MGFA全国患者大会如何激励了两名志愿者

作者：凯瑟琳·蒂莫西

2025年4月，在MGFA全国患者大会上，两个陌生人——珍妮尔和史蒂夫——身处同一间房间，却坐在不同的区域，彼此完全没有察觉。直到珍妮尔走上讲台，在小组讨论中分享了她的重症肌无力经历，一切才发生了改变。

史蒂夫坐在观众席上，他刚刚确诊，这是他第一次参加MGFA的活动。当他听珍妮尔讲话时，一个细节让他不由自主地坐直了身子：她提到自己来自缅因州。

“我的天哪，”史蒂夫心想，“她基本上就是我的邻居。我一定要见见她！”

史蒂夫口中的“邻居”指的是他们住在相邻的州，相距大约三个小时车程。但在那一刻，他正与一种鲜为人知的罕见疾病作斗争，三个小时的车程对他来说根本不算什么。

史蒂夫和珍妮尔在会议上交换了联系方式，并一直保持联系。

史蒂夫回家后不久，就接到了珍妮尔的电话。珍妮尔表达了她对他积极乐观的态度和饱满的热情，并询问他是否愿意担任她负责的北新英格兰互助小组的联合负责人。史蒂夫毫不犹豫地答应了。

从那时起，两人便携手合作。他们参加了波士顿的社区健康博览会和MG步行活动，并与该地区的其他MG患者建立了联系。

珍妮尔多年来一直是MGFA的热情奉献的志愿者。她担任MG之友，领导两个支持小组——MG患儿家长小组和新英格兰北部小组——并参与一项旨在拓展MG关爱伙伴计划的特别项目。此外，她还是MGFA的形象大使之一，致力于提高公众对MG的认知，提供支持和患者教育。

当被问及为何做志愿者时，史蒂夫简单地说，是为了感受那种友谊，以及与真正理解自己的人建立联系的珍贵体验。如今退休的史蒂夫正和妻子凯特以及他们的伯恩山犬奥克利享受着生活。他们热爱户外活动，尤其喜欢露营，并尽情享受着人生中这充满意义、友谊和社群的新篇章。

除了做义工，珍妮尔还喜欢户外活动、绘画、钩针编织，以及与亲朋好友共度美好时光。当被问及最初是如何参与志愿服务的，她笑着坦言：“等我身体允许的时候，就自然而然地投入其中了。” 但当需要决定将精力投入到哪里时，她的选择却很明确。“我可以去很多地方做义工，”她说，“但我最热衷的是为MG社区和MGFA服务。”

对 Janel 来说，帮助其他有需要的 MG 患者意义非凡，因为她自己也曾经历过这一切。

“我还记得刚确诊时的感受，当时我感到无比孤独，”她说。“我不希望其他人也有同样的感受。我非常珍惜作为志愿者建立的这些联系，我也很喜欢有机会不断学习，并将这些知识分享给他人。”

每当史蒂夫谈起参加MGFA最大规模的患者及家属聚会的经历，他依然神采奕奕。离开时，他感到精神焕发、充满希望，而且——最重要的是——不再孤单。

珍妮尔和史蒂夫的故事有力地提醒我们，当人们拥有共同的经历并敞开心扉时，彼此之间会产生多么深厚的联系。他们最初只是一次偶然的相遇，如今却发展成为一段意义非凡的伙伴关系，这段关系植根于支持、教育以及帮助其他患有肌萎缩侧索硬化症（MG）的人们应对生活挑战的坚定承诺。

和许多 MGFA 志愿者一样，他们体现了 MG 社区的精神：坚韧不拔、富有同情心，并致力于确保没有人需要独自面对这段旅程。

凯瑟琳·蒂莫西担任MGFA的全国社区参与和倡导专员。她负责监督志愿者和互助小组项目。作为一名MG患者，她鼓励任何需要帮助的人与MGFA联系。