这是 国际罕见病日但倡导并非一年只发生一次。一年中的每一天都有很多方法可以让你参与倡导。
尽可能多地了解重症肌无力
已知的罕见病有 7,000 多种，因此即使是超级英雄医生、护士、医护人员和急救人员也不可能精通每种疾病。您对重症肌无力了解得越多，您就越能更好地管理自己的健康、监测症状并将您的需求传达给您的护理人员。在治疗过程中，请以友好和尊重的态度告知您遇到的人。
积极主动地关注你的健康
重症肌无力症状会波动。注意自己何时感觉最好，何时感觉更糟。跟踪你的症状，注意可能引发或加剧症状的事情，以及有助于控制症状的事情。我最近开始使用 MyMG 移动应用程序 – 它帮助我注意到我通常不注意的事情。这可以帮助我更好地根据波动的症状安排我的一天，并避免使我的症状恶化的事情。
分享您的故事、发现和反馈
与任何愿意倾听的人分享您的故事。与您的朋友、同事讨论 MG，并在社交媒体上分享您的故事。与 MGFA 分享您的反馈，让他们知道您需要哪些资源、您希望看到哪些计划以及哪些立法障碍阻碍了您的医疗保健。在 MGFA 全球 MG 患者登记处 这样您的经验就可以带来新的、突破性的研究、技术和治疗方法。
建立一个社区
找到一种方式与理解你的人建立联系。 MG 好友 该计划将重症肌无力患者及其护理人员配对，通过电话讨论重症肌无力管理。 MGFA 支持小组 会议在全国各地举行，既可以亲自参加，也可以通过 Zoom 进行。 MGFA 在线社区 举办聊天和活动，让 MG 患者分享他们的经验。 MGFA 社区健康博览会 将人们彼此联系起来，并与所在地区不同类型的支持资源联系起来。每年 MGFA 全国患者大会 三月份是一个与来自美国各地的患者和护理人员相聚的机会！
做你能做的
如果您对政策感兴趣，请参与立法倡导。您可以注册行动提醒并关注影响医疗保健的法案，给立法者发送电子邮件，甚至参与起草未来的立法政策，以改变公共卫生和医疗保健的格局。
如果您不擅长政策，您仍然可以在日常生活中成为倡导者。倡导可以简单地解释重症肌无力，告诉别人您为什么使用拐杖或戴眼罩，拒绝承诺，或向医生索取有关新疗法的信息。您的“要求”可能是让亲戚查看重症肌无力足协网站以了解有关您疾病的更多信息，或者让老板帮助找到缓解导致您疲劳的活动的解决方案。简而言之，提高对重症肌无力的认识、讲述您的故事并表达您的需求就是倡导。
劳拉担任 MGFA 的运营经理。 2019 年被诊断出患有重症肌无力后，劳拉开始了一项个人和职业使命，通过宣传、政策和研究改善重症肌无力和罕见病患者的生活。