最近，一位患有重症肌无力的妇女向我们讲述了 MGFA 紧急资源如何挽救了她的生命。
她呼吸困难，意识到这是重症肌无力危象。她立即拨打911寻求帮助。急救人员到达时，她无法清晰地表达自己的状况。但她随身携带了重症肌无力基金会（MGFA）为急救人员和医务人员准备的《重症肌无力急救管理》手册。
她将这本小册子提供给急救技术人员，急救技术人员利用其中的信息对她进行了适当评估，通过无创呼吸机提供初步呼吸支持，并与急诊科分享她的医疗需求。
患者表示，她认为这种早期、适当的干预帮助她避免了插管，减少了对她的创伤，并帮助她更容易地从危机中恢复过来。
为重症肌无力 (MG) 紧急情况做好准备需要一些准备，但这是护理计划的重要组成部分。
了解重症肌无力危象的征兆。重症肌无力危象是指呼吸肌无力到无法使肺部正常吸气和呼气。此时患者将无法自主呼吸，需要使用呼吸机辅助呼吸。呼吸机可以通过插入气道的导管（气管插管）或紧密贴合面部的面罩（双水平气道正压通气，BiPAP）进行辅助呼吸。重症肌无力危象主要影响呼吸肌，因此与重症肌无力急性发作（病情加重）不同。
重症肌无力发作或加重是指您身体的部分或全部肌肉无力，但不需要呼吸辅助。重症肌无力发作因人而异，但可能包括复视加重、言语不清、手臂无力加剧、跌倒、走路不稳和吞咽困难。
重症肌无力加重时，全身许多肌肉可能会无力，但重症肌无力危象特指严重的、可能危及生命的呼吸肌无力。重症肌无力危象通常在症状恶化数天至数周后出现。重症肌无力危象很少会发展得更快。当出现可能的重症肌无力危象症状时，立即就医很重要。
如果您说话困难，请考虑如何寻求医疗帮助。如果您在美国，如果您认为自己处于医疗紧急情况，最好拨打911。但在重症肌无力危机期间，您可能难以表达自己的状况。当您呼吸困难或舌头和面部肌肉活动受限时，通常会影响您的言语表达。
在某些州，你现在可以发送短信至911。这是确保紧急呼叫中心收到你的求助请求的一种方式，你也可以分享一些关于你病情的基本信息。
你还应该让朋友、家人和同事知道呼吸困难是一种医疗紧急情况。这样，如果他们看到或听到你处于困境中，他们就可以提供帮助。
准备好急救包。最好准备一个文件夹，里面存放你重要的医疗文件（纸质版和电子版都行）。想想如果你无法表达自己的想法（比如因为虚弱或插管），你希望医护人员能够获取哪些信息。这应该包括重症肌无力相关的急救资料、你的用药清单、重症肌无力禁忌药物清单、保险信息、神经科医生/专科医生信息以及紧急联系电话。
考虑创建一份“健康简历”——一份包含您简明病史的单页文档。如果您更换治疗方案、住院或被诊断出患有任何新疾病或病症，请务必更新此文档。
让值得信赖的朋友和家人知道在哪里可以找到这个包，以便他们可以帮助您。
智能手机是携带基本医疗信息的便捷方式，让您随时随地获取所需资源。此外，大多数手机都具备一项功能，您可以通过锁屏底部的“紧急联系”按钮提供基本医疗信息和紧急联系人。点击此处了解更多详情。请注意，所有医院都无需您的许可即可访问您的手机；请咨询您当地医院的合规负责人。
您还可以随身携带一张口袋大小的急救卡，这样您就可以随时掌握重症肌无力的基本知识，或者购买一个医疗手环。有些人还会在车里携带应急资源手册。
以下是 MGFA 推荐的一些资源：
- MG 急救人员应急管理
- MG 患者和护理人员的紧急管理
- 紧急警报卡
- 警告药物清单（PDF or 在线)
- 查找其他语言的这些资源
为紧急情况做计划可能并不总能减轻其影响，但它能让您安心，因为一旦危机发生，紧急救援人员将知道如何照顾您。
