距离在新奥尔良举行的 MGFA 全国患者大会仅剩几周时间，我们非常高兴能够亲临现场或通过虚拟方式相聚。该会议有助于联系、教育和激励 MG 社区成员。这也许是每年唯一一个患者、护理人员、研究人员和行业代表齐聚一堂讨论重症肌无力各个方面的地方。
如果您决定乘飞机或开车亲自与我们会面，现在注册还不算太晚，但我们也想强调我们的虚拟注册选项。这种低成本、低压力的替代方案可让您实时访问每个会议。虚拟与会者可以通过 Zoom 提问并在 MGFA 在线社区中相互交流。单击下面注册亲自出席或虚拟出席。
如果您不确定为什么要参加 MGFA 全国患者大会，我们请几位与会者分享为什么参加大会对他们如此重要。
Tom 出席活动是为了建立联系并尽可能多地了解重症肌无力
我参加这次活动是为了尽可能多地与人见面。我想见见制药公司的代表。我想见见其他重症肌无力患者。我想向人们介绍自己，真正了解这一切。我对这种疾病一无所知，但它确实影响了我的生活，所以我想尽可能多地了解它，从科学的角度，也从社区的角度。有些人被诊断出患有这种可怕的疾病已经 30 年了——你是如何战胜这种可怕的疾病的？你发现向你生活中的人传达正在发生的事情的最佳方式是什么？
我于 2019 年被确诊。我认为自己非常幸运——不仅在不到一周的时间内就被确诊，而且还能够在波士顿地区接受一位专门研究 MG 的顶级神经科医生的诊治。但今年 XNUMX 月，我的病情严重恶化。有四个星期，我几乎无法行走——病情真的恶化得相当快。在出现这些症状之前，你不知道自己病得有多重。如果我能用自己的经验来帮助其他人，这就是我参加会议的目的。我们如何帮助他人？我们如何学习？我们知道我们每个人都是不同的。
我也有生命科学背景，曾担任制药行业的高管。我知道如何解决科学领域的复杂问题。我希望在会议上与科学家和研究人员面对面交流。我很乐意这样做，我想成为那些不愿意这样做的人的代表。我不知道在我有生之年是否会找到治愈方法，但在未来 10-15 年内将会取得巨大进步。如果我能做一些事情来影响我之后的 MG 患者，这就是我活着的意义。
我强烈鼓励所有患者和护理人员参加 MGFA 全国患者大会——这是你们的机会。研究人员想听听你们的意见。社区也想听听你们的意见。我们才是答案。我鼓励所有人参加。我认为这是值得的。
—汤姆·B.
汉娜终于找到了治疗重症肌无力症状的答案，她决定参加活动回馈社会并传播重症肌无力意识
和许多人一样，在经历了一年多的病情恶化后，我不得不努力争取确诊重症肌无力。整个过程中，我感到非常孤独、害怕和沮丧，因为我不知道自己的身体发生了什么，医疗专业人员一遍又一遍地告诉我，我的症状很可能是由于压力造成的。
最终我接受了检查，并于去年三月得到了确诊。
确诊后三天内，我通过 MGFA 参加了第一次支持小组会议，大约在那个时候，我还收到了一封欢迎信，里面有 MGFA 教育材料。能够与其他 MG 患者联系真的让我感到鼓舞，不再那么孤独。
很快，我也开始回馈社会。我现在是青年重症肌无力宣传 (MAYA) 支持小组的联合负责人，去年我曾为坦帕/圣彼得堡 MGFA 健康博览会做志愿者。今年，我还协助规划和志愿参加 2023 年健康博览会。我还帮助为 2,500 挑战筹集了 2740 美元，迫不及待地想在今年再次筹款。
重症肌无力协会 (MGFA) 是一家非常棒的非营利组织，而这个使命对我来说意义重大。我自愿加入 MGFA 是因为我不想再有人在没有诊断或治疗的情况下遭受重症肌无力的折磨。
我迫不及待地想去参加新奥尔良的会议，与那些受到重症肌无力影响的人见面。这也是我和我的 MAYA 联合负责人杰西卡第一次见面，因为我们所有的 MAYA 支持小组会议都是通过 Zoom 进行的。我也很高兴通过 MGFA 会议结识新朋友并获得更多知识，这样我就可以继续传播 MG 意识。
—汉娜·E.