Recursos de práctica
Ofrecemos una variedad de materiales para profesionales de la salud que lo ayudarán a familiarizarse más con la MG. Los materiales están dirigidos a médicos, investigadores, científicos, enfermeras, profesionales médicos de emergencia y otras personas en la industria de la atención médica.
- Para descargar o solicitar folletos informativos para su oficina, por favor mire aquí.
- Para obtener una breve descripción general de los recursos sobre miastenia gravis que ofrece la MGFA para compartir con sus pacientes, descargue este PDF.
Actas de congresos internacionales
Las actas de la 14.a Conferencia internacional de la MGFA sobre miastenia grave y trastornos relacionados, celebrada del 10 al 12 de mayo de 2022, se publicaron en RRNMF Neuromuscular Journal, una revista de acceso abierto.
Durante décadas, médicos y científicos han asistido a la conferencia de la MGFA para compartir los últimos hallazgos en el campo. Es un encuentro de mentes expertas, tanto investigadores experimentados como profesionales emergentes.
MGFA se compromete a organizar este programa como un pilar de nuestro objetivo alineado con la misión de encabezar y apoyar la investigación prometedora sobre la miastenia gravis. Agradecemos a nuestro dedicado comité directivo, en particular a nuestros copresidentes, Carolina Barnett-Tapia, MD, PhD y Kevin O'Connor, PhD. También estamos agradecidos a nuestros patrocinadores del evento.
MGFA albergará la próxima Conferencia Internacional en 2025.
Sesión CME: Personalización del tratamiento de la miastenia grave para mejorar la calidad de vida, el funcionamiento y la autonomía del paciente (2023)
Esta sesión es presentada por Global Education Group y PlatformQ Health Education en colaboración con la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) y la MGFA. Acceda a la sesión a pedido en el sitio web de NeuroSeries Live.
Objetivos de aprendizaje:
- Describir la carga de la enfermedad gMG y su tratamiento con opciones tradicionales
- Resumir los mecanismos de acción específicos, la eficacia, la seguridad y el lugar en la terapia de los tratamientos nuevos y emergentes para gMG con un enfoque en los antagonistas del receptor FcRn.
- Describir cómo la consideración de las características del paciente (estado de autoanticuerpos, presentación de MG), preferencias, deseo de mantener la autonomía, calidad de vida y objetivos del tratamiento pueden afectar la selección del tratamiento.
Oradores destacados:
Dr. James F. Howard Jr.
Profesor de Neurología, Medicina y Salud Aliada
Facultad de Medicina
Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill
Chapel Hill, NC
Dr. Nicholas J. Silvestri, FAAN
Profesor asociado de neurología
Facultad de Medicina y Ciencias Biomédicas Jacobs de la Universidad de Buffalo
Buffalo, NY
Sesión de CME: Fundamentos y evidencia para decisiones de tratamiento individualizadas en gMG (2022)
Un panel de expertos neurólogos y pacientes ofrece la primera de una serie de actividades educativas en línea diseñadas para ayudar a los médicos a involucrar a sus pacientes con gMG en la toma de decisiones compartida y desarrollar un plan de tratamiento individualizado que se dirija al perfil de autoanticuerpos específico de cada paciente.
El paradigma de tratamiento de la miastenia grave generalizada (MGg) está cambiando rápidamente con la disponibilidad de nuevas pruebas de anticuerpos y opciones de tratamiento específicas. El panorama del tratamiento de la MGg está pasando de depender de inmunosupresores no específicos a enfoques personalizados y específicos que abordan la fisiopatología subyacente y logran la remisión de la enfermedad. Más que nunca, los médicos deben involucrar a sus pacientes con MGg en la toma de decisiones compartida para garantizar que la selección del tratamiento se ajuste a las características, preferencias y objetivos del paciente.
La actividad certificada por CME de 60 minutos Se analizaron las opciones de tratamiento aprobadas recientemente y las que están surgiendo y que han demostrado un inicio más rápido del efecto y un mejor control de la enfermedad que los tratamientos tradicionales. Los expertos revisaron las medidas de resultados clínicamente importantes de la gMG y compararon los perfiles de seguridad y eficacia de los tratamientos actuales y emergentes para pacientes con gMG.
