这是否又是一篇善意却对我没有帮助的文章？
我当然希望不会。
但话说回来，我有什么权利和你讨论这个问题呢？我们稍后再讨论这个问题。
作为一名重症肌无力患者，您是否曾被好心的医疗保健提供者谈话（我敢说是“说教”）过？他们似乎确信自己比您更了解您的重症肌无力？我也有过这样的经历！
作为一个将自己定义为生活经历总和的人，您是否有时会觉得非重症肌无力 (MG) 医疗服务提供者似乎在未进行全面分析的情况下就得出结论，认为您的症状“可能是重症肌无力 (MG)”？我也是这么认为！
作为一个会去很多医疗保健提供者处就诊的人，您是否希望有一种方法可以帮助他们协调 MG 和非 MG 疾病之间的护理？我也希望如此！
为了回答我在开头提出的问题（“是什么让我有权利……”），我想和你们分享一点我的生活。不多，但足够了。我最近（不到一年前）被诊断出患有重症肌无力，因为肌肉力量在运动时逐渐下降。诊断并不简单——根据我与他人的交谈，这是“意料之中的”。和你们中的许多人一样；我的生活分为两个阶段；第一个阶段是重症肌无力之前，第二个阶段是重症肌无力之后。
在患上重症肌无力之前，我已经适应了 50 多年患有 1 型糖尿病的生活。糖尿病并没有定义我。相反，它是一个不受欢迎的访客，在我 6 岁时闯入我的生活，从此一直陪伴着我。我无法让这个访客离开，我们学会了相互共处。事实上，我喜欢认为这个访客为我做了很多积极的事情。我上医学院的动机是基于帮助像我这样的人的愿望，并变得足够博学以致用。医学院毕业后，我继续成为一名儿科医生和内科医生。然后我接受了额外的培训，成为一名儿科和成人内分泌学家，然后定居在北卡罗来纳州阿什维尔，在那里我为患有糖尿病和相关疾病的成人和儿童治疗了很多年。然后我患上了重症肌无力。我现在生活在“重症肌无力后”的世界，学习了很多关于这种疾病的知识。
我的“重症肌无力前”经历也许能帮助我适应“重症肌无力后”的世界。希望我的一些经历能对你们有所帮助。
重症肌无力患者的生活充满挑战，从控制症状到多种药物治疗，再到担心病情可能恶化。然而，我们知道，当患者除了重症肌无力之外还要治疗其他疾病时，这些挑战会进一步加剧。患有其他疾病的重症肌无力患者通常需要接受非重症肌无力专家的医疗保健提供者的治疗。由于这些医疗保健提供者可能不知道重症肌无力如何影响或不影响其他疾病，因此重症肌无力患者在接受这些其他重要疾病所需的护理时可能会遇到障碍。
以下是可能发生的情况的一些具体示例，以及一些解决这些情况的建议。如果您能提供其他情况和解决方案，我将不胜感激。
考虑到 MG 的非 MG 疾病的诊断和治疗。
- 这时初级保健医生就特别有用了。通常，初级保健医生是家庭医生或内科医生，但不一定非要这样。美国家庭医生学会这样总结初级保健的特点：“初级保健是由经过专门培训并熟练掌握全面初次接触和持续护理的医生为患有任何未确诊体征、症状或健康问题的人提供的护理”。
- 从我个人的经验来看，对于初级保健医生来说，解决“未确诊的体征、症状或健康问题”至关重要。我的初级保健医生会继续评估我现有的和新的健康问题。她的评估会考虑最可能的原因，如果她认为 MG 可能起了作用，她会告诉我。对我来说，这非常令人放心，因为它不会自动假设 MG 是病因。
与上述内容密切相关的是，努力改善 MG 专家与其他医疗保健提供者之间的沟通，以确保您的健康。
