“Lo que me sucede puede cambiarme.
Pero me niego a dejarme reducir por ello”.
Maya Angelou
Aristóteles Onassis fue un magnate naviero greco-argentino, uno de los hombres más ricos y famosos del mundo, conocido por ser el esposo de Jackie Kennedy Onassis. En 1975, a los 69 años, falleció, supuestamente a causa de una neumonía bronquial.
De hecho, había sufrido complicaciones de miastenia gravis, una enfermedad que padeció en sus últimos años. Ni toda su riqueza ni su poder le permitieron obtener la intervención médica adecuada para salvarle la vida de esta enfermedad neuromuscular poco conocida.
Tenía 29 años cuando me enteré de la muerte de Onassis y escuché por primera vez las palabras «miastenia gravis». No sospechaba que 45 años después, esas palabras se convertirían en una parte importante de mi vocabulario…
En marzo de 2020, trabajaba como psicoterapeuta en mi consultorio de Pensilvania. El mundo se estaba dando cuenta de que la gente se estaba enfermando con un virus. El lunes 9 de marzo, dejé folletos en mi sala de espera para que cada uno de mis clientes los considerara antes de nuestra sesión:
A MIS CLIENTES…
SI TU
O UN FAMILIAR INMEDIATO
ESTÁ ENFERMO CON SÍNTOMAS SIMILARES A LA GRIPE,
O SI HA ESTADO EXPUESTO A LA GRIPE,
POR FAVOR REPROGRAMEMOS NUESTRA CITA
PARA CUANDO TÚ / ELLOS
ESTÁIS SALUDABLES DE NUEVO.
Como probablemente te darás cuenta, este es un esfuerzo por
reducir la transmisión del coronavirus.
GRACIAS POR SU COMPRENSIÓN,
BARBARA
Ninguno de mis clientes canceló. El Covid-19 ya estaba aquí.
Cuando miré al otro lado de la sala durante las sesiones de ese día, me di cuenta de que estaba viendo imágenes dobles, lo que me pareció inusual pero (inexplicablemente) no especialmente alarmante.
Para el lunes 16 de marzo, la mayoría de los consultorios de terapia, incluido el mío, habían suspendido las sesiones presenciales, que pronto fueron reemplazadas por sesiones virtuales de “telesalud”.
Y empecé a experimentar visión doble con mayor frecuencia y de forma inquietante, y a tener mucha dificultad para mantener los ojos abiertos. A esto le siguieron episodios muy incómodos en los que la comida y la bebida, incluso el agua, se me atascaban al comer o beber. Entonces, mi cabeza empezó a colgar sobre el pecho; ¡mi cuello estaba demasiado débil para sostenerla! ¡¿Qué estaba pasando?!
En una consulta virtual, mi oftalmóloga me hizo una "prueba de hielo": me puse una bolsa de verduras congeladas sobre los ojos durante un minuto. Me sorprendió que tanto la visión doble como el cierre involuntario de los ojos desaparecieran rápidamente (aunque temporalmente). La doctora me dijo que probablemente se trataba de miastenia gravis; esas palabras las había escuchado por primera vez 45 años antes. Me pareció inquietante. Me derivó a un neurólogo local.
El neurólogo me dijo –enfáticamente, con arrogancia y con desdén–: “¡No tienes miastenia gravis!Un análisis de sangre demostró rápidamente que estaba equivocado. Empecé a tomar Mestinon, un medicamento oral estándar para la miastenia gravis.
Así que, justo en el momento en que el mundo empezó a lidiar con el Covid y sus consecuencias mortales, yo estaba sufriendo mi propia crisis personal.
Miastenia Grave?! ¿Qué significó eso para mí, para mi futuro? Tenía miedo, demasiado miedo en ese momento como para querer saber más sobre la MG.
Empecé a consultar con otra neuróloga en la consulta, quien aceptó el diagnóstico sin problema, pero no tenía experiencia en el tratamiento de la miastenia gravis (MG). Luego, me cambié a una médica neuromuscular de la Universidad de Pensilvania con amplios conocimientos sobre MG. Me recetó el esteroide prednisona, un inmunosupresor. También me recetó Imuran, un inmunosupresor no esteroideo, lo que me llevó al hospital con pancreatitis.
Así comenzó mi saga MG…
La MG es una "enfermedad autoinmune". El primer uso conocido de estas palabras data de 1952. Una enfermedad autoinmune es una afección en la que el sistema inmunitario ataca por error partes sanas y funcionales del cuerpo, como si fueran organismos extraños. Se estima que existen 80 o más enfermedades autoinmunes. Todas son crónicas: una vez presentes, permanecen.
A diferencia de otras enfermedades autoinmunes, que progresan de forma bastante predecible, la trayectoria de cada paciente con MG es única, al igual que cada copo de nieve que cae del cielo. Por ello, la MG llegó a conocerse como la "Enfermedad del copo de nieve."
No tardé en superar la conmoción que me causó el diagnóstico de MG, que al principio no quería afrontar. Me llevó mucho tiempo informarme sobre la enfermedad. Ahora quiero comprender mejor la afección que ha tenido un impacto tan profundo en mi vida. He leído sobre ella y he asistido a reuniones virtuales sobre MG. Me he unido a grupos de apoyo para MG en Facebook, no para obtener consejos médicos, sino para aprender de las experiencias de otros. Ahora entro en estos sitios para hacer preguntas, ofrecer apoyo, animar a otros y compartir mis conocimientos.
Aun así, en los últimos cinco años, solo he conocido en persona a otro paciente con MG (tenía MG ocular).
