是什么让你在蓝天下感到希望?
与 MG 共存的故事

是什么给了你希望?

是什么给了你希望?

今年早些时候,我们在Facebook和Instagram上向粉丝们提出了这个问题。重症肌无力带来的种种症状,例如无法从事自己喜爱的事物、难以找到合适的治疗方案,以及“我能活下来吗?”这样真切的恐惧,都会给患者造成难以承受的情感负担。

我们想了解是什么让 MG 患者群体在面对疾病带来的种种困难时依然坚持下去。

以下是我们收到的一些回复。 您还可以阅读更多内容。 MGFA的Facebook帖子.


缓解的可能性和新的治疗方法。 这或许很简单,但知道自己有可能几乎完全摆脱症状,就给了我继续前行的希望和动力。看到重症肌无力治疗领域的新进展,也让我倍感鼓舞。 得知这种疾病没有被忽视,我感到很欣慰。

– @thinguy_23


我的父母,我的兄弟。 他们值得拥有我的陪伴。就像他们一直以来对我做的那样。 我希望美好的事物会为我而存在。 此生。

– @gingerassss


信仰、家庭、爱、朋友和家人的支持。 为他人发声。提高公众意识。

– @arpiloveart


我的信仰。即使面对MG带来的种种困难, 我的信仰一直是我的精神支柱。 它帮助我度过难关。当情况变得糟糕时,它能帮助我转变心态。

– @sparkleazucena


我已经活了45年。其中有很多糟糕的年份,糟糕的日子,也遇到过糟糕的医生。但让我坚持下去的是…… 善于倾听的好医生。 MDA帮助我支付费用并寻找好医生。尽管遭遇挫折,我依然努力生活。

– @drlydialong


我的决心 这让我坚持下去。

– @mcdaid949


大学! 我知道外面还有整个世界等着我去探索,这就是我继续前进的动力。

– @sophie597634


我的即将到来 胸腺切除术.

– @tormercer


我女儿总是问 她能如何帮助我 当我感到疼痛时。

– @cledhadesir


我的孩子们我知道我会为了他们竭尽全力,陪伴在他们身边。

– @ncast044