4 月 XNUMX 日，重症肌无力社区失去了一位敬业的志愿者领袖，他在互联网诞生之初将重症肌无力患者聚集在一起。斯坦·韦曾是重症肌无力协会董事会成员，他是一位有远见的教育家、社区建设者，也是互联网建立联系力量的拥护者。
1990 世纪 XNUMX 年代初，斯坦在 Prodigy（最早的在线内容门户网站之一）上设立了一个关于重症肌无力的公告板。他创建了一个名为 MGLinks 的网站，其中包含有关重症肌无力的资源以及一个为患者提供支持的聊天室。他还运营着一个电子邮件列表服务，将世界各地的患者联系起来。
Donna Whittaker 于 1957 年被诊断出患有 MG，她描述了自己 重症肌无力患者故事集:
“我坐在 Windows 3.1 电脑前，等待它连接到 Prodigy 拨号上网服务。电话线发出噼啪声。我耐心等待登录并搜索。我不确定我会找到什么，但我需要搜索。
“医疗支持公告板。不知道上面有没有关于重症肌无力的内容？我会看看神经系统疾病。”
当我发现用户在讨论重症肌无力时，我大吃一惊。斯坦利·韦住在马里兰州，是这个公告板的管理员。另一位重症肌无力患者卡尔文来自西海岸，他发帖讲述了伊穆兰是如何帮助他的。
“Imuran，这也许能帮助我摆脱强的松。”
那天晚上我读了斯坦和卡尔文的帖子。知道我并不是唯一一个患有重症肌无力的人，我感到很欣慰。”
由于他热衷于帮助重症肌无力患者，他与许多患者、护理人员和临床医生建立了联系。其中包括北卡罗来纳大学教堂山分校医学院的詹姆斯·霍华德医生，他建立了自己的重症肌无力信息网站。
1990 世纪 XNUMX 年代，他们与包括 Donna 在内的其他人一起担任 MGFA 的信息技术委员会。他们把 MGFA 带入了技术时代，成立了一个名为 MGNet 的在线分会，这是一个虚拟支持小组的早期版本。来自葡萄牙、以色列、加拿大和美国各地的成员在私人聊天室见面。MGNet 还直播了 MGFA 年度会议（对于那些有带宽可以观看的人来说！）。
“我仍然记得当 MG 员工在镜头前挥手致意时，那种将名字与面孔联系起来的激动。这太特别了，” 莫妮卡·皮雷斯说他是 MGNet 的活跃成员，并曾担任 分会董事会。“这是斯坦留给我们所有人的非凡遗产。创建平台来教育人们了解重症肌无力，组织支持机会，并建立强烈的社区意识。”
菲利斯·戴维斯 (Phyllis Davis) 是另一位在年轻时被诊断出患有 MG 的人，她分享了 MGNet 聊天室对她和她母亲的意义（转贴 摘自斯坦的纪念页面):
斯坦利路在我很小的时候就对我的生活产生了巨大的影响。那是 1995 年，确切地说，我 13 岁。当我被诊断出患有重症肌无力时，我妈妈开始研究，尽可能多地了解情况，不仅为了帮助我避免住进重症监护室，也为了帮助她适应新的常态。问题是，1995 年我们无法获得今天拥有的信息——互联网还处于起步阶段，手机还不存在。在印第安纳州的小镇，我们只有当地图书馆的杜威十进制分类法，里面有从 A 到 Z 的所有内容，但没有重症肌无力。
为了了解更多信息，我妈妈注册了速度慢得令人发指的 AOL 拨号上网服务，想看看这个新万维网是否隐藏着秘密。我永远不会忘记她发现斯坦利创建的重症肌无力神童聊天室的那个晚上。那是一个星期六的晚上，有一个在线聊天室。她立刻冲我喊道：“快来看。这里有这么多重症肌无力患者。”即使在 13 岁的时候，我也能从妈妈身上看到一种瞬间的解脱感，因为她并不孤单。
她找到聊天的空隙，开始打字：“嗨，我叫简。我 13 岁的女儿患有重症肌无力，我想了解一下病情。”斯坦利·韦几乎立刻就欢迎我妈妈加入小组。斯坦利·韦天生就是老师、看护者和朋友，所以他当然会私信她，告诉她他的电话号码、电子邮件地址、建议和真心话，表示愿意永远支持她。
从那天晚上开始，我妈妈就成了 Prodigy 邮件列表和聊天室的常客。她会打印 MGLinks 上的聊天记录和文章，并突出显示要与我的神经科医生讨论的内容。我们遇到了一些在小时候就被诊断出患有重症肌无力的快乐而茁壮成长的成年人（比如 Donna Whittaker），他们帮助我们在暴风雨中看到了彩虹。当我们从预约中回家或我在医院时，我妈妈会向重症肌无力专家（她这样称呼他们）寻求建议。Prodigy 邮件列表和 MGLinks 是她的生命线、理智检查和安慰的拥抱。
我不知道这到底是我的妈妈还是我的“悲惨故事”，但随着时间的推移，斯坦利和我妈妈开始成为朋友。他会打电话问候我，在我住院时打电话询问他能做些什么，寄卡片和礼物，并让我们与其他人联系。如果没有他，我就不可能认识唐娜和其他许多人，他们指导我妈妈使用所有新药物，告诉她胸腺切除术的利弊，并在这种疾病的跌宕起伏中给予她支持和同情。
我希望自己有幸能见到斯坦利·韦，向他表示感谢。我想他永远不会理解，在信息匮乏的时代，他是如何通过跨越障碍、赋予人们力量来改变这么多人的生活的。从我个人的角度来看，他帮助一个小农家女孩和她的妈妈度过了我与重症肌无力漫长旅程的艰难开端。杜威十进制分类法可能永远不会包括重症肌无力，但多亏了斯坦利，这个社区才包括了我。
在斯坦的热情领导下，MGFA 在 URL 下创建了一个在线形象 www.myasthenia.org。当然，这就是 MGFA 至今的在线主页。
斯坦是一位出色的 NASA 工程师，一位尽职尽责的家庭男人，除了在 MG 社区从事大量志愿工作外，还积极参与社区事务。他的儿子汤姆 写了一篇美丽的赞颂他的文章，如果你想进一步了解这位谦逊的男士，他的善良和服务感动了很多人。
您可以阅读斯坦的 MG 故事，用他自己的话来说， 开始.