我叫马特·伯恩斯坦，很高兴能主持 MGFA 的 2024 年 MG 步行 21 月 XNUMX 日在纽约举行。这次活动将 MG 社区聚集在一起，为 MG 研究筹集重要资金，并为 MG 患者提供教育和支持资源。
我想告诉你们我的重症肌无力历程是如何将我带到这里的。
2011 年，我被诊断患有全身性重症肌无力，和许多重症肌无力患者一样，日常生活变得极其困难。我的整个生活一夜之间发生了改变。
2018 年，通过 MGFA，我有机会认识了纽约当地的一个团体，他们每月聚会一次，谈论他们与 MG 的生活。
受到所获支持的鼓舞，四年后我成为了重症肌无力之友。这个项目让我与新诊断的患者建立了联系，他们和我们第一次听到“重症肌无力”这个词时一样感到害怕和困惑。
通过与这些新患者建立联系，我能够提供关于该疾病的指导和见解。我可以让全国各地的人们与他们所在地区的支持团体和其他资源建立联系。
2019 年，MGFA 在纽约举行了最后一次 MG 步行活动。我遇到了患者、他们的朋友和家人，他们都在那里支持我们的社区。我记得那是一个充满收获、美丽而阳光明媚的日子。
不幸的是，由于新冠疫情，我们休息了几年，2024 年将是疫情爆发以来我们第一次举办 MG Walk。我很高兴有机会担任 2024 年纽约 MG Walk 的主席。
筹集资金对于罕见疾病来说至关重要，因为它可以为新的治疗选择打开大门。
您是否注意到一些有关重症肌无力的新商业广告？您的医生是否想与您讨论新疗法？您是否听说过 MG Friends 和 MGFA 的社区健康博览会等项目？
这些都是成功筹款的结果。由于我们现在拥有足够的资源，重症肌无力患者可以比我 13 年前更好地应对这种疾病。
重启 MG Walk 比以往任何时候都更加重要。我们比以往任何时候都更接近一个没有 MG 的世界。但要实现这一目标，我们需要你。
2011 年，我以重症肌无力患者的身份开始了我的生活。由于重症肌无力社区多年来取得的医学进步，我今天变得更加强壮和健康。您的礼物和支持至关重要。今年，请加入我们，一起为希望、意识和治愈而奋斗。
我希望能在纽约见到您，或者您可以参加今年在波士顿或坦帕举行的另一场 MG Walks！
了解更多信息并注册 myasthenia.org/Events/MG-Walk.