我们位于波多黎各的组织“健康领导力基金会——重症肌无力”的诞生源于一段深刻的个人经历：我的兄弟卡洛斯·里维拉·瓦列的生命奇迹。

我们基金会的名称有着特殊的意义。在被诊断出患有重症肌无力之前，卡洛斯撰写了一本名为《领导力：过去、现在和未来》的书，该书探讨了历史上各种类型的领导力，并重点介绍了来自美国和世界各地的有影响力的领导者。

受他服务他人和领导才能的热忱所鼓舞，我们选择“健康领导力基金会”作为对他远见卓识和卓越贡献的致敬。

危机永远改变了人生。

2023年，我们家的生活彻底改变了。卡洛斯开始出现一些症状，起初被误认为是其他疾病。当时新冠疫情仍然令人担忧，许多人认为他的症状与病毒有关。然而，事实并非如此。卡洛斯患上了重症肌无力，这是一种罕见的神经肌肉疾病，许多人对此并不了解，有时甚至连医护人员也不甚了解。

由于缺乏认知和诊断延误，卡洛斯经历了多次危及生命的危机。他的病情恶化到需要插胃管（经皮内镜下胃造瘘术）、机械通气和气管切开术的地步。他在医院住了六十多天。那是我们全家经历过的最艰难的时刻之一。

当时，医院和医疗保险公司已经批准了家用呼吸机，他们认为患者需要长期呼吸支持。未来似乎充满未知。然而，上帝安排了天使出现在我们面前。

其中一位天使就是罗伯托·索托隆戈医生，他是卡洛斯儿时的朋友，也是迈阿密的一位内科医生。凭借他精湛的临床技能、丰富的重症肌无力诊疗经验以及始终如一的支持，他指导我们一家人做出了关键的决定，帮助我们度过了人生中最艰难的时期之一。

我们还要衷心感谢卡洛斯的神经科医生阿尔弗雷多·佩雷斯·卡纳巴尔博士和肺科医生赫苏斯·罗曼博士，他们的奉献精神和精湛医术在卡洛斯的康复过程中发挥了至关重要的作用。在他们的悉心照料下，卡洛斯得以克服严重的病情危机，并逐渐恢复了生活质量。

“我不希望其他人经历我所经历的一切。”

如今，卡洛斯的病情稳定。他可以行走、进食、说话，也能和亲人共度时光。每一天都是恩赐，也是对他信念、毅力和希望的最好证明。

卡洛斯住院期间，曾向我分享过一个梦想，而这个梦想最终成为了我们的使命。他告诉我：“如果我康复了，我想成立一​​个基金会。我不希望其他病人经历我所经历的一切。”

那些话一直铭刻在我心中。我祈祷上帝帮助我们把梦想变成现实。从那一刻起，我们的使命变得清晰起来：普及知识，提高公众意识，促进早期诊断，并倡导适当的治疗，让其他患者和家庭不必经历我们所经历的苦难。

对希望、教育和倡导的承诺

作为这项承诺的一部分，我们协助推动了波多黎各第133-2025号法律的通过，该法律正式将六月定为波多黎各重症肌无力宣传月。这项具有里程碑意义的立法标志着在提高全岛民众对这种疾病的认识、教育和了解方面迈出了重要一步。

我们坚信持续医学教育、临床指南的制定以及症状的早期识别对于确保及时诊断和适当治疗至关重要。我们也认为，患者应尽可能由专攻神经肌肉疾病的神经科医生进行评估和治疗。

我们对重症肌无力患者创新疗法和新治疗方案的出现感到鼓舞。这些医学进步为世界各地的患者及其家人带来了新的希望，并有望改善他们的生活质量。

我们全家衷心感谢波多黎各总督詹妮弗·冈萨雷斯·科隆、卫生部长维克托·拉莫斯·奥特罗博士、参议院议长托马斯·里维拉·沙茨以及第133-2025号法案的发起人、众议员何塞·“皮奇”·托雷斯·萨莫拉，感谢他们对重症肌无力患者群体的付出和支持。正是他们的支持，使得波多黎各得以发起这项重要的宣传活动，并关注重症肌无力患者的需求。

提高对MG社群的认识和支持

作为这些努力的一部分，包括国会大厦和卫生部在内的标志性政府建筑在六月份被点亮成蓝绿色，这种颜色代表重症肌无力。这些象征性的举措有助于提高人们对这种长期以来鲜为人知的疾病的关注度。

最重要的是，我们希望每一位重症肌无力患者都知道，他们都是英雄。他们面对着巨大的挑战，与这种许多人并不完全了解的疾病作斗争。如今，人们对这种疾病的认识正在不断提高，治疗方法也在不断进步，越来越多的组织和个人加入到这项使命中来。

我们想对每一位患者及其家属说：永远不要失去信念。希望比恐惧更强大。祈祷会被听到，奇迹会发生，我们将继续携手努力，争取早日实现重症肌无力能够被早期识别、得到适当治疗并被所有人理解的未来。

达玛丽斯·里维拉 
健康领导力 重症肌无力基金会