创作和表演音乐一直是 Daniä Quill 的热情所在。这位来自加州的歌手/词曲作者从小就开始学习吉他,并在大学期间开始表演,参加一些小型演出,并在教堂里演唱。
毕业后,她放弃了音乐,转而追求药剂师的职业。但2019年,她失业了,一切都改变了。
两年前,达妮娅被诊断出患有血清阴性重症肌无力。虚弱、呼吸急促和自主神经功能紊乱等症状让她无法再从事朝九晚五的工作。随后,疫情爆发,封锁措施实施,她也因此有时间去追寻旧爱。
“有一段时间我有点迷失,但我真的很想录制我大学时创作的音乐,”达妮娅分享道。“我之前真的没怎么弹吉他,因为我感觉手指越来越无力了。我开始一点一点地弹,直到能把弹奏的和弦分解开来,然后把它们放到合适的位置,演奏出整首歌为止。”
Daniä 开始寻找合适的设备,其中包括传统的录音设备,以及一些非常独特的设备。
“为了让我的声音发挥作用, 我的录音室里有一个装置,这有助于我将双手举过头顶。”
举起她的手臂——用装置支撑它们,这样她的手臂肌肉就不会变弱——打开了她的呼吸道和肺部,让她可以更轻松地唱歌。
一位神经科医生在一次就诊时发现她呼吸困难,于是她按照医生的建议,也使用了 一种帮助训练她呼吸肌的装置.
“有了这两件事,再加上我坚持定期弹吉他,我就能更轻松地弹奏整首歌曲了。”
Daniä 的音乐被她称为“催眠曲”——摇篮曲和哀歌的结合。它们既能体会人生的艰辛,又能为听众带来慰藉。
“这些歌曲讲述的是奋斗以及一切都会好起来——最终一切都会好起来,”达妮娅说道。

今年六月,为纪念重症肌无力宣传月,达妮娅与另外两位重症肌无力患者音乐家合作,发行了一首全新歌曲。这首歌名为《隐形人》(Invisible People),由重症肌无力整体疗法协会(MG Holistic Society)制作,由艾米·泽纳(Aimee Zehner)和米卡·菲尔伯恩(Mika Filborne)钢琴伴唱,达妮娅则弹奏吉他。
这首歌表达了身患一种无人知晓的疾病的艰难。许多重症肌无力患者会出现一些其他人可能无法察觉的症状,例如肌肉无力、疲劳、呼吸急促和复视。
对于 Daniä 来说,让更多人了解她以及 MG 患者的经历非常重要。
我花了两年时间才确诊,因为之前接触的医生对重症肌无力(MG)其实并不了解。他们只在医学院听过几堂关于重症肌无力的讲座,或者见过一个重症肌无力的病人,就以为这代表了所有重症肌无力患者。可惜,事实并非如此。
达妮娅看过六位神经科医生,才找到一位能够确诊的神经肌肉专家。她希望通过教育公众和医护人员,提高公众对这种疾病的认识,从而缩短诊断时间。
“更多的人可以减少悲伤,”她分享道。
虽然 MG 改变了她的生活,但她在创作和表演的能力中找到了力量。
重症肌无力是一个巨大的障碍——它夺走了我们太多东西——但你必须克服它。别让它夺走你的快乐。我开始一点一点地回归音乐。随着时间的推移,一切都变得更容易了,我的力量也增强了,可以弹吉他、唱歌了。你必须从某个地方开始。慢慢地,但坚定地,你锻炼出了肌肉,也积累了勇气。
无论您在哪里收听音乐或访问,都可以收听“Invisible People” daniaquill.com.
