我16岁时被告知:“你得了重症肌无力”,那一刻,我的人生彻底改变了。我年轻,是个踢足球、跑田径的运动员——而且我水平还不错。但几乎一夜之间,一切都消失了。我失去了行走、说话、吞咽的能力,最终甚至失去了呼吸的能力。住院成了常态——生命支持系统也消失了。
在我多次住院期间,有一次,一位医生站在我的床边,告诉我是时候接受我的命运了,我的人生就是这样。我无法说话,于是拿起身边的笔记本,写下了一个改变一切的词:不。这个“不”成了我的生命线。它陪伴我度过了多年的挫折、治疗,以及来之不易的胜利。
我完成了学业,建立了事业,结了婚,成为了一名母亲。1997年,我在家乡发起了第一届年度MG步行活动。在组织了20年的MG步行活动后,我离开了,专注于新的目标,不久之后,我的病情就得到了缓解。

已经六年没有患上重症肌无力症了,能走到今天,我感到无比幸运。回想起来,与重症肌无力的斗争就像我人生中的第一场马拉松——充满变数、令人精疲力竭,有时甚至感到孤独。它教会了我耐心、毅力,以及如何在感觉无路可走的时候坚持下去。
如今,我52岁了,正在为2025年的TCS纽约马拉松训练。我为所有仍在与病魔抗争的人而跑。这场比赛的意义不仅仅是跨越终点线,更是一个圆满的时刻。它颂扬着坚韧不拔的毅力,也证明了无论目标需要多长时间,你都永不放弃。
请考虑支持我的旅程并捐款以帮助资助 MG 研究、提高认识并为仍在战斗的人们带来希望。
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