en casos graves, pero hasta ahora todo va bien en ese aspecto. Tampoco puedo inflar mucho mis mejillas ni enrollar mi lengua sobre mis dientes frontales. Solía disfrutar mucho haciendo ambas cosas (me entretengo fácilmente).
Una cosa que realmente me molesta: a veces me resulta difícil hablar coherentemente. Empiezo bien, pero rápidamente degenero en un Elmer Fudd nasal después de una gran noche en la taberna. Ah, sí. Y a veces un trago de agua me corre por la nariz. Desde adentro. Genial. Simplemente genial.
Supongo que esto ya viene ocurriendo desde hace un tiempo. Incluso escribí un artículo hace unos meses en el que lamentaba haber perdido la capacidad de silbar, aunque eso podría deberse a otros problemas musculares con los que estoy lidiando. Pero en las últimas semanas, las cosas se han vuelto un poco locas.
No me sale todo el tiempo, solo cuando estoy cansada o he estado hablando mucho (lo que ocurre con bastante frecuencia). Cuando descanso, se calma. Qué raro.
Por suerte, es tratable. Hay buenos medicamentos que pueden controlar los síntomas y devolverme a mi estado normal. Estoy deseando empezar a tomar esas pastillas, aunque primero tengo que hacerme más pruebas. Eso incluye volver a la Casa de los Horrores y su Electro-Shock-O-Matic 2000 Muscle Twitcher (también conocido como electromiografía y EMG de fibra única). ¡Guau! No puedo esperar.
Tengo un par de médicos excelentes que me cuidan: un experto reconocido internacionalmente que dirige el departamento de neurología del Centro Médico de la Universidad de Kansas y un querido amigo que es el gurú residente en MG en St. Luke's. Me han asegurado que esto también pasará (o al menos se podrá controlar).
De todas formas, seguiré adelante, haciendo lo que pueda cuando pueda. Como siempre.
Como mínimo, tengo nuevas aventuras sobre las que escribir. Eso ya es algo, creo.
Que todos estén bien… y yo también lo estaré.
PD: Tricia, mi esposa, se ha portado genial desde que se desató el problema (y no es que no lo estuviera antes). Tengo mucha suerte de tenerla a mi lado. Y de preparar sopa de pollo. Una sopa de pollo maravillosa y muy sabrosa. Con fideos caseros, nada menos. Otro de los deliciosos platos de Tricia que seguro que te curarán de lo que te aflige.
27 de Mayo de 2023
Una de las cosas más raras de esta miastenia gravis es la forma en que afecta mi capacidad para hablar. Después de comer o al final del día, cuando estoy cansado, empiezo a balbucear como un tonto con la lengua en el torno. A veces, esto sucede en medio de una frase que, por lo demás, sería normal. Supongo que, en ese momento, mis músculos ya han tenido suficiente.
Por supuesto, lo estoy aprovechando al máximo y Tricia y yo nos reímos mucho. He aprendido lo interesante que es escupir ciertas palabras (con mucha saliva), especialmente aquellas que uno consideraría no adecuadas para un periódico familiar, si es que todavía existiera algo así.
Aquí tienes un ejemplo: Shthiiitpftt. Todas las letras que necesitas están ahí. Solo tienes que deshacerte de las que sobran.
A Tricia le gusta repetírmelo. De alguna manera, cuando me dice que estoy diciendo tonterías, no parece tan malo.
Es cierto, es una palabra inventada. Te reto a que encuentres una palabra que NO se haya inventado en algún momento. Ahí la tienes.
Pero escuchen esto: encontré una solución a mi molesto problema. Así es. Antes de que el médico me haya dado mi primera pastilla, antes de que todos mis análisis hayan terminado, he solucionado el problema del habla.
Todo lo que tengo que hacer es apoyar mi barbilla en mis manos y empujar hacia arriba a lo largo del costado de mi cara.
¡Ay, ay! El arrastramiento de las palabras desaparece y sueno casi normal.
Por supuesto, al hacerlo me veo como un idiota. Lo sé. Lo he comprobado.
Tricia cree que me vendría bien llevar un gran lazo amarillo en el pelo cuando haga esa pose. Uno con muchos lunares negros y mover la cabeza de un lado a otro.
