MGFA 经常受邀参加全国乃至全世界的会议、研讨会和当地活动，以代表重症肌无力社区的需求。无论是患者会议还是以科学为重点的活动，我们总是很高兴结识新朋友，并向更广泛的倡导者传达 MG 患者面临的挑战。
2023年XNUMX月，MGFA很荣幸收到邀请，参加由国际医疗保健公司罗氏公司主办的INSPIRE顾问委员会，以及 MSMilan 患者社区日会议 在意大利米兰。INSPIRE 咨询委员会是各种罕见疾病类型的患者权益组织于 2022 年启动的持续合作。
该委员会的目标是制定战略，提高人们对全球罕见疾病的认识，同时创造参与机会。我们有幸与欧洲重症肌无力协会的领导人和患者以及关注多发性硬化症、髓鞘少突胶质细胞糖蛋白抗体病 (MOGAD)、视神经脊髓炎谱系障碍和自身免疫性脑炎的倡导组织会面并合作。这些忠诚的团体致力于服务他们的患者社区，他们所做的出色工作与我们帮助和满足 MG 社区需求的方式之间存在着许多协同作用。
这次会议的初步成果包括一篇罕见病专栏媒体文章，它将引导国际社会关注罕见病领域以及患者和倡导者每天面临的挑战。我们的合作还将产生一个在线平台，引导人们访问我们为患者社区制作的教育和宣传材料。这是另一种互动方式，可以吸引世界各地的人们，并确保他们了解重症肌无力领域和更广泛的罕见病案例中的患者挑战、症状、治疗和管理需求。
我们也有机会展示我们的 MGFA 在线社区 向董事会展示我们通过与网站或公告板截然不同的平台召集和教育 MG 社区的努力。在线社区类似于一个由小型建筑和结构组成的社区，其中包含房间、教育材料、医疗资源、聊天室和视频，以帮助 MG 患者和护理人员获得管理 MG 所需的信息。我们非常高兴展示这一出色的 MG 资源，并展示患者支持和教育方面的思想领导力。
最后，我们被邀请参加 MSMilan 患者社区日会议——这对我们来说是另一个独特而真挚的机会。这是一个绝佳的机会，可以听取患者、医疗专业人员和健康专家关于罕见病患者每天经历的众多身体和精神挑战。推动“大脑健康”以及我们社区在应对罕见病时的许多神经系统需求。
患者小组讨论感人、有力且至关重要，看到这些小组成员通过谈论他们的疾病和他们每天的生活方式来增强自己的能力真是太棒了。这是一群鼓舞人心的故事——以及未来几年的开创性研究。
我们感谢罗氏和 INSPIRE 董事会的朋友们邀请我们参与，并提供我们的专业知识和领导力，以寻找改善罕见病患者生活的方法。
迈克尔·安东内利斯 (Michael Antonellis) 是 MGFA 的全球营销和传播副总裁。
