Hace dos años, Danielle se estaba preparando para una aparición en la convención de fans. GalaxiaCon Cuando sucedió algo inesperado, se le cayó el ojo derecho unos minutos antes de que tuviera que irse. Ella no le dio importancia y lo atribuyó a los tratamientos de bótox que se hacía para tratar sus migrañas.
Al final de su actuación, se sentía agotada, pero eso no era nada nuevo; como autora de libros de fantasía, a Danielle le gustaba interactuar con tantos fans como fuera posible. Trabajar en convenciones a menudo significaba quedarse sin energía.
Pero cuando regresó a casa, empezó a ver doble. Cada día su visión empeoraba. Recuerda vívidamente cómo se despertó una mañana en un mundo que parecía desviado y duplicado.
“Me sentí como Alicia en el país de las maravillas”, dice.
El largo camino hacia el diagnóstico
Poco después, acudió a un neurólogo, que le sugirió que podría tratarse de miastenia gravis. Danielle, enfermera, recuerda haber aprendido sobre la MG en la escuela. En ese momento le dijeron que era tan poco frecuente que probablemente nunca vería un caso.
Le recetaron piridostigmina (Mestinon), un tratamiento de primera línea común para la miastenia gravis, pero no le hicieron pruebas ni le hicieron un diagnóstico formal. A diferencia de muchas personas con miastenia gravis, Mestinon no le proporcionó mucho alivio de los síntomas.
En los meses siguientes, fue de un neurólogo a otro intentando encontrar respuestas a su debilidad, visión doble y agotamiento, que cada vez empeoraban más. Uno sugirió que sus síntomas se debían a los efectos persistentes del bótox. Otro le hizo un análisis de sangre para comprobar si tenía autoanticuerpos, pero nunca le dio los resultados. Otro más sugirió que un brote grave que la dejaba con dificultades para respirar era parte de una migraña compleja.
Finalmente, se le realizó una electromiografía de fibra única (SFEMG), que se utiliza para diagnosticar la miastenia gravis, especialmente en personas sin autoanticuerpos conocidos que causen el trastorno en la sangre. La prueba, junto con sus síntomas, indicó un diagnóstico de miastenia gravis generalizada.
Ella tenía una respuesta, pero el viaje no había terminado.
Desafíos de la miastenia grave seronegativa
Como no tiene ningún autoanticuerpo en la sangre, se considera que Danielle es seronegativa. Acceder al tratamiento y al apoyo como paciente seronegativa con MG presenta importantes desafíos.
“No a todos los médicos les gusta tratar a los pacientes con MG seronegativos”, afirma Danielle. “No hay mucho que puedan hacer en cuanto al tratamiento”.
Se puso en contacto con un viejo amigo neurólogo que había conocido al principio de su carrera en el ámbito sanitario, quien se hizo cargo de su caso. Aunque había encontrado un médico dispuesto a luchar por ella, encontrar el plan de tratamiento adecuado no fue fácil.
Probó tres tipos distintos de medicamentos (dos que no le funcionaron bien y uno al que era alérgica) y el año pasado iba a empezar un tratamiento con FcRn, pero su neurólogo de confianza falleció.
Ella estaba nuevamente buscando un nuevo proveedor.
Después de varios meses, con síntomas de MG que le dificultaban la vida diaria, encontró un médico en el que confiaba. Pero luego, otra sorpresa inesperada: el seguro le negó la solicitud de FcRn (el tratamiento no está aprobado por la FDA para tratar la MG seronegativa, aunque a veces se permite su uso fuera de indicación).
Aunque estaban decepcionados, Danielle y su médico siguieron adelante. Danielle comenzó recientemente a recibir inmunoglobulina intravenosa y espera que este tratamiento la ayude.
Danielle quería compartir su experiencia de tratamiento para ayudar a otros a comprender lo difícil que puede ser encontrar el enfoque adecuado, especialmente para aquellos con MG seronegativa.
Obtenga más información sobre los tratamientos para la miastenia gravis
Página web sobre el tratamiento de la MGFA
De luto por la vida que fue
Han sido dos años largos y agotadores. La vida cotidiana cambió de maneras que Danielle nunca esperó.
“Controlar esta enfermedad es un trabajo de tiempo completo”, afirma. “La gente dice: ‘Bueno, te ves bien’. Puedo fingir durante 45 minutos, pero mañana voy a pagar por ello”.
La imprevisibilidad de la MG (algunos días se despierta con un ojo desviado, sin saber qué lado estará afectado) ha dificultado las interacciones sociales. La gente malinterpreta su mirada vacilante o supone que está siendo grosera cuando evita los apretones de manos para proteger su debilitado sistema inmunológico.
Antes de MG, Danielle era experta en artes marciales. Perder esa parte de su identidad ha sido uno de los cambios más difíciles.
“Te vuelve amargada y tratas de no estarlo”, admite.
Los desafíos físicos de la MG han introducido nuevos miedos: miedo a caerse, a ser vulnerable, a perder la independencia.
También lamenta las pequeñas cosas: no más tacones altos, no más aventuras espontáneas. Y el peso emocional de todo eso puede ser aplastante.
“El diagnóstico de MG tiene etapas, al igual que las etapas del duelo”, afirma. “A veces, lo único que quieres es sentir lo que sientes en ese momento”.
Escribiendo a pesar de todo
Escribir ha sido el refugio de Danielle. Comenzó en 2019, inspirada por un paciente que atendía en el hospital donde trabajaba. Ese encuentro la llevó a El nacimiento de las hadas, una serie de fantasía que explora los orígenes de las hadas, duendes, dríadas y otras criaturas mágicas.
El año pasado decidió comenzar a publicar sus libros de forma independiente para tener la flexibilidad de trabajar a su propio ritmo, una decisión que la ha ayudado ya que enfrenta visión doble y brotes impredecibles.
La aceptación es un proceso continuo y algunos días son más difíciles que otros, pero ella está decidida a ayudar a las personas a comprender la realidad de la MG.
Anunciar públicamente su diagnóstico fue un gran paso. Durante un evento en vivo por Instagram a finales del año pasado, finalmente compartió su historia de MG con sus lectores y seguidores.
“Ahora lo entienden”, dice.
Para que sus libros sean más accesibles, los publicó todos en formato de audiolibro, sabiendo lo difícil que puede ser la lectura para los pacientes con MG. Sus libros ahora tienen una cinta verde azulado en la contraportada en honor a la concientización sobre la MG. Incluso tiene planes de incorporar una enfermedad ficticia similar a la MG en una de sus futuras historias.
Su programa de radio, Érase una vez un autor, es otra plataforma donde comparte no solo su trayectoria como escritora, sino también su vida con MG.
“MG es parte del tapiz que me conforma”, afirma.
En los últimos dos años, Danielle ha encontrado una manera de seguir adelante. Ha adaptado su trabajo, su estilo de vida e incluso sus expectativas, pero no ha dejado que MG le quite sus sueños.
“Quiero que la gente sepa que aún se pueden hacer cosas con MG”, afirma. “Tu mundo no se detiene. Solo tienes que hacer ajustes”.
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