Ya puedes acceder a esta actividad de CME Bajo demanda.
Objetivos de aprendizaje:
- Describir la carga de la enfermedad gMG y su tratamiento con opciones tradicionales.
- Resumir los mecanismos de acción específicos, la eficacia, la seguridad y el lugar en la terapia de los tratamientos nuevos y emergentes para gMG con un enfoque en los antagonistas del receptor FcRn.
- Describa cómo la consideración de las características del paciente (estado de autoanticuerpos, presentación de MG), las preferencias, el deseo de mantener la autonomía, la calidad de vida y los objetivos del tratamiento pueden afectar la selección del tratamiento.
Tratamiento de urgencia de la miastenia grave:
Una visión general para los socorristas
Speakers::
Dr. Michael Hehir, Centro Médico de la Universidad de Vermont
Dra. Amanda Guidon, Hospital General de Massachusetts
Descripción de la sesión:
La miastenia grave es una enfermedad poco frecuente que provoca debilidad fluctuante en los grupos musculares voluntarios, incluidos los respiratorios. La miastenia grave puede confundirse fácilmente con otras enfermedades neuromusculares o con los efectos del abuso de sustancias, entre otros diagnósticos. La crisis miasténica, una exacerbación potencialmente mortal de la miastenia grave, puede pasar desapercibida y posiblemente verse exacerbada por el personal médico que no esté familiarizado con la miastenia grave. Esta es una presentación de 30 minutos que cubre el manejo de emergencia de la miastenia grave para enfermeras y personal de primera respuesta. Los puntos se ilustran con ejemplos de casos. Esta presentación fue desarrollada por el Comité de Educación de la Fundación de Miastenia Gravis de Estados Unidos.
Duración: 30 minutos
Crédito disponible:0.5 CNE para enfermeras
Nivel de Educación: Introducción
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¡La tercera edición de MG y trastornos relacionados ya está disponible!
La tercera edición de Miastenia gravis y trastornos relacionados ya está disponible. Escrita por el ex miembro de la junta directiva de la MGFA, el Dr. Henry Kaminski, y la actual presidenta de la M/SAB, Linda Kusner, PhD de la Universidad George Washington, la tercera edición describe una serie de avances significativos en el estudio y la comprensión de la miastenia gravis. El objetivo general de esta nueva edición es idéntico al de la primera y la segunda: brindar al médico y al científico un recurso común para comprender los profundos logros en las ciencias clínicas, translacionales y básicas de los trastornos de transmisión neuromuscular. Las versiones impresas y en formato electrónico están disponibles para su compra por parte de personas e instituciones a través de Springer. enlace aquí.
Orientación para el tratamiento de la miastenia grave (MG) y el síndrome miasténico de Lambert-Eaton (LEMS) durante la pandemia de COVID-19
Marzo 23, 2020
Grupo de trabajo internacional sobre MG/COVID*
La enfermedad por coronavirus 2019 (COVID-19) es una nueva enfermedad causada por un nuevo coronavirus, el coronavirus 2 del síndrome respiratorio agudo severo (SARS-CoV-2). Los síntomas son variables, pero generalmente incluyen fiebre, tos, síntomas respiratorios, diarrea, reducción del olfato y el gusto. La gravedad varía de leve a grave y el virus puede provocar neumonía, síndrome de dificultad respiratoria aguda y muerte en algunos pacientes. Casi todos los países del mundo se han visto afectados por este virus y actualmente la Organización Mundial de la Salud lo define como una pandemia. No se conocen terapias comprobadas para tratar este virus ni ninguna vacuna para prevenir la infección en este momento.
La guía completa está disponible aqui.
Guía de consenso internacional para el manejo de MG
Las pautas de tratamiento de la MG son el resultado de un esfuerzo de tres años para desarrollar un acuerdo entre un grupo internacional de expertos en MG sobre el uso de diversos tratamientos para las personas con MG. Estas pautas se desarrollaron con el liderazgo de los miembros de nuestro Consejo Asesor Médico y Científico y se publicaron en la edición del 3 de noviembre de 2020 de Neurología y tituló el “Guía de consenso internacional para el tratamiento de la miastenia grave: actualización de 2020”. Este documento constituye un nuevo recurso importante para los médicos que atienden a pacientes con MG.
