La historia y la evolución de cada niño con una enfermedad como la miastenia gravis son diferentes. Las cuestiones generales que se describen a continuación son sugerencias útiles, pero deben considerarse en el contexto general de la salud y la vida diaria de su propio hijo. El neurólogo de su hijo será una gran fuente de información y ayuda. La Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) también puede proporcionar información y apoyo.

 

Horario diario

1.   Sueño regular: La salud de todas las personas mejora con un sueño adecuado y regular. Sin embargo, esto es especialmente importante para quienes padecen miastenia gravis.

2.   Descanso programado: Planificar períodos de descanso tranquilos durante un día o una semana ajetreados es muy útil para las personas con miastenia gravis. Por ejemplo, no programar una fiesta de cumpleaños el mismo día que las actividades extraescolares es muy útil.

3.   Problemas escolares: Las conversaciones informales con la escuela, un plan de modificación conforme a la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973 o un plan de educación individualizado conforme a la Ley Federal 108-446 son formas en que se puede modificar el horario escolar diario de un niño en respuesta a necesidades médicas. Para obtener más información sobre esto, visite nuestro sitio web en miastenia.org.

 

Se pueden hacer muchas cosas, según sea necesario, para apoyar la educación de los niños con miastenia gravis. Estas incluyen: modificar los requisitos de educación física (educación física modificada o exclusión temporal o de largo plazo), comenzar tarde, usar ascensores entre los pisos, transporte a la escuela, permitir tiempo adicional entre clases, proporcionar un segundo juego de libros para guardar en casa para evitar mochilas pesadas, cambiar la cantidad de repeticiones de problemas de matemáticas, permitir el acceso a la computadora para el trabajo en el aula o las pruebas, cambiar los horarios de nutrición/almuerzo y brindar terapia ocupacional/fisioterapia/terapia del habla según sea necesario. Todas o ninguna de estas modificaciones pueden ser adecuadas, según las necesidades individuales de su hijo.

 

 

Medicamentos

1. La dosis y el momento de la toma son importantes: El programa de medicación que mejor se adapta a su hijo depende de su tamaño, tipo de miastenia, etapa de la enfermedad y otras consideraciones de salud. Una vez que se haya identificado el programa que mejor se adapta a su hijo, es importante que reciba la dosis correcta en el momento adecuado. Si existen problemas relacionados con el cuidado después de la escuela, el horario de trabajo de los padres, etc., es importante hablar de ello con el médico de su hijo para poder desarrollar un programa de administración de medicamentos que se pueda mantener a diario.

 

2. Recargas/Suministros de emergencia: Es importante saber cuándo se acabará el suministro actual de medicamentos y tener un plan para reponerlos. La cantidad de medicamentos que se les da a las familias de una sola vez depende del seguro médico, que aprobará un suministro de uno o tres meses. En general, no se recomienda que conserve un suministro de más de tres meses, ya que podría caducar o perder potencia si no se almacena adecuadamente. No use medicamentos después de la fecha de vencimiento que figura en la etiqueta. Debe hablar sobre el tema del suministro de medicamentos de emergencia con el médico de su hijo: es decir, a qué número de teléfono llamar si el medicamento se pierde o es robado, ya sea en casa o durante un viaje. Es importante incluir un suministro de medicamentos en los planes de emergencia o de evacuación en caso de mal tiempo.

3. Medicamentos nuevos (con receta o sin receta): Algunos medicamentos (incluidos los medicamentos a base de hierbas y los que se venden sin receta en farmacias) pueden afectar la transmisión de la señal entre el nervio y el músculo. Esto podría empeorar la miastenia gravis. Por lo tanto, NO Déle a su hijo un medicamento nuevo sin consultarlo primero con el farmacéutico o el médico de su hijo. Si bien existen algunas listas de medicamentos que se deben evitar en caso de miastenia, la lista no tiene en cuenta la afección o los problemas de salud de su hijo. Por ejemplo, algunos medicamentos de la lista se pueden utilizar bajo supervisión médica según sea necesario y hay otros medicamentos que no están en la lista que se deben evitar por completo. Siempre PREGUNTE antes de comenzar a tomar un nuevo medicamento.

