Como parte de nuestra misión de crear conexiones, mejorar vidas, mejorar la atención y curar la MG, la MGFA participa en una variedad de esfuerzos de defensa. Trabajamos diligentemente para educar a nuestros funcionarios electos y a los responsables de las políticas sobre la experiencia vivida por las personas con enfermedades raras. También proporcionamos a los pacientes con MG las herramientas, el conocimiento y los recursos necesarios para defender a la comunidad de MG.
Puedes obtener más información sobre nuestras prioridades de defensa en nuestra página web de Defensa . Nuestras áreas de enfoque principales son:
- Mejorar el acceso a una atención médica asequible
- Fomento de la investigación y el desarrollo (I+D) de enfermedades raras
- Ampliación de los beneficios y el apoyo por discapacidad
Nos estamos preparando para una fecha importante en el calendario de la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras: la Semana de las Enfermedades Raras en el Capitolio . Organizado por la Fundación EveryLife para las Enfermedades Raras y celebrado durante la última semana de febrero, este evento reúne a defensores de todo el país para hablar con sus representantes electos sobre las prioridades que importan a la comunidad de enfermedades raras.
Cada año, personas que viven con miastenia gravis asisten a estos eventos y hablan sobre temas importantes para la comunidad afectada. Puedes leer más sobre la experiencia de una de estas activistas, Siobhain Carolan, en esta entrada del blog.
“Se han logrado muchos avances, pero aún queda mucho por hacer”, afirma Brenda Colmenares , quien vive con miastenia gravis asociada al gen MuSK y trabaja en la Fundación EveryLife. “Ya sea ver una pequeña mejoría en la enfermedad o poder generar un impacto actuando, es muy gratificante”.
Aún estás a tiempo de participar. Visita la página web de la Fundación EveryLife para registrarte y avísanos si vas a asistir (escribe a mgfa@myasthenia.org). Nos encantaría saber de tu experiencia.
En vísperas de la Semana de las Enfermedades Raras, nos complace brindar actualizaciones sobre el trabajo de defensa de la MGFA.
Recientemente nos hemos unido a dos esfuerzos de defensa con otros miembros de la comunidad en el campo de las enfermedades raras:
Acceso a la telesalud para Estados Unidos
Esta campaña de educación pública cuenta con el apoyo de líderes del sector de la salud comprometidos con mejorar la atención, amplificar la voz de los pacientes y proteger el acceso a los servicios de telesalud. A través de la campaña, las organizaciones de defensa de los pacientes y las organizaciones médicas están trabajando juntas para educar a la comunidad sobre el valor de la telesalud y el papel fundamental que desempeña en los resultados, la prestación y el acceso a la atención médica.
La implementación y continuación de políticas de servicios de telesalud apoya el acceso a la atención médica para todos, especialmente en las comunidades marginadas, mejorando la calidad de vida de los pacientes y fomentando la autonomía de los pacientes y sus cuidadores.
Coalición para la Diversidad de Enfermedades Raras
Lanzada por Black Women's Health Imperative, la Rare Disease Diversity Coalition es un grupo de asociaciones de defensa de pacientes, asociaciones médicas y compañías biotecnológicas y farmacéuticas que trabajan para abordar los desafíos que enfrentan las poblaciones marginadas dentro de las enfermedades raras a través de soluciones basadas en evidencia.
La participación en esta coalición permite a la MGFA contribuir a la labor que tiene como objetivo reducir las disparidades raciales dentro de la comunidad de enfermedades raras, así como aliviar la carga de las enfermedades raras para las poblaciones históricamente marginadas. A través de nuestra participación, la MGFA tiene como objetivo ampliar nuestros esfuerzos de defensa global y abordar las necesidades no satisfechas dentro de la comunidad de MG, como minimizar la odisea del diagnóstico, ampliar el alcance a través de vías como los centros de salud comunitarios y trabajar hacia un sistema de atención médica más diverso, equitativo e inclusivo.
