杰西卡·科利尔 (Jessica Collier) 早在 1997 年就开始出现重症肌无力的症状。她于 1998 年被正式确诊。与社区中的许多人一样，她无法在没有第二意见的情况下获得正确的 MG 诊断，而且需要多年时间才能得到正确的治疗。但是，她从未让疾病影响她极其积极的态度和为社区做好事的动力。她采取了一种极具创意的方式，通过每年在 MG 宣传月期间创建“美人鱼星期一”来提高人们对这种疾病的认识。她的许多朋友和家人在六月的每个星期一都穿着蓝绿色或可爱的美人鱼服装，这证明了杰西卡对 MG 社区和 MGFA 的鼓舞人心和强有力的支持。
MGFA：杰西卡，给我们讲讲你的MG故事吧。
杰西卡：我在佛罗里达州西北部生活了34年，来自一个叫韦瓦希奇卡的小镇。生病之前，我从未听说过重症肌无力，因为我来自这个小镇。我现在住在佐治亚州。1997年秋天，我开始出现各种问题。我无法起床，走路也困难。由于出现复视，写作和阅读都变得很困难。我的眼睑也下垂了。我有很多喜欢做的事情。
我喜欢弹钢琴、唱歌，在学校的许多俱乐部都很活跃。我当时只有 17 岁，正处于成年的边缘。我看到我的整个人生和所有的可能性都离我而去。当时没有任何测试可以解释我身上发生了什么，最后我去佛罗里达州盖恩斯维尔找了一位专家征求第二意见，并于 1998 年 20 月正式确诊。我经历了很多。我已经有一段时间没有出现危机了，我的重症肌无力通过冥想得到了很好的控制。当我第一次出现危机时，我在医院住了大约 XNUMX 天。当时我还是个学生，我必须住院，需要紧急静脉注射免疫球蛋白。第一次危机后的头几年起起伏伏。
MGFA：但是，你保持积极乐观的态度，克服了困难，你的活力很有感染力。
杰西卡：你知道，我偶尔也会病情复发，但目前我采取的治疗方案很适合我。另外，我有一个强大的支持团队，而我保持健康的关键在于找到了良好的平衡。我知道如何识别自己身体的状况，我的医生和专家们都非常棒，他们会和我以及彼此沟通，尽力为我提供最佳的重症肌无力治疗方案。所以，只要我按部就班地去做，病情就能得到控制。现在病情严重的日子屈指可数。我知道很多人并非如此，但我终于找到了良好的平衡，也获得了相当程度的独立性。
MGFA：你们是怎么想到在六月份推出“美人鱼星期一”这个活动的？
杰西卡：我最爱的就是那些“海洋女神”，而我出生在佛罗里达。所以我热爱海洋，也热爱美人鱼。她们神秘、独特、充满灵性，我觉得重症肌无力也是如此。我一直努力寻找一些有创意的话题来表达，我不喜欢用“玻璃心”这个词来形容重症肌无力。我想要一些能引起我共鸣的东西，这样才能提高人们对这种疾病的认识，吸引他们的注意力，让他们更多地了解这种疾病。
然后我说，嘿，这是一个将我热衷的事情融入六月份活动的好方法。这也是一种帮助人们参与 MG 宣传的方式。我的妹妹 Jennifer 是我最大的啦啦队员。她帮助我完成了美人鱼主题并加入了主题标签 — — #seemenotmg #sheliveswithitsodoi。我请我的朋友、家人和其他人穿上蓝绿色的衣服，以创造性的方式使用蓝绿色，穿上 MG T 恤和腕带，他们在 Instagram 和社交媒体上以各种美人鱼的形象发布照片。你们知道海洋中的一切都是协同工作的。鲸鱼和海豚有群落，鱼有鱼群，你们知道吗？我的“美人鱼”是我的部落、我的群落和支持学校，帮助我向社区宣传 MG。
MGFA：你们是如何保持年复一年这种发展势头的？
杰西卡：嗯，最初只是我的亲朋好友参与，然后每年规模都略有扩大。我看到我可爱的教子教女和他们的父母都来支持，然后又有其他朋友、家人、甚至我素未谋面的人，还有我的MG（肌营养不良症）倡导伙伴们也加入进来。我感觉每年的热情都在增长，而且每年都有新人询问相关信息。每年六月的最后一个星期一，也就是MG宣传月期间，我都会鼓励Instagram和Facebook上的朋友们去发布内容。我对六月的“美人鱼星期一”活动充满期待。但明年，我打算把“美人鱼星期一”活动扩展到全年。一年一度的“美人鱼星期一”活动仍然会在六月举行，但我期待着分享更多全年参与的机会。
MGFA：美国重症肌无力基金会对您来说意味着什么？
杰西卡：哦，MGFA对我的人生意义重大。当我第一次出现症状，后来又被确诊时，我茫然不知所措，也找不到任何可以咨询的信息，直到我了解到MGFA。这个基金会是唯一能够为我父母提供所需信息的机构，因为他们的孩子突然患上了一种罕见病。
MGFA 帮助他们和我联系上了医疗专业人士和专家。对于一个来自小镇、对这种疾病一无所知的人来说，这意义重大，因为我们没有战胜这种疾病的关键信息。那是 22 年前的事了。我永远感谢 MGFA。
这就是为什么我全力支持 MGFA 的一切，包括 MG 步行活动和所有活动。我知道捐款对于治疗疾病很重要，患有这种疾病的人需要 MGFA 为社区提供的支持和帮助。22 年后，我看到了该组织内部发生的变化。他们所经历的进步和步骤。我参加了今年的虚拟会议，这真是太棒了。我参加了网络研讨会，我期待着 10 月 XNUMX 日的 MGFA 团结一致活动。我非常喜欢帮助和成为这个社区的一部分。
MGFA：您会给那些患有这种疾病的人什么建议？
杰西卡：如果非要我说点什么，我会建议他们永远不要失去发声的权利。不要被忽视，要为自己和自己的健康而战。重症肌无力（MG）的症状复杂多样，确诊本身就是一件大事。它会给你的生活带来巨大的改变，但你依然是你自己。对我而言，与重症肌无力抗争的意义在于，我要用我的声音去提高公众意识、普及相关知识、提供支持并推动变革。这就是我提出“不要只看到我，不要只看到重症肌无力”这个口号的原因。我用我的声音去消除人们对重症肌无力的诸多误解，以及重症肌无力患者可以期待的生活质量。
所以我的建议是永远不要失去声音。说出真相，提出问题，并要求得到答案。我们应该得到被当作人对待的尊严，而不是简单的诊断。重症肌无力的诊断和治疗已经取得了惊人的进步。用你的声音来提高认识。重症肌无力患者和公众需要了解这种疾病，但他们也需要知道正在取得的惊人进展。重症肌无力是我生活的一部分，但不是我的全部。要有创造力！
我在 Facebook、Instagram 和 Twitter 上。人们还可以在 Instagram 和 Twitter 上关注我 @seemenotmg。人们还可以访问我的 Facebook 页面 www.facebook.com/seemenotmg，了解有关如何参与美人鱼星期一活动和向我的虚拟 MG Walk 捐款的更多信息。我创建了自己的个人信息和幻灯片供人们分享。我发送电子邮件并鼓励人们参加 MGFA 活动，因为我爱上了 MGFA 社区中的人们。他们不遗余力地表达了极大的支持。请记住，金钱并不完全是为了“钱”，而是为了支持该组织在对抗疾病方面取得进展。我相信，从物质、情感和财政上支持每一种支持途径，以支持患有 MG、治疗 MG 和研究 MG 的人。
