与 MG 共存的故事

重症肌无力可能是一个难以接受的事实

您对进食有多在意?我指的不是您接下来可以吃什么,或者您能多快吃掉别人留在厨房柜台上的几块诱人的纸杯蛋糕。我指的是您的身体是否能够进食——哪怕是早餐或任何其他餐点的样品。您可能已经发现,某些疾病,如重症肌无力,会使进食成为真正的挑战。

吃饭不仅仅是把食物从盘子或手中送进嘴里,然后送进胃里。这个基本过程(也是生命的基础)是一个非常复杂的过程。

吃饭是一件苦差事

进食涉及很多我们未曾想到的动作的协调。“有些 50对 许多肌肉和神经共同完成将食物送入口中、烹制食物并将其从口腔运送到胃部的工作。”这意味着,当你需要它们做某事时(即当你真正需要吃东西时),这 50 对肌肉可能会拒绝做你需要它们做的事情。

这个过程分为三个阶段,当您患有重症肌无力时,有很多事情可能会出错。第一阶段是口腔阶段。这包括咀嚼食物,将其分解成易于处理的大小(希望您没有吃太大口,否则会让一切变得更加困难)。咀嚼使固体食物与唾液混合,使其具有合适的大小和质地,便于吞咽。舌头开始工作,进一步准备食物以供吞咽,唾液软化和润湿食物,使吞咽更容易。

尽管重症肌无力患者和你坐在一起,但尝试在吃饭时协调药物的起效时间是更好地咀嚼和吞咽食物的一种方法。不过,这也可能很棘手。一些意想不到的事情可能会打乱你代谢药物的时间,或打乱食物准备好的时间,或者你是否可以停止与药物或食物准备无关的事情,在这段时间内花时间吃饭。吃这么简单的三明治真是太难了。

有时它看起来像是动画版的场景 灰姑娘— 当时钟敲响午夜时分,她跑下楼梯,一切都开始变回原来的农场形态——南瓜、老鼠、一切,除了她所穿的皇室礼服。你能在那 50 对肌肉崩溃、结束用餐梦之前完成进食过程吗?

Or 作为约翰·马尔科维奇 or 复仇者— 食物变冷或完全凝固之前,营养物质是否能进入胃部,并在吡啶斯的明通道关闭之前不被噎住?有时分散一下自己的注意力 — 不要过度思考这个过程会有所帮助。不过,要始终在某种程度上意识到口腔内正在发生或未发生的事情。

吞咽本身也存在问题,所以吃东西时喝一杯水或其他可以安全忍受的液体是个好主意。液体可以帮助食物继续进入胃部,还可以搭配蛋黄酱、肉汁、酸奶油或番茄酱。

当吞咽变得非常困难时——吞咽困难—立即联系您的医生。如果您已经到了那个地步,恢复起来可能非常困难。有时,如果事情变得非常困难,比如您几乎完全失去了吞咽能力,吞咽锻炼可能会有所帮助。MDA 的一份出版物有一些 有用的建议 关于如何重新训练自己咀嚼和吞咽并让你的舌头做它需要做的事情。

在咨询医生和/或语言治疗师后,开始适度恢复进食,先喝浓汤,然后观察效果。逐渐尝试不同类型、不同浓度的食物,直到您感到舒适和安全,可以延长吞咽“范围”。

有时你甚至会想起自己已经好几个小时没吃东西了,但你仍然不确定自己是否能充分咀嚼和吞咽。在这种情况下,液体营养如 提高高热量,可以帮助您度过难关。

假设你已经恢复到可以轻松咀嚼和吞咽的状态。但有时咀嚼还是会让人感到疲劳。也许你正在吃从餐厅订的汉堡,而且一切正常。突然间,你的下巴开始感到疲劳。也许是因为它还在适应曾经习以为常但现在需要更多努力的锻炼。休息一下,放松一下。

并且,在尝试对所有努力保持幽默感的同时,要保持坚定,不要放弃,这样才能重新能够进食,而不必总是那么努力地将食物摄入体内。请记住:

食物是均衡饮食的重要组成部分。
-弗朗·勒博维茨