 

 

Necesito saber

Los padres tienen derecho a proteger la privacidad de sus hijos, incluso quién sabe sobre el problema médico del niño. Sin embargo, a medida que los niños crecen, los padres incluyen a otros adultos (familiares, maestros, vecinos, líderes de grupo y entrenadores) en un grupo más grande de adultos responsables que supervisan a sus hijos durante el día. Dado que la miastenia gravis puede ser impredecible, es importante que los padres creen un entorno donde todos los adultos responsables sepan que se presta atención a los cambios en la fuerza o la función de un niño con miastenia gravis. Si un niño desarrolla visión doble y se queja de "visión borrosa", un adulto que no sepa sobre la miastenia puede pensar que el niño tiene polvo en el ojo. Un adulto puede pensar que un niño que de repente tiene un habla confusa y babea está "tratando de ser gracioso". Si los adultos supervisores están al tanto del problema y tienen un plan sobre a quién deben contactar, el cambio en la función se puede manejar de manera segura, rápida y con la mayor privacidad posible.

 

 

Acceso a atención de emergencia

1. Plan de emergencia escolar: Las escuelas asignan a alguien (generalmente una enfermera) la responsabilidad de identificar a los niños con diversos problemas de salud (incluidos asma, alergias graves, inmunodepresión y miastenia grave) y desarrollar planes de acción de emergencia. La participación de los padres y del médico del niño permite a la escuela saber qué pueden esperar específicamente en términos de síntomas (aunque entienden que también pueden ocurrir problemas inesperados) y saber qué acción deben recomendar de su parte. Si bien el papeleo siempre es una molestia, esta oportunidad de hacer sugerencias y solicitudes de acción por parte de la escuela es una oportunidad muy valiosa para proteger la salud de su hijo.
2. Autorización para Tratamiento de Coaches, Líderes de Grupo, Familiares, Amigos: Todas las personas recibirán atención médica de emergencia en circunstancias que pongan en peligro su vida. Sin embargo, cuando la situación es menos grave, los adultos que supervisan a su hijo pueden necesitar ponerse en contacto con uno de sus padres o tutor legal para obtener autorización para el tratamiento médico, o para obtener su permiso por escrito y notariado para dar su consentimiento en su nombre. Dado que, por lo general, no es posible garantizar que las líneas telefónicas no se averíen o que la transmisión de los teléfonos móviles no falle, es importante pensar en esta cuestión y considerar la posibilidad de proporcionar autorización a determinados adultos. A veces, lo más eficiente es tener esa autorización en la sala de emergencias o en el centro que proporcionará la atención de emergencia hasta que se pueda contactar con usted.
3. Conozca a los equipos de servicios médicos de emergencia (EMS): La miastenia gravis es un trastorno relativamente poco común. En comunidades pequeñas, en particular las que dependen de equipos voluntarios de servicios médicos de urgencia, los primeros intervinientes pueden no estar familiarizados con la miastenia y los posibles problemas de salud urgentes que pueden surgir. En ese contexto, algunos pacientes miasténicos han sentido que su atención se retrasó mientras se intentaba obtener una historia clínica o una entrevista extensas, mientras que su falta de aire o debilidad dificultaban la respuesta. Este es un ejemplo de por qué sería útil ponerse en contacto con el sistema de servicios médicos de urgencia local y programar una reunión para asegurarse de que los primeros intervinientes y otras personas estén familiarizados con la miastenia gravis. Los folletos de gestión de emergencias y las tarjetas de alerta están disponibles en miastenia.org o poniéndose en contacto con nosotros.
Esta información puede parecer abrumadora al principio. Sin embargo, es importante reconocer que con una atención médica y un seguimiento continuos y de calidad, la mayoría de los niños con miastenia gravis pueden tener una vida muy normal, activa y plena.

Documentos para descargar
Folleto MGFA-Niños-Adolescentes.pdf (1.02 MB)