¡Qué amor!
Te digo una cosa: si me obliga a hacer eso, no tendrá ni un problema en entender todo lo que le diga. Esconde a los niños.
Manténganse bien todos... y ¡al diablo con las enfermedades de todo tipo!
27 de julio de 2023
Visité a mi médico especialista en miastenia gravis a principios de esta semana. Es hora de un chequeo.
Me dio empujones, empujones, pinchazos y golpes, como de costumbre. A los neurólogos les encantan ese tipo de cosas. Me apretó la cara y me golpeó las rodillas. Me metió un dedo en el ojo y me retorció los dedos de los pies. Me tiró del pelo, me golpeó con su martillo y me hizo contar hacia atrás en griego.
Y eso fue sólo el calentamiento.
Estoy seguro de que todo fue por mi propio bien, al igual que los tres galones de sangre que el personal del laboratorio extrajo más tarde ese mismo día.
Entonces estuvo listo para ponerse manos a la obra. “¿Cómo te sientes?”, preguntó.
“Genial”, respondí.
Esa fue la respuesta perfecta desde mi punto de vista. Intento afrontar mis desafíos con una sonrisa y una negación, pero, para ser sincero, puede que no sea la mejor estrategia, especialmente porque mi amada esposa tiene formación médica y un enfoque sensato. Me ha metido en problemas más de una vez. Esta fue una de esas veces.
Miré de reojo a mi Ministro personal de la Verdad.
“Bueno…” comenzó ella.
Diez minutos después, la realidad yacía desnuda sobre el suelo. Mis objeciones fueron rechazadas, mis súplicas dejadas de lado.
Resulta que, últimamente, las cosas han sido un poco más difíciles de lo que me gustaría admitir. Me canso con facilidad. Mi rostro parece un poco más pesado cada día. Una ligera dificultad se cuela en mi forma de hablar; una niebla cubre mi cerebro. Respirar no siempre es fácil. Otras cosas están surgiendo.
Supongo que esto es bastante normal en la comunidad de MG. Para mí es algo nuevo.
En mi defensa, mencioné que no me tocará la siguiente infusión de medicamento milagroso hasta dentro de unos 10 días. El efecto beneficioso se está agotando. Puede que eso sea todo.
Y este calor, argumenté. Está pasando factura, incluso cuando abro la puerta para ahuyentar a las urracas (en realidad no tenemos urracas, pero es una palabra divertida de decir). ¡Diablos! Ayer hacía 106 grados afuera. Para los lectores de países centrados en los grados centígrados, 106 grados Fahrenheit es calor. Malditamente calor. Un calor que derrite las aceras. Y el MG y el calor no se llevan bien.
En un arranque de racha, también traté de culpar a nuestros dos perros, los pobres, cariñosos e inocentes perros. Uno de ellos se despierta en mitad de la noche, lo que me despierta a mí, lo que despierta a Tricia. Excepto que Tricia dice que soy la primera ficha de dominó de esa fila. Como ella es la última en despertarse, no sé muy bien cómo puede señalarme con el dedo tan fácilmente. Pero ¿por qué perder otra discusión?
"Hay una solución fácil", dijo el doctor, escribiendo en su cuaderno y asintiendo con la cabeza sabiamente. "Envía a ti o a las niñas peludas a la caseta del perro por la noche para que todos puedan dormir bien". Tricia sugirió que hay suficiente espacio para ellas Y para mí. Creo que le gustó la idea.
“Pero el verdadero problema es que tienes un cerebro tipo A introducido en un cuerpo tipo B”, continuó.
Sugerí que últimamente ha sido más bien un tipo C o D. Tal vez incluso un D-menos.
Siguió hablando: “No puedes estar cortando el césped por la mañana e ir a dos reuniones por la tarde”.
(Culpable.)
“No puedes andar corriendo como si fueras un niño”.
(¿Quién, yo?)
“¿Estuviste afuera en el campamento de los scouts… durante 10 días? ¿¡Quién hace eso!?”
(¡Oye, dijiste que podía ir!)
“¡Ve más despacio! Controla tu ritmo”.