Para ver el seminario web sobre las pautas de tratamiento de MG, visite SITIO WEB DE PUBLICACIÓNTambién puede consultar el artículo original del 26 de julio de 2016 titulado “Guía de consenso internacional para el tratamiento de la miastenia grave."
Para ver el seminario web sobre las pautas de tratamiento de MG, por favor haz clic aquí..
Miastenia grave: manual para el profesional de la salud
En 2008, la MGFA publicó el primer manual integral sobre miastenia gravis específicamente para profesionales de la salud. Este manual está escrito como una ayuda para el personal de atención médica que está involucrado en el cuidado y el tratamiento de pacientes con MG. El manual está dividido en secciones para ayudar a los profesionales de la salud en la evaluación, el diagnóstico y el tratamiento de los pacientes con MG. Descargar.
Las secciones abordan cuestiones relacionadas con:
- Información para Médicos
- Enfermería
- Anestesia
- Atención de Emergencia
- Psicosocial: del diagnóstico a la gestión de por vida
- Fisioterapia
- Terapia Ocupacional
- Patología del habla y deglución
- Cuidado Dental
- Pautas para el farmacéutico
Descargar Disponible. También puede obtener el Manual como iBook para iPad, iPhone y Mac – disponible gratis aquí.
Llame a la oficina nacional al (800) 541-5454 para realizar su pedido.
Medicamentos y miastenia grave (referencia para profesionales de la salud) (PDF)
Medida de calidad de vida (CV)
El MGQOL 15r:El MG‐QOL15r es actualmente el instrumento de medición de la calidad de vida relacionada con la salud preferido para la miastenia gravis debido a la mejora de la clinimetría y la facilidad de uso. Esta revisión no invalida estudios previos ni interpretaciones de resultados utilizando el MG‐QOL15.
El MGQOL 15:Es una encuesta diseñada para evaluar aspectos de la vida relacionados con la miastenia gravis. Existe una correlación adecuada entre la escala MG-QOL 15 de 15 ítems y otras escalas específicas para la miastenia gravis (MGC, MG-ADL y MG-MMT). La escala MG-QOL 15 tiene validez de constructo en el ámbito de la práctica clínica y representa una herramienta eficaz y valiosa para evaluar la calidad de vida de los pacientes con miastenia gravis. Sin embargo, la magnitud del cambio necesario para indicar una mejoría o un empeoramiento es variable y depende de la gravedad de la miastenia gravis. La escala MG-QOL 15 puede ser completada por el paciente o administrada por el médico o el personal clínico capacitado o el coordinador del estudio. Como referencia, la escala MGQOL15 original está disponible aqui.
- Descargar el MGQOL15r aqui
Referencias:
Burns, TM, y col., 2016). Evaluación clinimétrica internacional del MG-QOL15, que dio como resultado una ligera revisión y posterior validación del MG-QOL15R. Nervio muscular 2016 diciembre; 54 (6):1015-1022
Burns, TM, Grouse CK, Conway MR, Sanders, DB y el grupo de estudio MG Composite y MG QOL-15. Construcción y validación concurrente del MG-QOL 15 en el ámbito de la práctica. Muscle Nerve. 2010;41(2):219-226.
Burns, TM, Grouse CK, Wolfe, GI, Conway MR, Sanders, DB; grupo de estudio compuesto de mg y mg qol-15. El MG-QOL 15 para el seguimiento de la calidad de vida relacionada con la salud de pacientes con miastenia gravis. Muscle Nerve 2011;43 (1):14-18
MG Actividades de la vida diaria (MG-AVD)
El perfil MG-ADL proporciona una evaluación rápida de la gravedad de los síntomas de MG; se ha validado y se ha demostrado que se correlaciona con la puntuación QMG. El MG-ADL se correlaciona fuertemente con las medidas de resultados de MG más nuevas y validadas (MGC y MGQOL15). Una mejora de 2 puntos en el MG-ADL indica una mejora clínica. El MG-ADL es útil como herramienta de investigación y en el manejo clínico de rutina. El médico o el personal clínico capacitado o el coordinador del estudio pueden administrar la puntuación MG-ADL. Comuníquese con Fundación de investigación Mapi para obtener permiso para utilizar esta escala.
