Por Mary Bolster

Os sintomas foram sutis no início. Momentos de visão dupla. Fraqueza ocasional nas pernas e nos braços. Quando seus sintomas se intensificaram, incluindo dificuldade para engolir e falta de ar, Danny DeBerry, um trabalhador florestal em Troy, Carolina do Norte, consultou seu médico de família e foi encaminhado a neurologistas locais, que solicitaram exames de sangue e uma ressonância magnética.

Quando os neurologistas suspeitaram de miastenia grave, encaminharam DeBerry para James F. Howard, MD, Jr., um especialista em miastenia grave na Escola de Medicina da UNC.
Chapel Hill, Carolina do Norte, para um diagnóstico definitivo. Após realizar um exame completo, incluindo teste muscular, teste respiratório e eletromiografia de fibra única, o Dr. Howard confirmou o diagnóstico. Era 2012 e DeBerry tinha 58 anos.

O tratamento começou imediatamente. DeBerry recebeu o que ele descreveu como "doses maciças" de prednisona por dia (60 mg) e plasmaférese em dias alternados durante 10 dias.

“Entraram sete frascos de plasma, saíram sete”, ele recorda. “Ajudava, mas não resolvia o problema.” Sua visão dupla piorou, afetando sua percepção de profundidade e sua capacidade de estimar distâncias.

“Eu vivia esbarrando em coisas. Era realmente deprimente.” Ele também sentia falta de ar com mais frequência e com menos esforço. “Eu não conseguia andar de casa até meu caminhão sem parar para descansar”, diz ele.

Quando várias opções de tratamento falharam, DeBerry começou a receber imunoglobulina intravenosa (IVIG), um procedimento intravenoso no qual anticorpos são infundidos diretamente na corrente sanguínea. Os tratamentos aliviaram um pouco os sintomas de DeBerry, mas não o suficiente para acabar com sua depressão.

Apenas alguns dias depois, ele estava folheando a revista Focus on MG da MGFA e viu um artigo sobre um ensaio clínico que recrutava pessoas com miastenia gravis. DeBerry, que agora tem 71 anos, enviou um e-mail imediatamente.

Os organizadores do julgamento responderam por e-mail dizendo que ele não era elegível devido à sua idade. Desesperado, DeBerry enviou outro e-mail.

“Eu disse a eles que estava em uma situação muito ruim”, conta DeBerry. Acontece que o Dr. Howard estava conduzindo o estudo clínico e concordou em aceitar seu antigo paciente.

O ensaio clínico estava testando uma terapia experimental chamada células T CAR. Desenvolvida por pesquisadores da área de oncologia, a terapia com células T CAR tem sido usada para tratar certos tipos de câncer no sangue, como o linfoma, afirma Christina Ulane, médica e professora associada de neurologia do Centro Médico Irving da Universidade Columbia.

“O que aprendemos com esta pesquisa sobre cânceres de células B é que esse tratamento pode ser adaptado para tratar doenças autoimunes como a miastenia grave”, diz ela.

DeBerry participa do estudo clínico há quatro anos e, após cada infusão, permanece assintomático por 18 meses, período em que recebe uma nova infusão. Os efeitos colaterais do tratamento têm sido mínimos: ele geralmente apresenta febre três semanas após a infusão e precisou ser hospitalizado apenas uma vez. Ele também notou que seu cabelo está mais volumoso.

A melhor notícia: a vida dele é dele novamente.

"Passei de não conseguir ir a pé de casa até meu caminhão para poder trabalhar o dia todo na floresta", diz ele. "Isso é muito melhor do que ficar deitado na cama recebendo sete bolsas de plasma."

O julgamento salvou a vida dele, diz DeBerry.

“Se eu não tivesse me deparado com este estudo, eu não estaria aqui. Estou praticamente de volta ao normal, ou o mais normal possível para um homem idoso.”

Agora ele está fazendo o que pode para divulgar a notícia. Há alguns anos, um professor de Nova Jersey ligou para DeBerry para perguntar sobre o julgamento.

“Ele estava enfrentando alguns dos mesmos problemas que eu e estava indeciso sobre se deveria participar do julgamento”, lembra DeBerry. “Compartilhei comigo o que o julgamento havia significado para mim. Pouco tempo depois, o professor me ligou de volta para dizer que estava no campo de golfe jogando 18 buracos.”

Mary Bolster é jornalista freelancer na área da saúde e ex-editora-chefe de Cérebro e Vida revista.