如果说重症肌无力患者的生活还有一线希望，那就是我们遇到的重症肌无力社区的人丰富了我们的生活。我知道这对我来说是真的。自 1976 年以来， MGFA 全国大会 这是一个让来自四面八方的人们聚集在一起，在 MG 的征程中互相学习、互相支持的活动。
我第一次参加会议是在 2010 年。尽管我在 14 年前就被诊断出患有此病，但我对自己对这种疾病的了解却非常深刻。我不知道自己不知道什么！能够结识 Marcia Lorimer 和 Esther Land 等人，我感到十分欣慰和谦卑，他们是 MG 社区的标志性领导者，他们花费了无数时间来推动我们的使命。参加完这次会议后，我下定决心，我也要有所作为。我被迷住了！在 2011 年的会议上，MGFA 发起了第一次 MG Walk 活动，改变了组织并拓展了我们的视野。
但我认为最让我难忘的会议是 2016 年，这是我作为该组织新任首席执行官参加的第一次会议。这是研究工作丰收的一年！医学博士 Don Sanders 提出了第一份关于重症肌无力治疗和管理的国际共识指南。医学博士 Henry Kaminski 报告了具有里程碑意义的七年重症肌无力胸腺切除术研究的结果。我们有一个关于重症肌无力临床试验的小组，我们承诺发展我们的重症肌无力登记处，以便为更多的行业研究机会打开大门。很多优秀的人告诉我，他们已经准备好并渴望提供帮助。我知道，通过共同努力，我们可以为重症肌无力患者改变世界！
2021 年会议是这一旅程中又一个重要的、具有革命性的一步。即使在疫情期间，我们的日常生活发生了巨大变化，了解 MG 并建立这些联系仍然至关重要。也许比以往任何时候都重要。而且随着新技术的出现，也出现了新的可能性！因此，几个月来，我们的员工和主要志愿者一直在努力确保 全球虚拟会议 这将成为我们再次团结起来的基石， 全球 MG 社区的首届会议.
2021 年大会为每个人提供了一些活动，首先是与顶级专家一起进行的教育会议，重点讨论从科学到临床试验再到应对重症肌无力患者的日常挑战等各种主题。与任何会议一样，您可以探索和拜访参展商，在“休息室”与老朋友见面并结识新朋友，了解如何参与研究，并了解将使我们所有重症肌无力患者受益的激动人心的新举措。大会还内置了有趣的活动！欢迎您计划自己独特的体验！
虽然我们怀念那些面对面的拥抱，但我们已准备好再次通过技术的魔力来欢迎世界。我们希望看到您和您的朋友和家人再次团结在一起，更接近我们实现没有重症肌无力的世界的目标。
点击或点按 点击这里查看精彩议程 并链接到 在此注册. 11月13日至XNUMX日见！！
南希·劳
MGFA 董事会主席。
附言：感谢我们出色的捐赠者、筹款人和赞助商的慷慨解囊，本次活动 免费 对所有人！