凯瑟琳,背景是蔬菜
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功能性营养:支持重症肌无力患者生活的营养策略

营养在每位重症肌无力患者的治疗计划中都应发挥重要作用。 最近的一次MGFA网络研讨会, 凯瑟琳·麦克沃特斯来自纳什维尔营养伙伴公司的注册营养师分享了切实可行的、基于实证的策略,帮助重症肌无力患者通过饮食来维护健康。营养可以成为您治疗方案中的有力工具。

麦克沃特斯强调的不是限制性饮食或“快速解决方法”,而是均衡、可持续的营养方法。

这包括:

  • 碳水化合物(谷物和淀粉) 用于能源
  • 蛋白质 用于肌肉修复和维护
  • 水果和蔬菜 (约占餐盘的一半)用于摄取维生素、矿物质和纤维
  • 健康的脂肪 用于缓解炎症和增强饱腹感
  • 流体 保持水分

同样重要的是 食物的情感和社会作用.

“营养不仅仅指你盘子里的食物,”麦克沃特斯解释说。“我们希望促进人们与食物建立积极的关系,增进彼此间的联系,甚至享受进食的乐趣。”

炎症通常与重症肌无力等自身免疫性疾病联系在一起进行讨论,但麦克沃特斯澄清了一个重要的细微差别:

  • 炎症本身并非坏事。 ——这是一种自然的愈合反应。
  • 当炎症发展到一定程度时,问题就会出现。 慢性或失调。

研究表明,炎症可能在自身免疫性疾病的发生和发展中都发挥作用。营养可以有所帮助。 支持身体对炎症的调节。但这并非治愈方法。

她指出:“食物可以作为控制炎症的手段,但它不能取代医疗治疗。”

麦克沃特斯探讨了对我们整体健康有益的食物和营养素种类。

1. 植物性食物

植物性食物富含多种有益于整体健康的化合物,包括 抗氧化剂和植物营养素 帮助保护细胞免受损伤 纤维 有助于维持肠道健康、血糖调节和免疫功能

这类有益化合物数以千计——远远超过补充剂所能提供的种类。麦克沃特斯建议“吃出彩虹”,注重食物的多样性,以最大限度地发挥其益处。

2。 Omega-3脂肪酸

富含omega-3脂肪酸的食物包括脂肪鱼、核桃和亚麻籽,它们有助于调节炎症、维护大脑和心血管健康,并促进细胞修复。

3.钙和维生素D

这些营养素对于患有重症肌无力且可能需要长期服用皮质类固醇的患者来说尤为重要,因为长期服用皮质类固醇会增加骨质流失的风险。 支持骨骼结构,同时 维生素D 维生素D有助于身体吸收钙质。因此,建议通过饮食摄入足够的维生素D或适度晒太阳来确保吸收所需的钙质。

本次网络研讨会的一个重点是提醒大家谨慎使用膳食补充剂。麦克沃特斯强调,虽然有些膳食补充剂可能有所帮助,但它们不像药品那样受到监管,“天然”并不总是意味着安全,而且有些补充剂可能会与重症肌无力或其他药物发生相互作用。

补充剂需谨慎对待

  • 镁(尤其是大剂量镁) 可能会加重肌肉无力,因此不建议使用。
  • 高剂量维生素D或锌 – 毒性或免疫系统影响的风险
  • 松果 可能刺激免疫系统
  • 褪黑激素 – 潜在的药物相互作用

可能有所帮助(需指导)

  • 维生素D (如果不足)
  • Omega-3补品 (如果膳食摄入量低)
  • A 多种维生素 防止缺陷

麦克沃特斯建议:“在服用任何补充剂之前,务必先咨询您的医疗团队。”

由于重症肌无力会影响肌肉功能,进食本身也会变得困难。咀嚼和吞咽涉及超过50块肌肉,因此肌肉疲劳会严重影响营养摄入。麦克沃特斯提供了一些让进餐更轻松、更安全的建议。

她推荐的一个特别有用的策略是,列出一份易于准备、易于食用且营养丰富的食物清单。根据您的重症肌无力症状、个人口味以及家人的需求,对这份清单进行个性化调整。这样,到了用餐时间,您就能轻松应对了。

更安全、更轻松的饮食小贴士

  • 坐直,慢慢吃。
  • 小口慢嚼,充分咀嚼
  • 改变食物质地(软的、湿润的或糊状的食物)
  • 如果吞咽困难,请避免食用质地混合的食物(例如汤汁浓稠的浓汤)。

应对用餐疲劳

  • 在精力最充沛的时候吃最丰盛的一餐。
  • 餐前休息
  • 选择少食多餐。
  • 需要时可使用方便食品

易于食用、健康的食物

  • 冰沙或营养奶昔
  • 酸奶或奶酪
  • 燕麦片或软谷物
  • 鸡蛋、浓汤或薄薄一层坚果酱(坚果酱太多可能难以吞咽)

消化问题在重症肌无力患者中很常见,通常是药物副作用引起的。美斯汀(吡啶斯的明)是一种非常常见的重症肌无力治疗药物,会导致频繁腹泻。

有助于避免胃部不适或缓解腹泻的方法包括:

  • 避免食用诱发食物(例如,油腻食物、咖啡因、酒精)
  • 调整膳食纤维摄入量(病情发作期间减少不溶性膳食纤维的摄入)
  • 补充体液和电解质
  • 考虑辅助疗法(在医护人员指导下)

麦克沃特斯最后重申了几点重要事项:

  • 食物就是燃料—优先考虑持续营养
  • 专注于 添加营养素不限制食物
  • 多样性很重要尤其是植物性食品
  • 注意 药物和补充剂的相互作用
  • 最重要的是: “营养只是其中的一部分。”

对于患有重症肌无力的人来说,一些小的、实际的改变——比如更有规律地进食、选择营养丰富的食物以及提前做好应对疲劳的计划——就能对日常生活产生有意义的影响。