MG 研究

小儿重症肌无力:收听本期播客

最近,MGFA 受邀就 MG 以及我们在 大声呼喊爱的播客. 大声呼喊爱 通过讲述患病儿童的故事,提高人们对罕见疾病的认识。该组织每月都会介绍一个不同的家庭,并出售支持儿童医疗之旅的 T 恤。

3 月份,Go Shout Love 节目采访了伊丽莎白和夏洛特,两个女孩都患有重症肌无力和全身性自身炎症性疾病。这种疾病的组合极为罕见,尤其是在儿科患者中。

梅瑞狄斯·奥康纳是 MGFA 的患者参与、宣传和政策助理副总裁,对儿童 MG 有所了解——她在 13 岁时就被诊断出患有 MG。

在播客中,她与 Go Should Love 的联合导演 Josh Veach 进行了交谈, 乔纳森·斯特罗伯博士加州大学旧金山分校贝尼奥夫儿童医院神经肌肉诊所主任。他们讨论了儿科重症肌无力的诊断和治疗、如何为自己或孩子争取权益以及如何与医疗团队进行最佳合作。

在 Spreaker 上收听“115 – 团结更强大 – 深入了解重症肌无力”。