年仅 12 岁的伊丽莎白·马多尔 (Elizabeth Madole) 已经开始帮助塑造重症肌无力治疗的未来。

她从小就症状严重，甚至危及生命。她经历过许多重症肌无力患者都深有体会的一点：当她呼吸困难时，医护团队有时却难以察觉。

这可能是一个严重的问题，尤其是在重症肌无力急性发作期间，患者通常会寻求治疗以阻止病情恶化，避免需要插管。医护人员如何才能确定患者对治疗有反应呢？

尽管临床医生有客观的方法可以测量呼吸肌力，但这些方法可能未被充分利用，或受到患者自身努力的影响。不熟悉重症肌无力的临床医生可能会使用血气分析数据，但血气分析数据在重症肌无力患者出现呼吸困难之前，并不能可靠地反映呼吸状况。

多年来，伊丽莎白反复住院，在家也依赖呼吸机，因此她有很多机会观察呼吸机监护仪上的数字波动。她开始分析这些数据，找出疾病发作期间的规律，这些规律表明她对治疗没有反应，即使氧气水平看起来稳定。

这些发现促使她与神经科医生亚历克斯·费伊博士合作，利用伊丽莎白自身的数据开展了一项案例研究。他们发现，当伊丽莎白的症状恶化时，峰值吸气压力（PIP）持续升高；而在开始接受肌肉力量改善的治疗后，PIP 则有所下降。

伊丽莎白和费伊博士于2026年3月在MDA研究会议上发表了她们的论文，并希望未来也能参加其他医学会议。伊丽莎白的目标很简单：防止其他患者病情恶化到危急关头。她和费伊博士希望她们的研究能够鼓励临床医生更好地将这一指标纳入重症肌无力（MG）的治疗中。

要直接聆听 Elizabeth 和 Fay 博士的讲述，包括对她的经历和研究的更深入见解，请收听Our MG Voice 播客节目。