今天是世界罕见病日，但倡导工作并非一年只有一次。一年中的每一天，你都可以通过各种方式参与到倡导工作中来。

尽可能多地了解重症肌无力

已知的罕见病有 7,000 多种，因此即使是超级英雄医生、护士、医护人员和急救人员也不可能精通每种疾病。您对重症肌无力了解得越多，您就越能更好地管理自己的健康、监测症状并将您的需求传达给您的护理人员。在治疗过程中，请以友好和尊重的态度告知您遇到的人。

积极主动地关注你的健康

重症肌无力的症状会波动。注意你感觉最好和最差的时候。记录你的症状，留意可能诱发或加重症状的因素，以及有助于控制症状的方法。我最近开始使用MyMG手机应用程序——它帮助我注意到一些我平时忽略的事情。这帮助我更好地根据症状的波动安排日常活动，并避免那些会加重症状的事情。

分享您的故事、发现和反馈

与所有愿意倾听的人分享您的故事。与您的朋友、同事谈论重症肌无力，并在社交媒体上分享您的经历。向重症肌无力基金会 (MGFA) 反馈您的意见，让他们了解您需要哪些资源、您希望看到哪些项目，以及您的医疗保健面临哪些立法障碍。在MGFA 全球重症肌无力患者登记库中分享您的数据，以便您的经验能够促成新的突破性研究、技术和治疗方法。

建立一个社区

找到与理解你的人建立联系的方法。“ MG之友”项目将重症肌无力患者及其照护者配对，通过电话讨论重症肌无力的管理。MGFA支持小组在全国各地举办，形式包括线下和线上（Zoom）。MGFA在线社区举办聊天和活动，让重症肌无力患者分享经验。MGFA社区健康博览会将人们联系起来，并帮助他们了解所在地区的各种支持资源。每年三月举行的MGFA全国患者大会，是与来自全美各地的患者和照护者交流的绝佳机会！

做你能做的

如果您对政策感兴趣，请参与立法倡导。您可以注册行动提醒并关注影响医疗保健的法案，给立法者发送电子邮件，甚至参与起草未来的立法政策，以改变公共卫生和医疗保健的格局。

如果您不擅长政策，您仍然可以在日常生活中成为倡导者。倡导可以简单地解释重症肌无力，告诉别人您为什么使用拐杖或戴眼罩，拒绝承诺，或向医生索取有关新疗法的信息。您的“要求”可能是让亲戚查看重症肌无力足协网站以了解有关您疾病的更多信息，或者让老板帮助找到缓解导致您疲劳的活动的解决方案。简而言之，提高对重症肌无力的认识、讲述您的故事并表达您的需求就是倡导。

劳拉担任MGFA的运营经理。2019年被诊断出患有重症肌无力后，劳拉便投身于个人和职业使命，致力于通过倡导、政策和研究来改善重症肌无力和罕见病患者的生活。