Viviendo con historias de MG

Recursos en caso de desastre para personas con MG

Las personas a las que se les diagnostica miastenia gravis enfrentan dificultades adicionales cuando se enfrentan a un desastre natural u otra emergencia. Prepararse lo mejor posible con anticipación es esencial para su seguridad y bienestar. Estos pasos pueden ayudarlo a prepararse para lo peor.

  • Prepare una “bolsa de emergencia” y llévela lista para partir. Incluya documentos médicos importantes en una bolsa de plástico grande. Debe incluir una lista de sus medicamentos actuales con la dosis, la frecuencia y el nombre de los medicamentos correspondientes. Incluya una lista de sus proveedores médicos, así como de proveedores que aceptan MG en su área de evacuación, si va a abandonar su hogar (consulte la página de MGFA). Lista de socios de MG Care para algunas opciones).  
  • Asegúrese de tener a mano medicamentos para al menos dos semanas. 
  • Hable ahora con su médico y sus equipos de atención para determinar la eficacia con la que puede gestionar su plan de atención, especialmente si sus instalaciones habituales (como los centros de infusión) están dañadas o cerradas.  
  • Inscríbase en un refugio para necesidades especiales si necesita evacuar. Muchos de ellos tendrán electricidad para su equipo médico. 
  • Si tiene mascotas, asegúrese de tener un plan sobre cómo cuidarlas en caso de emergencia. Considere también llevar una “bolsa de emergencia” para sus mascotas, con comida, etiquetas o registros médicos y cualquier medicamento.
  • Los dispositivos de enfriamiento como toallas refrescantes, ventiladores de cuello, acondicionadores de aire portátiles a batería e incluso bolsas de hielo son útiles si se corta la electricidad. 
  • Asegúrese de que los tanques de oxígeno portátiles estén asegurados. Asegúrese de tener baterías de respaldo para el equipo médico. 
  • Asegúrese de tener una manera de abrir la puerta del garaje manualmente en caso de que se corte la electricidad. Si tiene debilidad en los brazos, busque herramientas que le faciliten esta tarea o haga un plan con un vecino para que lo ayude.
  • Los cargadores solares para teléfonos celulares son extremadamente útiles para acceder a alertas de emergencia y mantenerse en contacto con sus seres queridos y el personal de emergencia. 
  • El servicio satelital ahora está disponible en iPhone 14 y superiores, con la versión 18.0 IOS, en caso de que las torres de telefonía celular se vean afectadas. 
  • Tenga suficiente iluminación que funcione con baterías para poder moverse con seguridad por su casa en caso de un corte de energía. 
  • Informe a sus seres queridos cuál es su plan para que puedan comunicarse con usted después de la tormenta u otro desastre natural. 

A continuación se presentan varios recursos que pueden resultar útiles para prepararse o afrontar las consecuencias de un desastre natural. 

  • Llame a la línea de ayuda de MGFA al 833-647-8764 o envíe un correo electrónico a MGFA@myasthenia.org Para acceder a orientación sobre cualquier recurso externo y asistencia que pueda necesitar. Estamos aquí para ayudar.