尽管许多人对电子医疗记录 (EMR) 挑剔，但我发现我的 MG 专家（以及我的其他专家）的一个真正优势是能够将复杂的身体检查和实验室数据（您就诊时评估的“客观”信息）编织成您就诊时对您疾病的印象。评估的这一部分是“评估和计划”，而纸质图表往往难以辨认或太短而无法提供信息。现在有了计算机的强大功能（以及医生学习如何打字！），“评估和计划”可以足够详细和易于理解，以便您的初级保健提供者了解您的 MG 的细微差别 – 并知道您的 MG 专家在做什么，也许更重要的是......他们没有做哪些事情，这将是初级保健提供者改进的好机会。
为了最大限度地利用 EMR，建议您可以通过以下方式自行促进这种沟通：
- 要求 MG 专家将 EMR 记录以电子方式发送给所有护理提供者
- 考虑通过患者门户登录 MG 专家 EMR，然后下载办公室记录。然后，您可以通过传统邮件将记录发送给您的初级保健医生，或者通过“PDF”附件将其发送到您在初级保健患者门户中发送的消息中，或者您可以简单地打印 MG 专家记录并将其带到下一次预约。大多数办公室不接受以商业电子邮件（即 gmail、aol、yahoo 等）发送的机密医疗信息
- 考虑在 MG 专家访问后尽快与您的初级保健医生进行远程医疗访问，以了解专家的发现，并确保解决您关于“下一步”的所有疑问。
作为重症肌无力患者，您如何才能最好地维护自己的权益？
这并不是针对重症肌无力的，因此您可以考虑使用一些非常有用的方法。根据我的一般经验，在就诊时为自己辩护可能很困难，而提前计划可以减轻压力并帮助您确定就诊的优先事项。如果医生很匆忙，只能回答 3 个问题……他们会回答什么？
去看医生
“身为患者，压力是巨大的。”这些策略将使您在面对医疗诊断时保持头脑清醒。
为您的约会做准备
为了确保您与医生的会面获得最佳体验，最好做好准备。理想情况下，您已经准备好了病史和当前用药清单，但还有一些步骤可以让您的就诊更加高效。
- 设定您想要与医生一起解决的目标。
- 列出你所有与健康问题有关的症状和担忧
- 在去看医生之前，尽量不要进行过多的互联网研究。
- 请记住 你的医生也只是凡人，可能已经工作了一整天。为自己辩护，但也要尊重你的医疗团队和他们的时间。
问问题
我们被教导要听医生的话，虽然在大多数情况下这是个好主意，但为了成为我们自己的代言人，我们还必须大声疾呼并提出问题。请记住： 不存在愚蠢的问题. 如果出现了你没有考虑到的事情，就问一问。如果你不明白，就说出来。这包括让医生解释任何复杂的医学术语。
但要适当地引导你的问题。
- 对预约安排有疑问？请咨询前台。
- 准备住院吗？询问护士（不是医生）需要带什么衣服。
- 对诊断或治疗有具体的医疗问题吗？请咨询您的医生。您很可能在离开预约后又有其他问题。请向医生或护士询问联系他们询问这些后续问题的最佳方式。
追踪答案
当你因为健康问题去看医生时，你可能会感到焦虑或匆忙——无论如何， 记录答案 回答您向医疗团队提出的问题以及他们向您提供的其他信息。带上纸（如果您忘记带纸或笔，只需让接待员带上）来记录预约期间所说的一切。如果您觉得对预约进行录音更舒服，请询问您的医生是否同意您录制门诊。无需购买任何设备：大多数智能手机都配有免费的录音应用程序，例如 Voice Memo。根据预约的性质，让家人、朋友或伴侣陪同您，作为第二双耳朵，或者通过免提电话拨打电话，以便他们可以听到并记录正在讨论的所有内容，这可能会有所帮助。
确保别人听到你的声音
看医生应该感觉像一场谈话，对你和你的医生来说，让你的声音被听到是很重要的。提出问题是一回事，但当你觉得没有人听你说话或理解你时，也有必要大声说出来。没有规定说医生的意见就是一切。他们可能会犯错误，或者在某些情况下，只是忽略病人和他们的担忧，当病人 女性 or 颜色的人。因此，在离开预约时，请务必相信 你的医生正在认真对待你的疼痛.
