Cuando a Gary Lidiak le diagnosticaron miastenia gravis en 2020, se enfrentó a un desafío que jamás esperó.
Tras más de tres décadas en el mundo empresarial, incluyendo un puesto como vicepresidente de una importante compañía, Gary estaba acostumbrado a resolver problemas y a mantenerse ocupado. Rara vez faltaba al trabajo y siempre se había considerado una persona sana. Pero después de una serie de problemas médicos, entre ellos una operación de reemplazo de cadera y una cirugía para extirpar crecimientos óseos que afectaban su capacidad para tragar, comenzó a experimentar una debilidad inexplicable.
“Empecé a sentirme débil”, recuerda Gary. “Empecé a caminar como un mono. Mi esposa me preguntó: ‘¿Qué es eso?’. Yo no lo sabía”.
Durante casi dos años, Gary buscó respuestas. Se reunió con especialistas y se sometió a numerosas evaluaciones antes de que un neurólogo finalmente reconociera los síntomas de la miastenia gravis. Un análisis de sangre confirmó el diagnóstico.
Al igual que muchas personas que viven con miastenia gravis, el tratamiento de Gary ha implicado probar múltiples terapias. Comenzó con prednisona, experimentó efectos secundarios importantes, se sometió a tratamientos con inmunoglobulina intravenosa (IVIG) y, posteriormente, se convirtió en el primer paciente en Houston en recibir efgartigimod alfa-fcab (Vyvgart). Cuando este tratamiento finalmente perdió eficacia, pasó a la plasmaféresis y, más recientemente, comenzó el tratamiento con nipocalimab-aahu (Imaavy).
Durante su tratamiento, también tuvo que afrontar otras complicaciones de salud, como infecciones por COVID-19, infecciones graves y sepsis.
“Hemos pasado por mucho”, dice Gary. “Pero teniendo en cuenta lo que está pasando el resto del mundo, somos afortunados”.
Esa perspectiva ayudó a dar forma a lo que vino después.
Encontrar una manera de devolver algo a la comunidad
Gary ha trabajado durante más de 40 años en marketing y consultoría. Actualmente dirige sus propios negocios, incluyendo una empresa de marketing deportivo. Al adaptarse a su nueva vida en MG, comenzó a buscar maneras de combinar su experiencia profesional con otra de sus grandes pasiones: las carreras.
“Toda mi familia corría”, dice. “Pensé, ¿cómo puedo combinar estas dos cosas?”.
Gary y su esposa ya eran partidarios activos de la comunidad de MG, participando en la Caminata MG de Houston como parte del Equipo Blessed. Pero él quería hacer algo a mayor escala.
Este año, esa idea se materializó en una colaboración en el mundo de las carreras de aceleración, que consiste en colocar el logotipo de la MGFA en un coche de carreras que compite en eventos avalados por la International Hot Rod Association (IHRA).
Trabajando junto a Larry Morgan, representante de la IHRA y veterano profesional de las carreras de aceleración, Gary ayudó a conseguir la colocación del logotipo en el coche Larry Pearce Racing Mountain Motor Pro Stock como una forma de presentar MG y el trabajo de la MGFA a nuevos públicos.
El proyecto también está diseñado para generar oportunidades de recaudación de fondos.
“Si consigo que el nombre de MGFA aparezca en un coche, podré invitar a patrocinadores corporativos a que también pongan el suyo”, explica Gary. “Así podrán asociarse con MGFA y destinar una parte de las ventas a la organización”.
Por ahora, la iniciativa de las carreras sirve como prueba de concepto. Gary espera demostrar el valor del programa mediante participaciones en carreras, exhibiciones de autos y eventos comunitarios antes de ampliar aún más el proyecto.
Utilizando lo que sabes
Para Gary, concienciar sobre la miastenia gravis no se trata tanto de la plataforma, sino de utilizar las habilidades y oportunidades que tiene a su alcance.
“Tengo la capacidad para hacerlo, tengo el tiempo”, dice. “Es una pasión difundir el mensaje, sin importar cómo lo hagamos”.
Esa actitud refleja la misma mentalidad que lo ha guiado a lo largo de su carrera. En lugar de retirarse tras su diagnóstico, Gary buscó la manera de contribuir.
Su experiencia también ha reforzado la importancia de la defensa de los derechos, tanto de los pacientes como de sus cuidadores. Gary reconoce que su esposa, quien es su cuidadora principal, le ha ayudado a gestionar las citas médicas, los tratamientos, los medicamentos y las hospitalizaciones a lo largo de su lucha contra la miastenia gravis.
“Comprendemos por lo que pasan los cuidadores”, dice. “¿Cómo podemos prestarles atención y reconocer su labor?”
También anima a otras personas que viven con miastenia gravis a que desempeñen un papel activo en la gestión de su atención médica.
“Si no defiendes tus propios intereses, estás estancado”, dice Gary.
Mirando hacia el futuro
A medida que avanza la temporada de carreras, Gary espera que el coche de carreras con la marca MGFA genere conversaciones sobre la miastenia gravis entre personas que nunca antes han oído hablar de esta enfermedad.
Su objetivo a largo plazo es sencillo: utilizar sus conocimientos de marketing y automovilismo para crear nuevas oportunidades de concienciación y recaudación de fondos que apoyen a la comunidad de MG y la misión de la MGFA.
“No tengo palabras para agradecerles todo lo que están haciendo por mí”, dice. “Pero voy a intentarlo”.