Mi viaje con la miastenia gravis (MG) comenzó en octubre de 2023. Durante los dos años anteriores, había estado experimentando problemas de visión: visión doble esporádica y párpado caído que me habían acompañado toda la vida. Al principio, estos síntomas eran más una molestia que una preocupación grave. Sin embargo, cuando comenzaron a afectar significativamente mi vida diaria, decidí consultar a un especialista. Para mi sorpresa, me dijeron que era poco probable que tuviera MG, una enfermedad rara y desconcertante. Pero después de someterme a varias pruebas, el diagnóstico se confirmó.
En ese momento, estaba lidiando con varios otros problemas de salud, por lo que no profundicé de inmediato en las implicaciones de mi diagnóstico de MG. Además, noté que mis médicos no podían brindarme mucha información detallada en ese momento. Ya era una lucha incluso obtener el diagnóstico: pensaban que era "demasiado joven para tener MG", por lo que inicialmente se negaron a realizarme pruebas hasta que pudiera cambiar de médico y defender mis derechos. Sabiendo que necesitaba ver a un neurólogo, intenté programar una cita. Lamentablemente, debido al número limitado de especialistas en mi estado, no pude conseguir una cita hasta el año siguiente.
En diciembre, los síntomas de mi MG habían empeorado considerablemente. Los problemas ocasionales de visión habían evolucionado hacia una debilidad muscular generalizada y una fatiga extrema. Sentía como si unas pesas me estuvieran tirando constantemente de los brazos, los dedos y las muñecas. Las actividades cotidianas se convirtieron en un desafío: lavarme el pelo, sostener una olla e incluso escribir se convirtieron en tareas monumentales. Fue durante este período de lucha y adaptación que descubrí que estaba embarazada.
Descubrir que estaba embarazada fue un momento de inmensa alegría para mi pareja y para mí. Ya habíamos estado planeando este próximo capítulo en nuestras vidas. Sin embargo, manejar un embarazo mientras lidiaba con una enfermedad grave recién diagnosticada como la MG fue abrumador. Sabía que necesitaría un seguimiento cercano, especialmente porque aún no había encontrado un régimen de medicamentos eficaz para controlar mis síntomas.
Durante las primeras semanas de mi embarazo, experimenté una intensa culpa y la sensación de ser una carga. Mis limitaciones físicas hacían que me resultara casi imposible cumplir con mi trabajo a tiempo completo en la empresa y con las responsabilidades domésticas. Sin embargo, hubo momentos en los que sentí que tenía un cierto control sobre mis síntomas, en particular alrededor de la octava semana de embarazo. Desafortunadamente, este respiro duró poco.
A las 12 semanas de embarazo, sufrí un brote grave de MG, agravado por un virus estomacal. El brote afectó mi respiración y me llevó a una visita a urgencias para garantizar mi seguridad y la de mi bebé. Este episodio fue un duro recordatorio de la imprevisibilidad y la gravedad de la MG, especialmente durante el embarazo.
Actualmente tengo 26 semanas de embarazo y estoy mucho mejor. Solo tengo brotes cuando me enfermo o estoy muy estresada. He encontrado formas de mantenerme en paz (meditación, yoga, mi arte). El bebé Romare está muy bien y crece minuto a minuto. Todavía tengo un largo camino por delante mientras preparo un plan de parto con mis médicos, pero tengo confianza en mi futuro.
A lo largo de este proceso, he tenido la increíble suerte de recibir atención del equipo de Medicina Materno Fetal de la UAB. Han sido increíbles durante mi embarazo, ayudándome a tomar las mejores decisiones para mí y para el bebé. Su experiencia y compasión han marcado una diferencia significativa en el manejo de mi enfermedad y en el transcurso de mi embarazo.
Encontré compañía en mi grupo de apoyo para MG. Entendí cómo seguir defendiendo mis derechos, aprendí más sobre MG y encontré a otras personas con historias similares a la mía. También tengo la suerte de tener un sistema de apoyo tan fuerte en mi pareja, Nick. Él ha estado ahí para guiarme en los peores momentos de mis días. Él se encarga de mis carencias para garantizar que nuestra vida cotidiana siga avanzando. Sé que soy fuerte y puedo manejar cualquier cosa que se me presente, pero tenerlo a mi lado hace que sea mucho más fácil navegar.
El camino que tengo por delante es incierto, pero con el apoyo de mi equipo de atención médica, mi pareja y mis seres queridos, tengo esperanza. Vivir con MG me ha enseñado la importancia de la resiliencia y el valor de un sistema de apoyo sólido. Estoy decidida a enfrentar cada desafío con valentía y a apreciar los momentos de alegría y progreso a lo largo del camino.
Gracias por compartir este viaje conmigo.
- Shannon Murray + Bebé Romare-Murray