杰西卡·科利尔 (Jessica Collier) 早在 1997 年就开始出现重症肌无力的症状。她于 1998 年被正式确诊。与社区中的许多人一样，她无法在没有第二意见的情况下获得正确的 MG 诊断，而且需要多年时间才能得到正确的治疗。但是，她从未让疾病影响她极其积极的态度和为社区做好事的动力。她采取了一种极具创意的方式，通过每年在 MG 宣传月期间创建“美人鱼星期一”来提高人们对这种疾病的认识。她的许多朋友和家人在六月的每个星期一都穿着蓝绿色或可爱的美人鱼服装，这证明了杰西卡对 MG 社区和 MGFA 的鼓舞人心和强有力的支持。
梅西百货商场： 杰西卡，给我们讲讲你的 MG 故事吧。
杰西卡（Jessica）： 我在佛罗里达西北部长大，一共 34 年，来自一个叫韦瓦希奇卡的小乡村小镇。我生病的时候，从来没有听说过重症肌无力，因为我就来自这个小镇。我现在住在佐治亚州。1997 年秋天，我开始出现困难。我无法下床，站立困难。由于出现复视，写作和阅读变得困难。我的眼睑也下垂了。我喜欢做很多活动。
我喜欢弹钢琴、唱歌，在学校的许多俱乐部都很活跃。我当时只有 17 岁，正处于成年的边缘。我看到我的整个人生和所有的可能性都离我而去。当时没有任何测试可以解释我身上发生了什么，最后我去佛罗里达州盖恩斯维尔找了一位专家征求第二意见，并于 1998 年 20 月正式确诊。我经历了很多。我已经有一段时间没有出现危机了，我的重症肌无力通过冥想得到了很好的控制。当我第一次出现危机时，我在医院住了大约 XNUMX 天。当时我还是个学生，我必须住院，需要紧急静脉注射免疫球蛋白。第一次危机后的头几年起起伏伏。
梅西百货商场： 但是，你保持积极态度并努力克服困难，你的能量具有感染力。
杰西卡（Jessica）： 你知道，我偶尔会发作，但目前我采用的养生法对我有效。此外，我有一个庞大的支持团队，我健康的一大关键就是我找到了良好的平衡。我知道如何识别身体状况，我有出色的医生和专家，他们与我和彼此沟通，为我的重症肌无力提供最佳治疗结果。所以只要我做我应该做的事情，它就可以控制。现在糟糕的日子很少了。我知道对很多人来说情况并非如此，但我终于找到了良好的平衡，并获得了良好的独立感。
梅西百货商场： 您是如何想到举办“六月美人鱼星期一”活动的？
杰西卡（Jessica）： 我最爱的就是那些“海中女神”，我出生在佛罗里达州。所以，我爱海洋，也爱美人鱼。她们是如此神秘、独特和神奇，我觉得重症肌无力也是如此。我一直试图想出一些有创意的焦点，我不太喜欢用“雪花”这个词来谈论重症肌无力。我想要一些能引起我共鸣的东西，这样我就可以提高人们的认识，吸引他们的注意力，让他们更多地了解这种疾病。
然后我说，嘿，这是一个将我热衷的事情融入六月份活动的好方法。这也是一种帮助人们参与 MG 宣传的方式。我的妹妹 Jennifer 是我最大的啦啦队员。她帮助我完成了美人鱼主题并加入了主题标签 — — #seemenotmg #sheliveswithitsodoi。我请我的朋友、家人和其他人穿上蓝绿色的衣服，以创造性的方式使用蓝绿色，穿上 MG T 恤和腕带，他们在 Instagram 和社交媒体上以各种美人鱼的形象发布照片。你们知道海洋中的一切都是协同工作的。鲸鱼和海豚有群落，鱼有鱼群，你们知道吗？我的“美人鱼”是我的部落、我的群落和支持学校，帮助我向社区宣传 MG。
梅西百货商场： 您是如何年复一年保持这种势头的？
杰西卡（Jessica）： 好吧，一开始是我的密友和亲戚，每年都会逐渐壮大。我看到我可爱的教子和他们的父母支持我，然后是另一个朋友、更多的家人、一个我甚至不认识的人，甚至我的 MG 倡导者同伴也参与其中。我看到人们的热情每年都在增加，每年都会有新人询问这件事。每年 6 月的最后一个星期一，也就是 MG 宣传月期间，我鼓励 Instagram 和 Facebook 上的每个人都去发帖。我对 6 月份的美人鱼星期一感到非常兴奋。但明年，我会将美人鱼星期一扩大到全年。一年一度的美人鱼星期一活动仍将在 6 月举行，但我期待着分享所有这些人们可以全年参与的机会。
梅西百货商场： 美国重症肌无力基金会对您来说意味着什么？
杰西卡（Jessica）： 哦，MGFA 对我的生活意义重大。当我第一次出现症状，然后被诊断出来时，我没有任何答案，也无处可去获取信息，直到我了解到 MGFA。该基金会是唯一能够为我父母提供他们所需信息的组织，因为他们的孩子突然患上了一种罕见疾病。
MGFA 帮助他们和我联系上了医疗专业人士和专家。对于一个来自小镇、对这种疾病一无所知的人来说，这意义重大，因为我们没有战胜这种疾病的关键信息。那是 22 年前的事了。我永远感谢 MGFA。
这就是为什么我全力支持 MGFA 的一切，包括 MG 步行活动和所有活动。我知道捐款对于治疗疾病很重要，患有这种疾病的人需要 MGFA 为社区提供的支持和帮助。22 年后，我看到了该组织内部发生的变化。他们所经历的进步和步骤。我参加了今年的虚拟会议，这真是太棒了。我参加了网络研讨会，我期待着 10 月 XNUMX 日的 MGFA 团结一致活动。我非常喜欢帮助和成为这个社区的一部分。
梅西百货商场： 您会给那些患有这种疾病的人什么建议？
杰西卡（Jessica）： 如果我不得不告诉他们什么，我会建议他们永远不要失去自己的声音。不要被忽视，而要为自己和健康而战。重症肌无力是一种很严重的疾病，而且多种多样。这是一个重大的诊断。它会给你的生活带来巨大的变化，但你仍然是你。对我来说，与重症肌无力共存的生活就是用我的声音来提高认识、教育、支持和改变。这就是为什么我创造了“看我而不是重症肌无力”的座右铭。我用我的声音来消除人们对重症肌无力的许多误解，以及重症肌无力患者可以期待的生活质量。
所以我的建议是永远不要失去声音。说出真相，提出问题，并要求得到答案。我们应该得到被当作人对待的尊严，而不是简单的诊断。重症肌无力的诊断和治疗已经取得了惊人的进步。用你的声音来提高认识。重症肌无力患者和公众需要了解这种疾病，但他们也需要知道正在取得的惊人进展。重症肌无力是我生活的一部分，但不是我的全部。要有创造力！
我在 Facebook、Instagram 和 Twitter 上。人们还可以在 Instagram 和 Twitter 上关注我 @seemenotmg。人们还可以访问我的 Facebook 页面 www.facebook.com/seemenotmg，了解有关如何参与美人鱼星期一活动和向我的虚拟 MG Walk 捐款的更多信息。我创建了自己的个人信息和幻灯片供人们分享。我发送电子邮件并鼓励人们参加 MGFA 活动，因为我爱上了 MGFA 社区中的人们。他们不遗余力地表达了极大的支持。请记住，金钱并不完全是为了“钱”，而是为了支持该组织在对抗疾病方面取得进展。我相信，从物质、情感和财政上支持每一种支持途径，以支持患有 MG、治疗 MG 和研究 MG 的人。