La “enfermedad del copo de nieve”. Así es como muchas personas llaman a la miastenia gravis. Al igual que un copo de nieve, los síntomas pueden aparecer en un momento y desaparecer al siguiente. Si las condiciones son las adecuadas, un copo de nieve permanecerá allí durante un tiempo; tal vez minutos, horas o incluso días, pero finalmente se derrite.
A veces las experiencias de una persona con miastenia gravis son como copos de nieve.
Los síntomas pueden aparecer y desaparecer de forma aleatoria. A veces, los síntomas persisten durante unos minutos, unas horas o unos días. Pueden variar en intensidad o pueden desaparecer por completo... temporalmente.
¿Alguna vez has escuchado un ruido extraño en tu auto y lo llevaste al mecánico para averiguar qué era lo que estaba mal, pero el ruido desapareció antes de que llegaras? Así es MG.
Es posible que experimente síntomas en casa y solicite una cita con su médico, pero cuando llegue allí, los síntomas habrán desaparecido.
No te preocupes, al igual que el ruido en tu coche, volverán tarde o temprano. Por eso es tan importante contar con un buen médico. Un buen médico te escuchará, creerá en ti y te brindará la mejor atención posible. A diferencia del mecánico que te hará sentir que todo está en tu cabeza, tu médico llegará al fondo del problema y comenzará el tratamiento adecuado.
La desaparición de los síntomas puede suponer tanto un alivio como una frustración.
Es un alivio cuando los síntomas desaparecen y te permiten volver a la vida normal. Al mismo tiempo, la desaparición de los síntomas también puede ser frustrante, incluso embarazosa.
A la gente le resulta muy difícil comprender cómo es posible que en un momento presentes síntomas y al siguiente estés completamente bien. De hecho, puede parecerles que los síntomas que presentas están todos en tu cabeza. Juro que hace un minuto había un copo de nieve allí.
Permítame asegurarle que, si tiene miastenia gravis, los síntomas son reales. Disfrute de los momentos en que sus copos de nieve desaparezcan y no piense dos veces en nadie que dude de si sus síntomas alguna vez existieron realmente. No importa lo que piensen; importa lo que usted sepa.
¿Sabes qué es lo que no se derrite? El costo emocional que la MG le impone a sus víctimas. Eso nunca desaparece. Quienes padecemos MG hemos sentido cómo nos miran las personas cuando de repente empezamos a arrastrar las palabras. Hemos visto a personas que nos miran fijamente mientras arrastramos los pies. Hemos sido testigos de cómo de repente se levanta una ceja, sorprendidos de lo rápido que aparece un síntoma de la nada. Tenemos miedo de que los demás nos juzguen como falsos, mentirosos o raros.
No estamos fingiendo. Todo es real.
Y aunque no podemos controlar lo que piensan los demás, sí podemos controlar cómo reaccionamos. Puede que no sea fácil, pero dejémosles pensar lo que quieran. Sabemos que es real.
Las emociones también entran en juego a partir del miedo. Por fuera podemos parecer duros como una piedra, pero por dentro, todos tememos no saber qué nos espera. Tememos acabar en silla de ruedas o necesitar que alguien nos ayude. Tenemos miedo de que un día ya no seamos capaces de hacer las cosas que más nos gustan. Sobre todo, tememos decepcionar a los demás. Si siempre hemos estado ahí para ellos, un día puede que necesitemos que ellos estén ahí para nosotros.
La miastenia gravis es la enfermedad del copo de nieve, pero aunque los síntomas visibles a menudo desaparecen, los miedos invisibles permanecen constantemente dentro de nosotros.
No tenemos que luchar solos contra esos demonios físicos o emocionales. La Myasthenia Gravis Foundation of America es un gran recurso para las personas diagnosticadas con MG y sus cuidadores.
También te animo a que me acompañes en mi viaje de MG y leas más de mis blogs en www.mglifebygreg.comNo pretendo tener todas las respuestas, solo comparto lo que es para mí vivir con MG. Un hombre sabio me dijo una vez: "Compartir es cuidar", y eso es exactamente lo que trato de hacer en mis blogs. ¡Juntos podemos seguir siendo #MGStrong!