罕见病周 即将到来，各类罕见病患者、护理人员和倡导者正在关注罕见病群体的需求！
1983 年《孤儿药法案》将罕见病定义为影响美国不到 200,000 万人的疾病。首先，我们必须认识到罕见病实际上并不那么罕见。美国国立卫生研究院估计，每 10 个美国人中就有 30 个（约 7,000 万）患有已知的 XNUMX 多种罕见病，包括重症肌无力。
在罕见病周期间，数百名倡导者将前往华盛顿特区与参议员和众议员会面，讨论政策如何影响他们的生活。还有大量活动可以在线参加。
星期一2 / 27
FDA 将于 27 年 2023 月 9 日美国东部时间上午 4 点至下午 45:XNUMX 举办“罕见病日”虚拟公开会议，以纪念全球罕见病周。今年的主题是“罕见病的交汇点——以患者为中心的活动”。参与者将有独特的机会：
- 直接听取 FDA 关于推进罕见疾病医疗产品开发的举措。
- 与 FDA 合作并提供您作为患者、护理人员或家庭成员的观点。
- 了解小规模人群临床试验相关的考虑因素和挑战。
- 听听医学生对医疗专业人员罕见疾病教育的看法。
星期二2 / 28
作者（最左边）和其他倡导者会见了代表肯塔基州第二选区的国会议员布雷特·格思里。
NIH 罕见病日将于 28 年 2023 月 9 日星期二美国东部时间上午 5 点至下午 XNUMX 点在 NIH 主校区（Natcher 会议中心）举行。届时将通过 NIH VideoCast 进行虚拟直播，活动存档以供之后重播。 活动日程 包括小组讨论、罕见疾病故事、参展商和科学海报。本次活动免费向公众开放。
美国国立卫生研究院罕见病日的目标是：
- 展现 NIH 通过研究帮助罕见疾病患者的决心。
- 重点介绍 NIH 支持的诊断和治疗研究和发展。
- 在罕见疾病群体间发起互惠互利的对话。
- 与利益相关者交换最新信息以推进研究和治疗工作。
- 聚焦罕见疾病患者、他们的家人和社区所讲述的故事。
- 聚集广泛的受众，包括患者、患者倡导者、护理人员、医疗保健提供者、研究人员、受训人员、学生、行业代表和政府工作人员。
3 月 1 日星期三和 3 月 2 日星期四
1 月 2 日（周三）和 XNUMX 月 XNUMX 日（周四）， Everylife 罕见病基金会 和罕见病立法倡导者将主持立法会议，这是一天的会议和演讲活动，旨在了解有关倡导、立法程序和影响罕见病社区的现行政策的更多信息。然后，周四，罕见病国会核心小组将举行会议，倡导者将分开直接与参议院和众议院的代表办公室会面。
国会党团是美国国会议员的团体，他们开会寻求共同的立法目标——在本例中是罕见疾病。罕见疾病国会党团是一个两院制、两党制的组织。您可以 检查你的国会议员是否参与其中 如果没有，请向他们发送一封电子邮件，邀请他们加入！
当倡导者与他们的代表会面时，他们通常只有很短的时间来表达自己的意见。通常，这意味着你要进行 30 到 60 秒的“宣传”或“电梯演讲”，在演讲中你要讲述自己的故事，解释这种疾病以及它对你生活的影响。然后，倡导者会提出“要求”，即请求采取具体的立法行动来帮助制定政策。
今年您将如何参与罕见病周宣传活动？ 给 MGFA 发送电子邮件 让我们知道