¡Mabuhay!
Soy Tessa Ladores, filipina y asiática, y vivo con miastenia gravis. Represento la valentía y la determinación de innumerables guerreros que siguen luchando contra esta enfermedad invisible con fe y fuerza.
Hoy, no solo comparto mi viaje, sino también la resiliencia, la esperanza y el espíritu de lucha de cada guerrero contra la miastenia gravis en Asia y más allá.
Me diagnosticaron miastenia gravis en 2021 tras experimentar caída del párpado izquierdo y visión doble severa. Lo que empezó como miastenia gravis ocular progresó a miastenia gravis generalizada en cuestión de meses. Comencé tratamiento con esteroides y medicación de mantenimiento, Mestinon. Pero siete meses después, sufrí una crisis de miastenia gravis. Me intubaron y me sometieron a una traqueotomía, que aún tengo.
Durante casi dos años perdí la voz debido a mi traqueotomía. Para alguien testarudo pero introvertido por naturaleza, perder la voz fue una de las batallas más difíciles. Pero tuve la suerte de encontrar un médico que me ayudó a recuperarla.
Hoy, mis síntomas están bajo control. Estoy profundamente agradecido de que mis músculos bulbares no estén afectados. Puedo hablar con claridad, masticar bien y tragar sin dificultad. En noviembre, también me sometí a una timectomía y tengo la esperanza de que mejore aún más mi respiración.
A pesar de todo, sigo trabajando desde casa como representante de soporte de chat, un rol que he desempeñado durante casi diez años. Me sienta fuerte o débil, me presento. Porque vivir con miastenia gravis significa adaptarse, pero nunca rendirse.
Sin embargo, mi historia también refleja una realidad más grande.
En Filipinas y en muchas partes de Asia, la batalla no termina con el diagnóstico. El acceso a terapias avanzadas como IgIV y Rituximab sigue siendo limitado y costoso. Con demasiada frecuencia, los tratamientos que cambian o incluso salvan vidas están fuera de nuestro alcance, no porque no existan, sino porque no son accesibles.
Por eso hablo.
Porque la concientización debe llevar a la acción. Porque los pacientes merecen acceso. Porque los guerreros merecen una oportunidad de luchar.
Rendirse nunca es una opción.
A todos los guerreros de MG del mundo, manténganse fuertes. Somos resilientes. Nos ven. Y juntos, seguiremos luchando.