Estoy seguro de que es un buen consejo. Después de todo, la tortuga venció a la liebre. Pero, ¿cómo se pasa de repente de una existencia de 100 km/h a una de lento desplazamiento? Esa es una buena manera de deshacerse de una transmisión o algo así.
Mira, lo intenté después de mi ataque cardíaco en febrero del año pasado. Incluso me jubilé. No pasó mucho tiempo antes de que estuviera haciendo voluntariado para todo tipo de cosas y más ocupada que nunca. Lo mismo con esta última dolencia. Si mi agenda no está llena, me siento vacía.
Supongo que solo tengo que decirle a mi cerebro que mi cuerpo ya no es joven. No soy el demonio de la velocidad que alguna vez fui. Las piezas se están oxidando; el motor está obstruido.
Si tan solo pudiera darme cuenta de que descansar es la clave de la salud, podría ver que tomármelo con calma haría que la vida fuera mucho más fácil. Francamente, esa será probablemente la parte más difícil de todo esto. Eso y ser honesto conmigo mismo.
Debo admitir, sin embargo, que es agradable tener un pase libre para tomar una siesta cuando me apetece.
Lo que no hubiera dado por ese lujo cuando trabajaba y corría lo más rápido que podía.
Cuídense todos... y recuperen el aliento de vez en cuando. Más tarde se lo agradecerán.
Agosto 23, 2023
Han pasado ya 30 minutos y todavía estoy sentado aquí sin aliento. ¿Un duro entrenamiento? ¿Un minimaratón? ¿Un combate de tres asaltos con el campeón de peso pesado del barrio?
Nop.
Llevé un contenedor de plástico lleno hasta la mitad con recortes de césped desde el costado de la casa hasta el frente. Estaba lleno hasta la mitad. Ni siquiera lo suficiente para hacer una pila decente de abono. Pero vaya, se me amontonó encima.
En mi defensa, todavía no había tomado mis medicamentos matutinos. Estaba funcionando con los vapores de la noche anterior, y eso nunca es bueno. Es como cuando tu computadora portátil suena y te muestra una advertencia de que es mejor que la vuelvas a enchufar. Tienes unos minutos y luego todo se vuelve negro.
Gracias por nada, miastenia gravis.
Ahora bien, ojo, tuve que subir una pequeña colina, unos diez metros, tal vez, hasta llegar a la relativa comodidad del camino de entrada. Estaba lleno de parches de pasto cuaresmal que me mordían los talones mientras avanzaba lentamente. Y había una espesa capa de rocío que empapaba el camino, el resultado inevitable de haber vivido en un domo de calor infundido por la sauna los últimos días.
No fue un paseo por el parque, eso seguro. Bueno, tal vez fue uno de esos parques nacionales, con montañas, cabras y todo eso, pero no un bonito parque florido.
Mis pies se volvieron pesados y mi corazón empezó a latir con fuerza. “Puedo hacerlo”, me dije, sin creerlo del todo. “No es gran cosa. Es pan comido”.
No hubo nada fácil ni pan comido en ello.
Paso a paso doloroso…
Los buitres hambrientos volaban en círculos sobre nuestras cabezas. Los coyotes aullaban para llamar a la cena. La brisa soplaba caliente y la arena que volaba me picaba los labios resecos.
Seguí adelante a trompicones. Pasé entre arbustos marchitos, bajo un sol abrasador. Un cráneo blanqueado se burló de mí. Escorpiones y serpientes sacudieron sus cabezas en broma.
“¿Por qué me has abandonado?”, grité a los cielos. El silencio respondió a mi súplica.
Caí de rodillas. Todo estaba perdido.
Entonces, con mi último aliento, grité: “¡Esto es una estupidez! ¡Levántate del sofá y termina el trabajo, reina del drama!”.
Eso fue todo lo que hizo falta. Con renovado vigor, me salté el contenedor verde y subí la colina hasta la entrada de la casa y la acera. Ahora, es un problema de la ciudad. Que pase su gran camión y tire la hierba en sus entrañas. Algún día, esos recortes formarán un bonito montón de tierra. Pero en lo que a mí respecta, hoy, este día, son noticias de ayer.
Que todos estén bien… y que todos sus proyectos sean siempre fáciles.