当 Ron Fredman 向我们求助时，他才被诊断出患有重症肌无力几周。当时是 2023 年 XNUMX 月，正值忙碌而成功的重症肌无力宣传月的尾声。
“大约一个月前我被诊断出患有重症肌无力，从那以后，我的生活就一直很坎坷，”他写道。“与其默默忍受痛苦，我决定记录下我的旅程，用幽默作为盾牌和平台。我附上我迄今为止的作品。”
附件是 Ron 在 31 年 20 月 30 日至 2023 月 XNUMX 日期间与朋友分享的 XNUMX 条社交媒体帖子 Facebook。每个人都生动地描绘了一幅动荡的生活画面 — — 不舒服、不便，甚至完全使人衰弱的症状；检查和程序；住院治疗；以及与重症肌无力患者一起度过日常生活 — — “新常态”。
罗恩的写作诚实但又不失幽默感。他嘲笑医院的食物和医生的检查。他嘲笑自己。他的写作非常坦率、真实、有趣，我们觉得很有共鸣。
但是，我们想知道，拿重症肌无力开玩笑可以吗？！你会拿可能要了你的命的东西开玩笑吗？
当我问到这个问题时，罗恩分享道：“健康问题很容易让我们失去最好的一面。我也不例外。通过我的作品，我试图提醒我们所有人，我们不仅仅是被诊断出患有疾病。”
罗恩承认自己经历过艰难的日子。但他强烈地感觉到，他的乐观精神和享受生活中简单事物的动力让他继续前行，这是他渴望分享的信息。
“我想向大家表明，尽管我面临重重困难，但我还是找到了让好事发生的方法。希望是有帮助的。笑声和确认我们并不孤单也是有帮助的。”
我们同意了。所以我们将他的论文以新电子书的形式出版， 一分钟前我还好好的：我患重症肌无力的第一年这些故事充满幽默和诚实，记录了他作为“雪花俱乐部”新成员的经历。
我们希望您能在罗恩的旅程中找到一些与您相关的东西，并希望他的写作能给您带来欢笑。
正如罗恩所说：“幽默是一位伟大的医生；微笑是一种神奇的药物；常态是每天的目标。”
___________________________________________________________________________
一分钟前我还好好的：这是我患重症肌无力的第一年
作者：Ron Fredman
阅读下面的书摘，然后确保 在这里下载并阅读全文！
2023 年 5 月 20 日
大家好。
好吧，这不是一记重击吗？！？看来我得了重症肌无力。重症肌无力是一种自身免疫性疾病，肌肉和神经相互忽视。哦，它们都很好。只是不能在一起。
这就像拥有一个伟大的投手和一个非常出色的接球手，但棒球却坏了。他们所能做的就是挥动。你肯定不会用这种方式击败太多击球手。
说到棒球，堪萨斯城皇家队的体育场内几乎可以容纳我们所有拥有 MG 的美国人（至少他们的门票已经售罄）。停车场里可能还有大约 10,000 人，可能是在酋长队比赛在隔壁的 Arrowhead 开赛前赶到。
我一直想加入一个专属俱乐部。但不知为何，这并不是我想要的。
这种愚蠢的症状表现为咀嚼和吞咽困难、眼睑和面部肌肉下垂、全身无力和视力模糊。严重的情况下，呼吸会成为问题，但到目前为止，这方面还好。我也不能鼓起脸颊或将舌头卷到门牙上了。我以前做这两件事时会感到非常高兴（我很容易娱乐）。
有一件事真的让我很烦：有时说话连贯很困难。一开始我还可以，但很快就变成了鼻音很重的 Elmer Fudd，就像在酒馆狂欢一夜之后一样。哦，是的。有时喝一口水就会冲进我的鼻子。从里面。太棒了。简直太棒了。
我想这种情况已经持续了一段时间了——几个月前我甚至写了一篇文章，哀叹我失去了吹口哨的能力，尽管这可能是因为我正在处理一些其他肌肉问题。但在过去的几周里，事情变得有点疯狂。
它不是一直出现，只有当我累了或者说了很多话时才会出现（这种情况很常见）。当我休息时，它就会平静下来。太奇怪了。
