在被诊断患有重症肌无力 20 周年之际,纳丁决定是时候走出阴影了。
20 年来,她一直在与重症肌无力作斗争——不仅要忍受虚弱和呼吸困难等症状,还要忍受这种罕见的隐形疾病给她带来的心理压力。
当她从停在残疾人专用车位的车里出来时,人们的目光(“你的轮椅呢?”)。家人和朋友的困惑(“你看起来很好”)。进入医院急诊室的恐惧(“我以前从未见过重症肌无力”)。

“有时候,你的残疾是隐形的。这背后有很多污名,”纳丁说。“我想让其他可能正在经历同样事情的人了解重症肌无力。”
2020年,纳丁决定在当地举办一场徒步活动,以提高人们对重症肌无力的认识。这是一场仅限家人和朋友参加的私人活动,所以当她看到有30人加入时,她感到很惊讶。看到大家的支持,她决定在加拿大新斯科舍省哈利法克斯市的小镇创建一家非营利组织。
非营利组织“单片雪花”(Single Snowflake)每年都会举办一次重症肌无力宣传步行活动,并已举办过两场筹款音乐会。这些资金将用于支持当地的教育项目和进一步提高公众意识的机会。
“确诊之前,我一直在与各种症状作斗争,”纳丁说。“重症肌无力粉碎了我成为职业拳击手的梦想,也深深地影响了我的家庭和人际关系。当时,对患者及其家人的教育几乎为零。”
为那些感到迷茫、害怕或孤独的人带来改变,是纳丁决定公开自己患有重症肌无力以及“单雪花”组织举办重症肌无力宣传步行活动的一个重要原因。
我的目标是提高公众意识。我们希望今年的步行活动能吸引更多人参加,这样我们就能为重症肌无力患者提供支持。
*在哈利法克斯地区?欢迎参加28月4日举行的Single Snowflake第四届年度重症肌无力宣传步行活动。您可以通过他们的Instagram主页或访问 Singlesnowflake.mg902@gmail.com 更多细节!