Algunos medicamentos y procedimientos están contraindicados para pacientes con MG: el magnesio (un relajante muscular) y la quinina (usada para aliviar los calambres en las piernas) pueden exacerbar la debilidad muscular. Cualquier anestesia debe ser supervisada cuidadosamente por seguridad. Algunos antibióticos deben usarse con precaución, si es que se usan. El bótox no está permitido. Deben evitarse los AINE. A menudo me siento como si estuviera esquivando gotas de lluvia en una tormenta.
Mis medicamentos y tratamientos actuales para la MG son prednisona, infusiones de Soliris quincenales (en un centro de infusión), infusiones de IgIV tres días cada seis semanas (en casa con una enfermera) y Mestinon.
Sin cobertura médica, el costo de las infusiones de Soliris es, ¡espere!, ¡más de $600,000 al año! Tengo la suerte de tener un seguro que cubre la mayor parte de esa cantidad. Ese no es el caso de todos los pacientes con MG.
Comencé a tomar corticosteroides en mayo de 2020. Pronto lo llamé La droga maravillosa del malEn un mes, los síntomas oculares desaparecieron y los músculos de mi cuello se fortalecieron lo suficiente como para poder mantener la cabeza erguida. ¡Me sentí aliviado!
Pero luego… después de unos meses…
- Desarrollé la clásica “cara de luna” de esteroides.
- Perdí mis pestañas y la mayor parte de mis cejas.
- Mis ojos y mi nariz goteaban continuamente.
- Aparecieron grandes bolsas debajo de mis ojos.
- La piel de mis brazos se volvió fina y arrugada.
- El más mínimo golpe provocó moretones de color morado oscuro.
- Mi cabello era más fino, cambió de textura y apenas creció.
- De repente desarrollé cataratas severas y no podía leer sin una lupa.
- Mis niveles de glucosa se dispararon
- Mi estado de ánimo se vio afectado
Me preocupó mucho la posibilidad de que la droga me quebrara los huesos y los dientes. Y me sentí desconcertado cuando me miré al espejo y vi el rostro irreconocible de un desconocido. Parecía haber envejecido años en tan solo unos meses.
Bajo la supervisión de mi neurólogo, he intentado varias veces reducir la dosis de prednisona, muy, muy lentamente. Cuando la dosis ha bajado demasiado, he acabado en el hospital con un brote de miastenia gravis (MG) donde, para mi desgracia, tuve que aumentar la dosis para controlar los síntomas. No quiero vivir con prednisona, pero no puedo vivir sin ella.
Aunque lidiar con la miastenia gravis (MG) ha sido difícil en muchos sentidos, la única vez que me hizo llorar fue a principios de abril de 2020, antes de tomar prednisona y sus propiedades curativas. Cuando intenté usar el microondas sobre la estufa, la debilidad de mis músculos del cuello me impidió levantar la cabeza para ver los controles. Me sentí frustrada, perturbada e impotente. Rápidamente compré un microondas de encimera. Hoy solo lo uso, aunque tengo un microondas sobre la estufa que funciona perfectamente y puedo levantar la cabeza.
A lo largo de mi vida con MG, he tenido varias ocasiones en las que la debilidad de los músculos de la lengua me ha provocado ceceo. En julio de 2021, llevaba un par de días ceceando, pero de repente descubrí que tenía absolutamente... sin voz¡No podía emitir ningún sonido!
Por suerte, estaba en casa de mi amiga Susan. Así que, mientras ella hablaba con mi neurólogo, le escribí mis preguntas y comentarios. Me dijo que necesitaba ir a un hospital lo antes posible, ya que la situación podría empeorar rápidamente: mi debilidad muscular ya había avanzado de la lengua a las cuerdas vocales, lo que podría extenderse al diafragma, inhibiendo mi capacidad para respirar.
En el hospital me administraron infusiones durante una semana y me trasladaron a un centro de rehabilitación para pacientes hospitalizados durante dos semanas. La experiencia fue bastante desconcertante.
La legendaria tenista profesional Monica Seles anunció recientemente que le habían diagnosticado MG en 2022. Contar con una figura pública como rostro de la enfermedad podría aumentar la comprensión sobre la MG y la financiación para ella.
La MG me ha hecho sentir vulnerable, considerablemente mayor, tanto funcional como físicamente, de forma prematura. La enfermedad es impredecible: nunca sé cuándo ni qué tipo de debilidad me afectará. Un día puedo ser incapaz de levantar un brazo o extender los dedos; otro día me cuesta caminar, hablar o acostarme; ha vuelto a tener visión doble; no puedo tragar comida ni agua; pierdo el equilibrio; me quedo sin aliento con facilidad; mis manos se debilitan tanto que no puedo abrir un frasco. Me caí de una silla porque el cojín del asiento estaba suelto y estaba demasiado débil para levantarme del suelo. A veces tengo dificultad para respirar. El calor intensifica los síntomas de la MG. Es un desafío.
La MG quizá no sea la enfermedad más debilitante, pero sin duda es una de las más extrañas.
En la naturaleza, cada copo de nieve es extremadamente frágil. Pero mira lo que pueden hacer cuando se unen. Para nosotros, los copos de nieve, también la unión nos hace fuertes...
Esta publicación comparte la perspectiva de un paciente y no constituye asesoramiento médico. Consulte con su médico si tiene preguntas sobre su plan de tratamiento para la miastenia gravis, incluyendo cualquier inquietud sobre los efectos secundarios de la medicación.