幸运的是，这种病是可以治愈的。市面上有很好的药物可以控制症状，让我恢复正常。我期待着开始服用这些药物，不过首先我还需要做一些测试。其中包括回到恐怖屋，接受他们的 Electro-Shock-O-Matic 2000 肌肉抽搐仪（又称肌电图和单纤维肌电图）。哇哦。等不及了。
我有几位出色的医生在照顾我：一位是堪萨斯大学医学中心神经科的国际知名专家，另一位是我的一位好朋友，他是圣卢克医院的重症肌无力住院医师。他们向我保证，这次的病也会好起来（或至少可以控制）。
无论如何，我都会继续坚持下去，尽我所能。一如既往。
就算没有别的，我也有一些新的冒险可以写。我想，这是一件好事。
大家保重……我也会的。
附言：自从这次疫情爆发以来，我的妻子 Tricia 一直很好（之前也不是这样）。我很幸运有她在我身边。她还会做鸡汤。非常美味，鸡汤也非常好喝。而且还是自制面条。这只是 Tricia 的又一道美味佳肴，一定能治愈你的病痛。
2023 年 5 月 27 日
重症肌无力最令人发指的一点就是它会影响我的说话。饭后或一天结束时，我感到很疲惫，开始像个傻瓜一样哭个不停。有时，我说话时会哭得像个傻瓜。我想，那时候，我的肌肉已经受够了。
当然，我尽力了，特里西娅和我都笑得很开心。我了解到吐出某些单词（吐出很多口水）是多么有趣，尤其是那些人们认为不适合家庭报纸的单词——如果还有这样的报纸的话。
这是一个例子：Shthiiitpftt。您需要的所有字母都在那里。只需删除多余的字母即可。
特里西娅喜欢重复这句话。不知怎的，当她说我满嘴胡言乱语时，我感觉事情似乎没那么糟糕。
没错，这是一个虚构的词。我敢打赌你一定能找到一个不是虚构的词。就是这样。
但请记住：我找到了解决我这个恼人问题的方法。没错。在医生给我第一颗药之前，在我做完所有检查之前，我已经解决了言语问题。
我所要做的只是将下巴放在手上，然后沿着脸侧向上推。
噢！我说话含糊不清了，听起来几乎正常了。
当然，这样做会让我看起来像个傻瓜。我知道。我检查过了。
特里西娅认为，如果我摆出那个姿势，头上戴一个大大的黄色蝴蝶结会更好。蝴蝶结上有很多黑色圆点。然后我的头左右摆动。
多么可爱的人啊。
我告诉你：如果她让我这么做，她会毫不费力地理解我对她说的每一句话。把孩子们藏起来。
保持健康......并预防各种疾病。
2023 年 7 月 27 日
本周早些时候，我去看了重症肌无力医生。该做检查了。
他照例对我进行推搡、戳刺、猛击。神经科医生就是喜欢这种动作。他捏我的脸，敲我的膝盖。他用手指戳我的眼睛，扭我的脚趾。他拉我的头发，用锤子敲我，让我用希腊语倒数。
这只是热身。
我确信这一切都是为了我好。就像实验室人员当天晚些时候抽掉的三加仑血液一样。
然后他准备开始谈正事。“你感觉怎么样？”他问道。
“太好了。”我回答道。
从我当时的立场来看，这是完美的答案。我试着用微笑和否认来面对挑战。但说实话，这可能不是最好的策略。尤其是因为我亲爱的妻子有医学背景，而且做事认真。这让我不止一次陷入麻烦。这一次就是其中一次。
我斜眼看了一眼我的私人真理部长。
“嗯...”她开始说道。
十分钟后，现实就暴露无遗。我的反对被拒绝，我的恳求被抛到一边。
事实证明，最近事情比我想承认的要糟糕一些。我很容易累。我的脸似乎每天都有点沉重。我说话时有点含糊不清；脑子里一片混乱。呼吸并不总是轻而易举。其他东西也冒出来了。
我想这对于 MG 社区来说很正常。对我来说这还是新鲜事。
我为自己辩护说，我还要等上 10 天左右才能注射下一剂神奇药物。这种药效正在逐渐消失。可能就是这样。
而且天气很热，我争辩道。天气很热，即使我只是开门赶走喜鹊（我们这里其实没有喜鹊，但这是一个有趣的词）。天哪，昨天外面有 106 华氏度。对于你们这些生活在摄氏温度中心地区的读者来说，106 华氏度很热。太热了。热得能把人行道都融化了。喜鹊和热是格格不入的。
