当你自己患有重症肌无力，或者你的亲人患有这种疾病时，你会感到疾病带来的压力格外沉重。患者和照护者可能会感到孤立无援、不堪重负，或者只是单纯地需要有人理解他们。

鉴于重症肌无力诊断带来的情感和实际挑战，重症肌无力基金会 (MGFA) 于 2024 年推出了 MGFA 热线。该热线是在慷慨的合作伙伴的支持下创建的，旨在解决重症肌无力患者群体中尚未得到满足的需求：情感支持。

医疗护理固然重要，但患者及其照护者也需要一个倾诉恐惧、沮丧和疑问的地方。每通热线电话都由训练有素的咨询师接听，他们会提供富有同情心的支持，并引导来电者找到可靠的教育和社区资源。

这条热线的必要性显而易见。2025年，咨询师接听了643个电话，每一个电话都代表着有人需要答案或支持的时刻。

大多数来电者寻求情感支持和帮助，以应对重症肌无力患者的日常生活。这些谈话通常围绕如何应对不确定性、接受新的诊断结果，或者仅仅是想找个安全的地方倾诉。

其他来电者则需要帮助，以便更好地了解和获取医疗资源。从了解治疗过渡到寻找支持服务，来电者依靠热线咨询师来帮助他们理解复杂的医疗保健系统。

不到两年时间，这项资源已成为MGFA患者支持和教育工作中不可或缺的一部分。得益于捐助者和合作伙伴的投入，MGFA正通过每一次求助电话，逐步满足重症肌无力患者群体的情感和实际需求。