患有重症肌无力症时开始上大学——特别是如果你最近被诊断出患有重症肌无力症——你的大学经历与没有健康问题的同龄人截然不同。
重症肌无力症 (MG) 可影响任何年龄段的人，包括青少年和年轻人。有些学生可能在大学入学时就已经出现重症肌无力症状，而另一些学生则可能在大学期间才确诊。
Nick 与 MG 的大学之旅
尼克·莫（Nick Mo）在从西海岸搬到纽约读大一之前的那个夏天被诊断出患有此病。虽然他在高中时也出现过复视症状，但他一直认为这只是压力导致的疲劳。
“被诊断出患有一种全新的疾病，并且还要应对药物带来的各种副作用，这让在纽约上大学的头两个月变得非常艰难，”他分享道。
“我远离家人和朋友，这是一种全新的文化和氛围。这是一段充满压力的经历，但我知道我必须坚持下去，继续我的生活和大学时光。”
不幸的是，尼克上学第三个月时症状加剧。
我的手指和手开始无力，打字都变得很困难。我记得当时我正在为一门课程打一篇作文，我的手指却再也动不了了。
尼克的神经科医生将他送往急诊室接受治疗。
当时距离我有机化学期中考试还有四天，他们给我注射了一剂静脉注射免疫球蛋白（IVIG），我住院一晚。我清楚地记得，接受治疗时，我的化学课本就摊在我面前。（不过，所有的学习都没有白费；我通过了考试！）
每四周，尼克都会回到医院接受 IVIG 治疗，治疗后他会出现严重的头痛，昏迷至少一天，但治疗解决了他的许多 MG 症状。
“令人惊讶的是——我为此感到自豪——我仍然能够完成学业。这需要大量的计划，需要给教授们发很多邮件，‘我有这种情况；如果你能帮我克服，那就太好了。’我也很幸运，有家人和朋友的支持。”
Nick还加入了纽约市当地的MGFA支持小组。他非常感谢小组负责人Sue Klinger的建议和启发，以及在会议中聆听和分享的机会。
“从某种程度上来说，支持小组为我们提供了一个远离家庭和工作的‘第三空间’，让我们可以自由地谈论我们如何受到这种情况的影响。”
尼克在大学期间接受了胸腺切除术，并逐渐减少了治疗；手术使他的重症肌无力症状得到缓解。
尼克不仅完成了本科学位，还完成了医学院的学业，现在是一家学术医疗中心的实习生。
来自 MG 社区的建议
尼克并非唯一一个在大学期间与重症肌无力抗争的人。以下是重症肌无力患者群体的感想：
“有些日子很艰难。我缺课很多天。我通过在线课程完成了学业。我花了超过四年的时间，但我完成了。”——莫妮卡
“身边有一群值得信赖的人，在困境中帮助你，真的很有帮助。”——杰西卡
如果可以，就选择线上学习。如果不行，那就坚持下去，必要时一定要休息一下。一定要在课程开始时和教授沟通。周末别玩得太累，好好上课，课间找点乐子，拿到学位，然后为自己一路走来感到自豪就好。——斯科蒂
“我在网上工作。我用了五年时间在网上完成了我的博士学位。”——贝丝
“拥有一群好朋友至关重要。如果没有我的朋友，我不可能坚持下来。另外，尽早与你的老师和校园残疾人服务部门沟通……有很多你可能不知道的资源。”——佩滕
我刚拿到历史学位！我最大的建议就是小睡一会儿，好好休息一下。感谢上帝，如今的科技发达，打字比手写笔记方便多了。总有一天你会无法休息……那就按时吃药，吃好饭，然后留出充足的睡眠时间。——亚历克西斯
“我会用手托着头学习，抬着头。我把课程安排得比较分散。我还留出了午睡时间。”——Lola
“永远、永远、永远维护自己的权益，并优先考虑自己的幸福。”——艾琳
“大量支持，慢慢来。” – CJ
“要求提供住宿并开始每周治疗😂” – Ashley
教育和自我倡导资源
寻求住宿并告知老师或朋友可能会很困难。MGFA 提供了一些资源来提供帮助。
- 什么是重症肌无力？ 本页面提供了易于理解的概述，您可以与任何需要了解 MG 如何影响您的人分享。
- 谈论 MG 提供向朋友解释 MG 的建议。
- 重症肌无力对嗓音和言语的影响 – 如果您患有延髓无力症，这本小册子可能会很有用，因为它解释了为什么患者在相对较少的使用后可能会说话含糊不清、难以微笑或声音嘶哑。
- 重症肌无力患者及其护理人员的紧急管理 – 您可以与学校的卫生办公室、您的 RA 甚至您的朋友分享此手册，以帮助他们了解在 MG 危机中该怎么做。
- 考虑加入支持小组。 玛雅 是 MGFA 面向年轻人的平台。每月参加一次 Zoom 线上会议，或加入 Facebook 群组。成员们将竭诚为大学及以后的学习提供帮助。
- 罕见病患者可以获得奖学金。了解详情 MGFA网站.
- 此 美国残疾人法案（ADA） 保护残障人士免受歧视。该法案影响了美国人生活的方方面面，包括获得公平公正的教育。如果您的重症肌无力 (MG) 症状导致您丧失行动能力，您所在的学院或大学必须与您合作，提供相应的便利条件。这些便利条件可能包括：延长作业时间；如果您在课堂上说话不顺畅，则不扣分；如果您有复视，则提供屏幕阅读器。
请务必在抵达校园或出现症状后立即联系学校残障服务办公室，登记您的住宿需求。除非您提供相关文件，否则教授可能无法为您提供住宿。使用我们的教育工具，帮助您的教授了解您的情况。