P: Cuéntenos un poco sobre usted.
Me llamo Victoria. Nací y crecí en Dakota del Sur. Mis padres eran militares, así que también vivimos en Inglaterra antes de que cerrara la base donde estábamos destinados. Nos enviaron a Georgia del Sur, donde terminé la preparatoria.
Soy licenciada en biología y trabajo como química analítica en I+D. De hecho, soy la única química en nuestra planta (aunque hay muchas mujeres en los laboratorios de otras ubicaciones). A la gente le da miedo cuando digo que trabajo en una planta química, pero no manejo nada peligroso.
P: ¿Cuándo notó por primera vez los síntomas de MG?
Era diciembre de 2016. Me desperté con el lado derecho de la cara caído. Fui a trabajar y empecé a tener visión doble, visión borrosa y dificultad para hablar. Los músculos de mis piernas se cansaron.
Vivo en un pueblo pequeño y solo hay uno o dos neurólogos. Me hicieron una tomografía computarizada, que no mostró ningún problema con el timo, y mi prueba de AChR dio negativo. El neurólogo no pudo determinar qué pasaba.
Seguí adelante con mi vida y después de unos años los síntomas desaparecieron.
P: ¿Qué le llevó a llegar al diagnóstico?
Después de contraer COVID en noviembre de 2024, todo volvió a empeorar: ptosis, dificultad para respirar, visión doble.
Mi nuevo médico de cabecera fue increíble. Revisó mis notas, investigó rápidamente y dijo: «Parece que tengo MG».
Me consiguió una cita con un neurólogo especializado en miastenia gravis, pero tuve que esperar meses. De noviembre a marzo, no tuve tratamiento ni respuestas.
Mientras tanto, me debilité tanto que no podía caminar. Terminé en urgencias, donde pensaron que era parálisis de Bell y me recetaron esteroides. No me ayudó. Un neurólogo me dio una pastilla de Mestinon, ¡y me hizo efecto en 15 minutos! Aun así, me fui sin receta. Mi médico de cabecera no se sentía cómodo recetándome nada.
Cuando finalmente fui a ver a un especialista en marzo, me diagnosticó de inmediato. Me hizo levantar las manos y me cronometró un minuto. Casi de inmediato, mis músculos cedieron. Me hizo la prueba de la compresa de hielo en el ojo y funcionó al instante.
Mis análisis de sangre dieron negativos para AChR y MuSK, pero me realizaron una prueba EMG (electromiografía de fibra única) que dio positivo para MG.
En total, me llevó siete años obtener mi diagnóstico.
P: ¿Cuál ha sido el mayor desafío?
El seguro, sin duda. Me han negado la inmunoglobulina intravenosa, me han recetado medicamentos inapropiados para la miastenia gravis y prácticamente han controlado mi atención. Es muy frustrante. Quiero más concienciación y mejor comprensión, especialmente para los pacientes seronegativos.
También creo firmemente que educar a los médicos y enfermeros de urgencias es crucial. Hay muy poco conocimiento sobre la miastenia gravis (MG). Poco después de mi diagnóstico, sufrí una exacerbación. No pude respirar en toda la noche. Fui a urgencias, donde me dijeron que no tenía ningún problema porque mi oxigenación estaba al 99 %. Tuve que educarlos.
La MG también ha afectado mi trabajo. Esta primavera tomé la difícil decisión de tomarme una licencia FMLA de unas seis semanas. No tengo un trabajo fijo, sino trabajo práctico de laboratorio. Volver después de la licencia no ha sido nada fácil.
P: ¿Qué es lo que te motiva a seguir adelante?
Mi esposo y mi familia han sido maravillosos. Él literalmente me ayuda a subir las escaleras cuando no puedo hacerlo sola. He estado compartiendo mi experiencia en línea y conectando con otras personas, ya que quiero apoyar a quienes están pasando por esto. Siempre he sentido compasión por las personas con enfermedades crónicas, pero no puedes entender cómo es hasta que estás en su lugar.