Me llamo Tia, tengo 16 años y estoy terminando mi segundo año de preparatoria en Portland, Oregón. Nado en competiciones y eso me ocupa la mayor parte del tiempo. Me encanta el agua: la sensación, la tranquilidad. Eso fue lo que me atrajo a la natación, y desde entonces me he enamorado de ella.
Cuando no estoy nadando, me gusta pasar tiempo con mis amigos, sobre todo en la naturaleza. Me encanta aprender sobre el cerebro y el comportamiento humano; mis materias favoritas son biología y fisiología. También soy un apasionado de la gastronomía y tengo mucha suerte de que Portland tenga una escena gastronómica tan diversa.
Así era antes de que me diagnosticaran miastenia gravis, y así soy hoy, dos años y medio después de empezar a mostrar síntomas. Sigo siendo yo, pero la enfermedad ha impactado todos los aspectos de mi vida.
Comienzan los síntomas de la miastenia gravis
Cuando desarrollé los primeros síntomas, fue terrible. Era enero de 2023, después de una competición de natación, y empecé a tener dificultad para respirar y fatiga. Esto continuó hasta junio, pero tanto mi familia como mis entrenadores pensaron que estaba estancada, algo común entre las adolescentes en el deporte.
Fuimos a muchísimos médicos que me diagnosticaron ansiedad y asma. Muchos me llamaron histérica y dijeron que lo hacía para llamar la atención. Era exasperante. Me hizo dudar de lo que sentía.
Luego, a fines de junio, tuve una competencia de natación en la que no pude salir de la piscina después de la carrera y mi nivel de oxígeno estaba por debajo de 80. Después de eso, me diagnosticaron asma y me dieron un inhalador y un inhalador de esteroides.
Decidí tomarme un descanso de la natación durante las vacaciones escolares de agosto. Durante estas vacaciones, tomé un tratamiento corto de 10 mg de prednisona para el asma. Mis síntomas mejoraron (tomaba esteroides), pero también estaba menos estresado, tanto física como mentalmente. El estrés puede desencadenar síntomas de miastenia gravis (MG).
Los síntomas de MG empeoran progresivamente
Cuando volví y empecé a ir a la escuela y a nadar de nuevo, mis síntomas empeoraron mucho. Me costaba lavarme la cara y recogerme el pelo en una coleta. Apenas podía nadar toda la piscina, y todos los días, después de entrenar, mis amigos tenían que ayudarme a salir del agua.
Fue aterrador. Sabía que algo andaba muy mal, pero no sabía qué era. Peleaba constantemente con mi familia por la frustración. Al fin y al cabo, ellos tampoco me creían porque todos los médicos a los que fuimos decían que era una adolescente histérica.
Un recuerdo que me ha marcado hasta el día de hoy fue el Día de Diversión de los Estudiantes de Primer Año. Estaba riéndome con mis amigos y no paraban de preguntarme si lloraba porque no podía sonreír. Cuando me reía, parecía que estaba llorando. Todavía me niego a salir en fotos porque no pude sonreír durante más de un año.
Mi parálisis facial era terrible. No podía hablar y las presentaciones eran una pesadilla porque mis síntomas empeoraban mucho cuando estaba nervioso. Fue cuando empecé a tener visión doble que mis padres finalmente creyeron que algo andaba muy mal. Mi padre es neurorradiólogo, así que le pidió a un amigo neurólogo que me ayudara a diagnosticarme, y enseguida dijo que probablemente era miastenia gravis (MG). Me diagnosticaron miastenia gravis AcHR+ el 2 de octubre de 2023. Poco después, empecé a tomar Mestinon e IgIV. Me operaron de timectomía un mes después.
Desafíos que enfrentan quienes viven con miastenia gravis
Tengo mucha suerte de que mis padres sean médicos; sus contactos me ayudaron a recibir finalmente un diagnóstico y a que me operaran rápidamente. Sé que mucha gente no tiene el mismo acceso a la atención médica. Estoy agradecido porque he podido volver a hacer muchas de las cosas que me encantan, como nadar.
Pero aún enfrento muchos desafíos. He tenido que faltar mucho a la escuela y sacrificar amistades debido a mis numerosos tratamientos. Tengo que usar mascarilla por el rituximab (que suprime el sistema inmunitario y te hace más vulnerable a las infecciones). Tengo que recibir infusiones y esteroides constantemente, lo que me ha hecho subir de peso y ha empeorado mi acné muchísimo.
La miastenia gravis (MG) ha afectado mi capacidad para nadar de forma competitiva, no solo por síntomas como la fatiga y la dificultad para respirar, sino también porque me aleja de la piscina. Durante mucho tiempo, no pude mantener un horario de natación constante debido a los tratamientos.
La natación es uno de esos deportes en los que necesitas estar en el agua al menos todos los días, a menos que quieras perder la forma. Intentar volver a nadar fue difícil y frustrante porque me perdí un año con el equipo de natación. Cuando volví, chicos, yo era mucho mejor que los que me llevaban kilómetros de ventaja.
Durante los diez meses previos al diagnóstico, nadar era peligroso y aterrador. Ahora que estoy en remisión médica, estoy recuperando mi nivel, pero es muy difícil programar mis infusiones en función de las competiciones de natación y mis medicamentos en función de las carreras.
Y, sinceramente, MG me ha asustado. He perdido la confianza, y solo recientemente la he recuperado. Todavía me da miedo nadar porque ha habido muchas carreras en las que siento que me ahogo. Eso es muy inquietante para alguien que solía ser el mejor corredor de millas de la Costa Oeste.
Cómo me ha cambiado la miastenia gravis
MG ha cambiado mi vida en todos los sentidos. Pero no solo para mal.
Antes de tener MG, me estresaba por todo, cada carrera y cada examen. Pero ahora me doy cuenta de que no puedo controlarlo todo en mi vida... las cosas pueden cambiar tu mundo por completo, como me pasó con MG. MG me ha hecho apreciar las cosas y darme cuenta de que la vida no es blanco o negro, y que mis relaciones y amigos significan más que cualquier calificación en un examen o tiempo en una competición de natación.
También me ha apasionado educar a la gente, especialmente a los médicos, sobre cómo mitigar sus prejuicios. Me encanta compartir mi historia porque, cuando me diagnosticaron, me sentí muy sola. Ojalá la gente supiera que, aunque la MG no sea una enfermedad visible, sigue siendo muy real. La MG es algo con lo que tengo que luchar y lidiar a diario, aunque no lo demuestre.