罕见病日可以成为一种有趣且有利的方式来纪念那些患有重症肌无力 (MG) 等慢性疾病的人。人们通常会利用这 24 小时来提高人们对特定疾病状态的认识，与其他罕见病社区成员交流，并推动倡导积极变化的努力。然而，作为一名 MG 患者，罕见病日只是一个普通的日子，因为 每周 这一天是罕见病日。
重症肌无力患者的生活经历，没有比这更好的词了，那就是艰难。我们面临着大多数人永远不会遇到的障碍，思考着许多人永远不会考虑的想法，并根据身体需要而不是内心的愿望做出决定。适应这种新常态并不容易。这是一个悲伤的过程，一个心态的调整，以及一段放下过去的时期。
在我被正式诊断为重症肌无力之前，我的家人花了数年时间寻找答案，并代表我倡导全面的医疗保健。二十年前，儿童被诊断出重症肌无力的情况相对罕见。随着我们适应这种新的生活方式，倡导工作和进一步了解重症肌无力经历的努力只增不减。
“重症肌无力”这个标签证实了我身体上的残疾。经过两年的误诊，没有人相信我的现实，拥有这些词语让我的经历有了身份认同，这对我来说意义重大。然而，“重症肌无力”这个词只是用来描述我身体虚弱的术语。我很快意识到，这些奇怪的词语永远无法保护我免受评判，无法证明我所做的决定是正确的，也无法让我免受这种疾病带来的情感痛苦。这是我的责任。
我开始倡导的初衷可能是因为我被误诊，但正是身患罕见疾病所带来的不公平才迫使我继续这样做。重症肌无力患者群体在研究和治疗方面取得了历史性的进步，但仍有大量工作要做。我选择通过倡导改进诊断流程、支持有针对性的治疗、创造获得更好心理健康护理的机会以及在一年中的其他 364 天中阐明罕见病患者需要的支持来庆祝罕见病日。
梅里迪斯担任患者参与、宣传和政策助理副总裁。2005 年，她被诊断出患有重症肌无力，此后她开始致力于为患有慢性疾病的家庭提供支持。她拥有社会工作硕士学位，在非营利部门工作多年。