是什么让你在蓝天下感到希望?
与 MG 共存的故事

是什么给了你希望?

是什么给了你希望?

今年早些时候,我们在Facebook和Instagram上向粉丝们提出了这个问题。重症肌无力带来的种种症状,例如无法从事自己喜爱的事物、难以找到合适的治疗方案,以及“我能活下来吗?”这样真切的恐惧,都会给患者造成难以承受的情感负担。

我们想了解是什么让 MG 患者群体在面对疾病带来的种种困难时依然坚持下去。

以下是我们收到的一些回复。您可以在MGFA的Facebook帖子中阅读更多内容。


缓解的可能性和新的治疗方法。这或许很简单,但知道自己有可能几乎完全摆脱症状,就给了我继续前行的希望和动力。看到重症肌无力治疗领域的新进展,我感到欣慰,因为我知道这种疾病没有被忽视。

– @thinguy_23


我的父母,我的兄弟。他们值得我陪伴在他们身边,就像他们一直以来陪伴我一样。我也希望此生会有美好的事物在等着我。

– @gingerassss


信仰、家庭、爱、朋友和家人的支持。为他人发声。提高公众意识。

– @arpiloveart


我的信仰。在MG带来的种种困难中,我的信仰一直是我的支柱,帮助我渡过难关。当情况变得糟糕时,它能帮助我转变心态。

– @sparkleazucena


我已走过45年。其中有很多糟糕的岁月,糟糕的日子,也遇到过一些糟糕的医生。但让我坚持下来的,是那些愿意倾听的好医生。还有MDA(肌肉萎缩症协会)在费用和寻找好医生方面给予的帮助。尽管遭遇挫折,我依然努力生活。

– @drlydialong


我的决心让我坚持下去。

– @mcdaid949


大学!我知道外面还有整个世界等着我去探索,这就是我继续前进的动力。

– @sophie597634


我即将接受胸腺切除术。

– @tormercer


我女儿总是问我,当我疼痛难忍的时候,她能怎么帮我。

– @cledhadesir


我的孩子们。我知道我会为了他们竭尽全力,陪伴在他们身边。

– @ncast044