我还试图责怪我们的两只狗——可怜的、可爱的、无辜的狗。其中一只半夜醒来，吵醒了我，又吵醒了特里西娅。但特里西娅说我是这条线上的第一张多米诺骨牌。因为她是最后一个醒来的，我不太明白她怎么能如此轻易地指责我。但为什么要再输一次呢？
“这是一个简单的解决办法，”医生一边在笔记本上写着，一边明智地点点头。“晚上把你或毛茸茸的小女孩送进狗窝，这样大家都能睡个好觉。”特里西娅建议，那里有足够的空间容纳他们和我。我想她有点喜欢这个主意。
“但你真正的问题是，”他继续说道。“你的大脑是 A 型，但身体却是 B 型。”
我认为最近它更像是 C 型或 D 型。甚至可能是 D-。
他一直说：“你不能早上割草，下午又去参加两个会议。”
（有罪的。）
“你不能像小孩一样到处乱跑。”
（谁？我？）
“你在童子军营地外面待了……10 天？！？谁会这么做？！？”
（嘿，你说过我可以去的！）
“慢下来！控制好自己的节奏。”
我相信这是个好建议。毕竟，乌龟确实打败了兔子。但是你如何突然从 100 英里/小时的速度转变为缓慢的速度？这是放弃变速器或其他东西的好方法。
瞧，去年二月心脏病发作后，我尝试过。我甚至退休了。不久之后，我开始做各种各样的志愿工作，比以前更加忙碌。最近的这次病痛也是如此。如果我的日程表没有排满，我就会感到空虚。
我想我必须告诉大脑，我的身体不再年轻。我不再是曾经的速度狂魔。身体各部分都生锈了；引擎也堵塞了。
如果我能意识到休息是健康的关键，我就会明白放松会让生活变得轻松很多。坦率地说，这可能是整个事情中最艰难的部分。那就是对自己诚实。
不过，我必须承认，随时想小睡一会儿还是挺不错的。
当我一边工作一边尽可能快地奔跑时，我真不愿意放弃这种奢侈。
保持健康……时不时地喘口气。你以后会感谢你自己的。
八月23，2023
已经过去 30 分钟了，我还是气喘吁吁地坐在这里。艰苦的训练？迷你马拉松？与社区重量级拳王进行三回合较量？
NOPE。
我把一个装满半堆草屑的塑料箱从房子的一侧推到前面。半满。甚至不足以堆成一堆像样的堆肥。但天啊，它真的堆在我身上了。
我要为自己辩解一下，我早上还没吃药。我昨晚还在酗酒，这可不是什么好事。这就像你的笔记本电脑突然响了，然后弹出一个警告，让你最好重新插上电源。你还有几分钟时间，然后一切都变黑了。
谢天谢地没什么，重症肌无力。
现在，请注意，我确实需要爬上一个小山坡。大概三十英尺，才能到达相对舒适的车道。车道上长满了杂草，我慢慢驶过时，它们啃着我的脚后跟。路面上还沾满了浓重的露水，这是过去几天生活在桑拿般的热气腾腾的环境中不可避免的结果。
这绝对不是公园散步。好吧，也许是国家公园。有山、山羊和其他东西。但不是那种漂亮的小花公园。
我的脚步变得沉重，心跳加速。“我能做到，”我告诉自己，虽然我并不完全相信。“没什么大不了的。很简单。”
这件事并不容易。
一步一步，痛苦地……
饥饿的秃鹫在头顶盘旋。郊狼发出嗥叫声，发出晚餐的叫声。微风吹来，热气腾腾，飞沙刺痛了我干裂的嘴唇。
我踉踉跄跄地向前走。穿过枯萎的灌木丛。在灼热的阳光下。一颗漂白的骷髅在嘲笑我。蝎子和蛇在开玩笑地摇着头。
“你为什么抛弃我？！？”我向天哭喊。沉默回应了我的恳求。
我跪倒在地。一切都完了。
然后，我用尽最后一口气大喊：“这太蠢了。快点把工作做完，你这个戏剧女王！”
就这样。我重新振作起来，跳过绿色垃圾桶，爬上山坡，来到车道上，然后扔到路边。现在，这是城市的问题。让大卡车开过来，把草倒进城市里。总有一天，这些草会堆成一堆漂亮的泥土。但就我而言，今天，今天，它们只是昨天的新闻。
祝大家保重…… 愿你们一切顺利。