Referencias: Wolfe, GI, Herbelin L, Nations, SP, Foster, B, Bryan WW, Barohn RJ. Perfil de actividades de la vida diaria en pacientes con miastenia grave. Neurología. 1999;52:1487-1489
Muppidi S, Wolfe, GI, Conaway M, Burns, TM; grupo de estudio MG Composite y MG-QOL15. MG ADL: sigue siendo una medida de resultado relevante. Muscle Nerve, 2011;44(5):727-731.
Instrumentos opcionales
El Clasificación clínica de MGFA, estado posterior a la intervención de MGFA (PIS) y estado de la terapia de MGFA Se utilizan comúnmente en la investigación clínica y, a veces, en la práctica clínica.
- La clasificación MGFA tiene cierta subjetividad a la hora de distinguir entre leve (clase II) y moderada (clase III) y entre moderada (clase III) y grave (clase IV). Además, no es sensible a los cambios de una visita a la siguiente.
Descargue la clasificación MGFA aquí. - El PIS de la MGFA es una medida del estado posterior a la intervención, pero no es sensible a pequeños cambios en el estado de MG. Carece de definiciones de mejora o empeoramiento, pero se basa en las definiciones de QMG o MGC (consulte las secciones QMG y MGC).
Descargue el MGFA-PIS aquí. - El estado de la terapia MGFA es una herramienta descriptiva de las terapias actuales y puede utilizarse en la práctica clínica y la investigación.
Descargue el estado de la terapia MGFA aquí. - La puntuación MG-MMT es una suma de la fuerza de los grupos musculares, a cada uno de los cuales se le asigna una calificación que va de 0 (función normal) a 4 (parálisis completa). Estos son músculos que se examinan de manera rutinaria en pacientes con MG.
Descargue la puntuación del MG-MMT aquí.
Referencias:
Jaretzki A 3rd, Barohn RJ, Ernstoff RM, Kaminski HJ, Keesey JC, Penn AS, Sanders DB. Miastenia gravis: recomendaciones para estándares de investigación clínica. Grupo de trabajo del Comité asesor científico médico de la Fundación de Miastenia Gravis de Estados Unidos. Neurología. 2000;55(1):16-23.
Sanders DB, Tucker-Lipscomb B, Massey JM. Una prueba muscular manual sencilla para la miastenia gravis. Validación y comparación con la escala QMG. Ann NY Acad Sci. 2003;998:440-444.
Benatar M, Sanders DB, Burns TM, Cutter GR, Guptill JT, Baggi F, Kaminski HJ, Mantegazza R, Meriggioli MN, Quan J, Wolfe GI; Grupo de trabajo sobre diseño de estudios de miastenia gravis del Comité asesor científico médico de la Fundación de miastenia gravis de Estados Unidos. Recomendaciones para ensayos clínicos sobre miastenia gravis. Muscle Nerve. 2012;45(6):909-917.
Medidas objetivas recomendadas de mejoría y empeoramiento de la MG
Hay dos escalas disponibles, cualquiera de las cuales puede utilizarse en la clínica y para la investigación:
Prueba cuantitativa de miastenia grave (QMG)
El Prueba QMG es un sistema de puntuación de fuerza cuantitativa estandarizada desarrollado específicamente para MG. El QMG ha sido validado y ha sido utilizado por los investigadores en varios ensayos previos. Los números más altos son representativos de un deterioro más grave. Fue recomendado por el informe anterior del grupo de trabajo MGFA en 2000 como la medida de Mejoría y Empeoramiento. Datos recientes respaldan el uso de un cambio de 2 o 3 puntos en QMG como criterio para un cambio mínimo clínicamente significativo y dependiendo de la gravedad de MG; en enfermedad leve (QMG 0-9) a moderada (QMG 10-16), un cambio de 2 puntos es clínicamente significativo y un cambio de 3 puntos es significativo para MG grave (QMG >16). Aunque la recomendación más reciente del grupo de trabajo MGFA de 2012 es para usar el MGC, faltan estudios prospectivos que comparen el desempeño de MGC con el de QMG en la detección de mejoría y empeoramiento. Esto sería de interés ya que el cambio mínimo clínicamente significativo para QMG depende de la gravedad inicial de la enfermedad. QMG puede ser administrado por un médico capacitado, un coordinador de investigación o un evaluador clínico.
