He vivido con miastenia gravis durante más de treinta años. Esta es mi historia con la MG.
Todo empezó cuando estaba en la universidad. Estudiaba en la Universidad de Bentley, en Waltham, Massachusetts, y estaba a punto de cumplir 21 años. Empecé a sentir algo extraño alrededor de la boca y me costaba masticar. Recuerdo que intenté comer un bistec en el comedor universitario y no pude masticarlo. Mientras comía cereales, no podía cerrar la boca del todo; se me escapaba la leche.
Trabajaba en la universidad, en el centro de llamadas, y una noche, mientras hablaba por teléfono con alguien, no pude hablar. Me iban a extraer las muelas del juicio, así que pensé que tenía que ver con eso. Pero nada tenía sentido.
Me desperté el día de mi cumpleaños, en enero de 1993, y veía doble.
No sabía qué me pasaba. Mi madre, que era enfermera, llamó al oftalmólogo. Me dieron cita ese mismo día, y enseguida supo que no era un problema ocular, sino neurológico. Lo primero que mencionó fue la miastenia gravis. Mi madre corrió a casa y la buscó en su libro de medicina.
Consultamos con mi médico de cabecera, quien no estaba del todo convencido de que se tratara de miastenia gravis, pero accedió a derivarme a un neurólogo. El neurólogo me realizó algunas pruebas y, a finales de mes, se confirmó que tenía miastenia gravis.
Me siento muy afortunada de que me hayan diagnosticado la miastenia gravis tan pronto; he oído historias terribles de personas a las que no les diagnostican la enfermedad durante años.
Me hicieron una ecografía que confirmó que tenía un tumor en el timo, y me derivaron a un especialista en Boston para que me practicaran una timectomía.
Mientras tanto, me estaban tratando con Mestinon, pero tenía visión doble constante. No tenía muchos otros síntomas; a veces, se me cansaban un poco los brazos, pero en general, podía sobrellevarlo.
A mediados de marzo me operaron de la timectomía y volví a la escuela. Ahí estaba yo, con 21 años, sin estar muy segura de a qué me enfrentaba. Pensé que todo iría bien.
Jamás olvidaré una experiencia que viví aquella primavera. Mi habitación en la residencia estudiantil estaba al final de una larguísima escalera; debía tener unos 100 escalones. Antes del diagnóstico, estaba en plena forma, siempre activa. Subía esas escaleras sin problema. Pero después del diagnóstico y la cirugía…
Era un día lluvioso. Iba subiendo las escaleras. Había subido unos veinte escalones con mi mochila y mi paraguas, y de repente me desplomé. Mis piernas dejaron de funcionar. Otro estudiante me vio, vino corriendo y me ayudó a subir el resto del camino.
Esta fue mi transición de síntomas oculares a miastenia gravis generalizada.
A partir de ese momento, durante los dos meses siguientes, estuve entrando y saliendo del hospital. Recibía tratamiento con inmunoglobulina intravenosa (IVIG) durante mi hospitalización, y me ayudó. Tomaba prednisona en dosis altas. Continué tomando Mestinon, pero no me hacía efecto. Probé la ciclosporina, pero no toleré los efectos secundarios.
Tuve que adaptarme para poder seguir estudiando. Tuve que buscar una residencia más cerca de las aulas y reducir mi carga académica. Tenía una tarjeta de estacionamiento para discapacitados, así que cuando mis padres me llevaban, era más fácil desplazarme. Mis profesores me proporcionaban audiolibros. Al final, tardé un año más en graduarme. En todas mis fotos, mi cara era redonda, como la de la prednisona.
Estar enfermo consume tu vida.Yo era estudiante universitaria. ¡Se suponía que iba a ir de fiesta! Todo cambió. No podía salir. Estaba agotada. Solo intentas seguir con tu vida. Solo intentas hacer todo lo que hacías antes. Recuerdo haberle preguntado a mi madre cuándo podría volver a hacer aeróbicos. No supo darme una respuesta.
En la universidad, encontré la sección local del grupo de apoyo de la MGFA. Eso lo cambió todo. Terminé siendo la secretaria. Era la más joven del grupo, con mucha diferencia, pero me sentí comprendida y validada en muchos de mis sentimientos. Recuerdo haber hablado con un miembro del grupo de mi edad que reconoció lo difícil que es. La miastenia gravis te deja paralizada.
Lo peor es cuando estás en medio de lavarte el pelo y tienes que parar porque no puedes levantar los brazos. Son las pequeñas cosas. Las pequeñas cosas de la vida que damos por sentadas. Las cosas que tienes que parar. Las cosas que tienes que planificar. ¿Qué hago si me canso, si tengo que parar? ¿Alguien me puede llevar a casa? ¿Habrá gente allí que me conozca y que pueda ayudarme si me pasa algo?
Descubrí que el tratamiento con inmunoglobulina intravenosa (IVIG) era lo mejor para mí; era lo que funcionaba. Las enfermeras venían a mi casa o a mi habitación de la residencia estudiantil para administrarme la infusión. Yo era "esa persona": ¡la compañera de cuarto conectada al soporte del suero! Mi papá solía llamarlo jugo "energizante". Me lo tomaba y me sentía como antes. Era como mi milagro.
Estuve recibiendo inmunoglobulina intravenosa (IVIG) durante casi 10 años, una vez al mes.
Tras graduarme, empecé a trabajar en el sector de recursos humanos. Una vez al mes, durante cinco días, tenía que irme temprano para mi tratamiento. Afortunadamente, mi empleador me proporcionó el alojamiento.
Después de años así, mi neurólogo decidió reducir mi tratamiento con inmunoglobulina intravenosa (IVIG) a cuatro días cada cinco semanas. Finalmente, fueron tres días cada seis semanas. Me sentía de maravilla. Me dijo: "¿Por qué no lo dejamos?". Acepté. Conozco todos los síntomas, así que sabía qué buscar si su plan no funcionaba.
Diez años después de la timectomía, entré en remisión completa. Tenía 31 años. Fueron 10 años viviendo con síntomas. Fue extraño no tenerlos más. Me habían puesto un catéter porque recibía muchos tratamientos intravenosos, y me lo quitaron. Fue una sensación increíble.
Seguí con mi vida, pero sabía que siempre podía volver. Siempre tengo cuidado. Todavía no ha vuelto.
Tuve dos partos exitosos. Mi obstetra estaba muy nerviosa —sabía que no podía tomar magnesio si desarrollaba preeclampsia—, pero tuve dos partos exitosos y no volví a tener miastenia gravis. Mi esposo ni siquiera me reconoce con síntomas de miastenia gravis.
Hay muchísimas personas que nunca entran en remisión; me sentí un poco culpable por ser una de las afortunadas.
La miastenia gravis consumió mi vida durante 10 años, pero cuando entré en remisión, pude dejarla en un segundo plano.Continué con mi vida. Ahora estoy en una etapa diferente. Tengo dos hijos en la escuela secundaria y quiero educarlos sobre esta enfermedad. Quiero educar a la gente y devolverle algo a la sociedad.
Estoy emocionado de que nuestra familia se una a la Paseo MG en Boston Este año, volvimos a contactar con la MGFA en un partido de hockey de los Worcester Railers, equipo del que somos abonados. Casualmente, la MGFA era la organización benéfica del partido un jueves por la noche de abril. Creo que todo sucede por algo, y esa fue la señal para volver a involucrarme. Me emociona mucho que mi historia, mi trayectoria, pueda de alguna manera ayudar a alguien más.