Неделя редких заболеваний 2024 года на Капитолийском холме

Шивон Кэролан, страдающая врожденным миастеническим синдромом, рассказывает о своем опыте защиты прав людей с редкими заболеваниями на Неделе редких заболеваний 2024 года на Капитолийском холме.

Мой путь к CMS: как правильный диагноз изменил мою жизнь и привел меня к активизму

Шивон рассказывает, как жизнь с врожденным миастеническим синдромом помогла ей стать ярой защитницей прав людей с редкими заболеваниями.