Descargue la prueba cuantitativa de miastenia grave (QMG):
El manual (PDF) aquiPor favor, póngase en contacto con nosotros. Fundación de investigación Mapi Para obtener permiso para utilizar esta escala, este manual ha sido diseñado para instruir a los evaluadores clínicos y médicos sobre cómo realizar la prueba de miastenia grave cuantitativa (QMG).
Referencias:
Barohn RJ, McIntire D, Herbelin L, Wolfe GI, Nations S, Bryan WW. Pruebas de fiabilidad de la escala cuantitativa de miastenia gravis. Ann NY Acad Sci. 1998;841:769-772.
Katzberg HD, Barnett C, Merkies IS, Bril V. Diferencia mínima clínicamente importante en la miastenia gravis: resultados de un ensayo aleatorizado. Muscle Nerve. 2014;49(5):661-665.
El MG Composite (MGC)
El MG Compuesto Se ha demostrado que la escala MGC es un instrumento válido y confiable para medir el estado clínico de los pacientes con MG en el ámbito de la práctica y en ensayos clínicos. Este es el instrumento recomendado por el GRUPO DE TRABAJO SOBRE EL DISEÑO DEL ESTUDIO DE MG DEL CONSEJO ASESOR CIENTÍFICO MÉDICO DE LA FUNDACIÓN MYASTHENIA GRAVIS DE AMÉRICA en 2012 para ensayos clínicos para determinar la respuesta al tratamiento. La escala MGC sirve para determinar cuantitativamente las definiciones de PIS de Mejoría y Empeoramiento, ya que un cambio de 3 puntos se considera clínicamente significativo. La razón para seleccionar la escala MGC en lugar de la escala QMG es que la escala MGC está “ponderada por la importancia clínica e incorpora los resultados informados por los pacientes”. Sin embargo, faltan estudios prospectivos que comparen el desempeño de la escala MGC con el de la escala QMG en la detección de mejoría y empeoramiento. La escala MGC puede ser administrada por un médico capacitado, un coordinador de investigación o un evaluador clínico.
Descargar MG-Composite aqui.
Referencias:
Sadjadi R, Conaway M, Cutter G, Sanders DB, Burns TM; MG Composite MG-QOL15 Study Group. Evaluación psicométrica de la escala compuesta de miastenia gravis mediante el análisis de Rasch. Muscle Nerve. 2012;45(6):820-825.
Benatar M, Sanders DB, Burns TM, Cutter GR, Guptill JT, Baggi F, Kaminski HJ, Mantegazza R, Meriggioli MN, Quan J, Wolfe GI; Grupo de trabajo sobre diseño de estudios de miastenia gravis del Comité asesor científico médico de la Fundación de miastenia gravis de Estados Unidos. Recomendaciones para ensayos clínicos sobre miastenia gravis. Muscle Nerve. 2012;45(6):909-917.
Normas de investigación clínica ((PDF))
En 2000, un grupo de trabajo del Consejo Asesor Médico/Científico de la MGFA publicó un documento que proponía sistemas de clasificación para la gravedad de la MG y definiciones de respuesta a la terapia en la MG para lograr uniformidad en el registro y la presentación de informes de ensayos clínicos e investigaciones de resultados.
Para obtener una recomendación actualizada sobre los ensayos clínicos de miastenia gravis, consulte siguiente documento.
el neurólogo
Enero de 2002: Miastenia grave
Michael W. Nicolle, MD FRCPC D. Phil.
Emedicina
Un resumen de los métodos de diagnóstico y tratamiento.
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