这些播客节目由重症肌无力基金会 (MGFA) 的成员主持,旨在帮助您了解重症肌无力患者的经历,为您提供信息、启发和支持。今天就来收听吧!
MGFA“我们的MG之声”
“12岁重症肌无力研究员伊丽莎白·马多尔正在实现她的罕见病研究梦想”
伊丽莎白·马多尔在青少年时期就已是一位发表过论文的学者。这位年轻的研究员讲述了她与重症肌无力抗争的经历如何促成了一项案例研究,该研究有望改善其他需要呼吸支持患者的护理。伊丽莎白和她的研究合作者亚历克斯·费伊博士在2026年重症肌无力基金会科学会议上发表了他们的研究成果。
收听链接:https://open.spotify.com/episode/2GvcSz92mP8Wu1qLsBXqgO
神经病学现场思维时刻
“血清阴性重症肌无力的临床现实”
在本期节目中,柏林夏里特医学院高级神经科医生莎拉·霍夫曼医学博士将深入探讨血清阴性重症肌无力这一不断演变且充满挑战的疾病领域。霍夫曼博士是重症肌无力基金会(MGFA)的资助获得者,并将于2026年MGFA科学年会上发表主题演讲。
收听链接:https://open.spotify.com/episode/0iFUBYHJbiXy4fEiwsFq8p
患者状态
“病人背后的人”
本播客由非营利倡导组织“患者崛起”(Patients Rising)主办,探讨患者在美国医疗保健系统中的亲身经历。本期节目嘉宾是重症肌无力基金会(MGFA)倡导与政策大使格雷格·约瑟夫斯(Greg Josephs),他本人患有重症肌无力已有20余年。
收听链接:https://www.youtube.com/watch?v=ILdI0vkS8TY
不为人知的故事:与严重自身免疫性疾病抗争的人生
“优先护理:应对产后重症肌无力”
MGFA志愿者妮可的生活在她被诊断出患有重症肌无力后发生了意想不到的转变。作为一位新晋妈妈,她不仅要与疾病作斗争,还要应对产后抑郁症。在本期节目中,她分享的深刻见解让听众更加体会到,面对突如其来的健康挑战,人们需要具备怎样的韧性和适应能力。
脑健康播客
“节奏中的康复:爵士音乐家约翰·斯坦的重症肌无力之旅”
爵士音乐家约翰·斯坦讲述了导致他住院并确诊重症肌无力的症状,以及出院后的康复历程。重症肌无力基金会(MGFA)的合作伙伴卡罗琳娜·巴内特-塔皮亚博士也解释了重症肌无力在不同患者身上的表现可能有所不同,以及当有人新确诊患有此病时,护理人员需要注意的重要事项。

