A Rose le diagnosticaron miastenia gravis en el verano de 2022. Nació en Senegal y vive en Canadá desde hace 20 años. Trabaja como directora de proyectos y creadora de contenidos en el sector de la belleza personal.
Un día, mientras se maquillaba, notó por primera vez los síntomas de miastenia gravis. Empezó a ver doble y notó que su ojo derecho estaba desalineado.
Después de una visita a la sala de emergencias que se convirtió en una estadía de dos semanas, se sometió a múltiples pruebas antes de que una simple prueba con bolsa de hielo confirmara su diagnóstico de miastenia gravis generalizada.
Ella cuenta su poderosa historia de cómo aceptó su diagnóstico y cómo esto cambió su vida.
Me diagnosticaron en el hospital. Creo que lo negué al instante. Recuerdo que cuando el médico me explicó que tenía miastenia gravis, sonreí y dije algo así como: “Bueno, me alegra saber lo que realmente es”. Pero estaba muy asustada y ansiosa.
La MG es tan poco frecuente que en el hospital el personal me trataba como si fuera un espectáculo, algo que nunca habían visto antes. Recuerdo que los estudiantes de medicina entraban a mi habitación y decían: “¡Oh, tú eres la que tiene MG, guau! ¡Qué bueno!”. Yo pensaba: “¿Lo es?”. A veces era extremadamente abrumador e incómodo.
Creo que la peor parte de vivir con MG es el conjunto de desafíos que surgen después del diagnóstico. Ese proceso de readaptación, aceptar que esta enfermedad es para toda la vida. Siempre he tenido esperanza, pero no existe una “cura” para la MG, todavía no.
Me encuentro lamentando la persona que era antes de mi diagnóstico, tratando de encontrarme a mí misma de nuevo mientras acepto que tengo esta enfermedad. Creo que es un desafío y requiere mucha aceptación. No hay vuelta atrás para ser la persona que era antes. La aceptación requiere vivir el momento y no volver al pasado.
Eso es lo más difícil: comparar cómo estoy hoy con cómo estaba antes, darme cuenta de todas las cosas que no puedo hacer. Estoy siguiendo un buen plan de tratamiento, pero todavía es un trabajo en progreso. Tengo efectos secundarios que son desagradables. Tuve un brote importante y eso me hizo retroceder. Experimentas muchos altibajos como parte de todo el proceso de aprender a vivir con esta enfermedad.
La MG te hace sentir insegura respecto a tu cuerpo. Antes de tener MG podías hacer algo y ahora no estás tan segura de si tu cuerpo será capaz de hacerlo. No soy capaz de comprometerme con planes, ya que no sé cómo me sentiré de un día para otro.
Vivir con MG me ha enseñado a apreciar el momento presente y la vida. Ahora no necesariamente celebro lo que hago, sino la intención y el amor que pongo en lo que hago. Tener MG me enseñó a ser más amable conmigo misma.
¡Nunca pensé que a los 30 años iba a celebrar el caminar o andar en bicicleta largas distancias! Aprecio mi cuerpo de una manera diferente. No se trata de estética, se trata de agradecerle a mi cuerpo por ayudarme a pasar el día.
Quiero que la gente sepa que la MG es una enfermedad rara y difícil. Es difícil vivir con una enfermedad que los investigadores no comprenden por completo. ¿Por qué me dio esto? Nadie lo sabe con certeza.
Espero que otras personas diagnosticadas con MG se den cuenta de que son más fuertes de lo que creen y que su trayectoria es bastante única.
No mucha gente entenderá por lo que estás pasando. Está bien tener días en los que te sientas débil y abrumado. Está bien si no puedes hacer todo lo que quieres hacer todos los días. Es importante ser lo más resiliente posible. No se trata de no fallar nunca, sino de poder levantarse.
Es importante rodearse de amor y protegerse del estrés. Ya no se puede permitir el lujo de lidiar con eso.
Tenga la convicción de que puede superar más de lo que cree. Tenga paciencia porque hay belleza en esta lucha que estamos enfrentando… por la esperanza que nos acompaña a diario. La fuerza que debemos tener para atravesar los altibajos de la MG. De alguna manera, siempre encontramos la manera de levantarnos.