尽可能具体地描述你的症状。你能够向医疗团队提供的信息越多，你得到准确诊断的机会就越大。如果医生仍然不屑一顾，请冷静而有礼貌地表达你的担忧，并让他们知道你觉得他们没有完全听取你的想法。如果这不管用，可能是时候换医生或找一个 第二个意见.
确保你理解
如果医生在预约时最终做出了诊断，而你不明白它是什么或意味着什么，请随时提出其他问题。不要犹豫，要求医生在解释你的情况时不要使用医学术语。一些医疗专业人员甚至会画图或图表来帮助准确说明你体内的情况。如果你想获得比医生在预约期间能够提供的更多信息，请询问他们在哪里可以阅读更多关于病情的信息。这样，他们会向你推荐一本信誉良好的书或一个网站，所以如果你 上网查找信息，这将是准确的。你也可以问是否有任何 网上资源组 对于患有这种疾病的人来说。
除了诊断之外，你还需要了解 医生计划如何治疗你的病情. 不了解计划就不要离开.
做出有关您的医疗保健或治疗的决定可能很困难。
- 如果你必须做出选择 多种选择，您可以要求与 生物伦理学家 或咨询师。虽然并非所有医疗机构 让他们加入员工队伍，您的医疗团队应该能够向您推荐能够帮助您完成决策过程的人。
- 列出每种选择的风险和好处，考虑哪种方法最适合治疗您当前的医疗问题，以及哪种方法对您的长远健康最有利。
- 了解诊断和治疗计划后，以下做法可能会有所帮助： 让值得信赖的家人或朋友知道你生病了 这样他们就能了解情况并定期检查。如果你想要更多意见，你也可以请他们参与你对治疗的决定。
当您需要（或想要）第二意见时
有些疾病有常规、简单的治疗程序。其他时候，有多种方法可以治疗患者，很难确定哪种方法最有益。这可能意味着是时候获得 第二个意见。此外，如果你的医生建议进行侵入性手术，或者你的诊断很严重，那么这也是获得 第二个意见。无论是身体健康还是心理健康，诊断和治疗都是如此。如果您征求第二意见，医生不会生气，甚至可能会推荐他们信任的其他医生。
在选择医生征求第二（甚至第一）意见时，不要害怕 逛逛. 如果你要参加 手术询问潜在的外科医生他们执行特定手术的频率。即使这是你认为所有医生都知道的基本手术， 询问该程序是否是其常规实践的一部分。” —经《纽约时报》许可转载。
适合 MG 的非 MG 疾病的药物选择
这里有一个真正的挑战。因为重症肌无力患者对可能影响重症肌无力的药物的耐受能力各不相同。对我来说，有效的方法是让医疗保健提供者了解重症肌无力协会支持的网站，这些网站上发布的药物经过适当的同行评审后，对重症肌无力患者有特殊考虑。
我强烈推荐由非营利基金会制作并经过“同行评审”或由专家组编制的网站。我非常不愿意认可个人表达的意见——无论他们是否是医生。原因是每个人有个人意见，对信息的评价也不同。所以对我来说，我非常重视通过讨论和共识得出的信息，尤其是那些不会根据我是否遵循他们的列表来赚钱的人！
您可能需要考虑的网站示例如下：
- 摘自美国重症肌无力基金会 (MGFA) 网站：“警示药物”。
- 如果您在谷歌上搜索“应避免的重症肌无力药物”，您会得到一些不错的结果，如下所示。Myaware.org 是英国的重症肌无力基金会；UAMS.edu 是密歇根大学神经病学系，拥有一份不错的 PDF 列表；UptoDate 是一份非常有价值的订阅医疗参考资料。有关应避免使用哪些药物的信息隐藏在一篇较长的文章中。
感谢您花时间阅读这篇文章。希望它对您有所帮助。