我的重症肌无力 (MG) 之旅始于 2023 年 XNUMX 月。在过去的两年里，我一直出现视力问题——偶尔出现复视和眼睑下垂，这些症状一直伴随我一生。起初，这些症状更像是一种烦恼，而不是严重的问题。然而，当它们开始严重影响我的日常生活时，我决定咨询专家。令我惊讶的是，我被告知我不太可能患有 MG，这是一种罕见而令人困惑的疾病。但经过几次测试后，诊断得到了证实。
当时，我正在处理各种其他健康问题，所以我没有立即深入研究我的 MG 诊断的含义。此外，我注意到我的医生当时无法提供太多详细信息。即使是诊断也已经很困难了——他们认为我“太年轻，不会患 MG”，所以他们最初拒绝对我进行测试，直到我能够更换医生并为自己辩护。我知道我需要去看神经科医生，于是试图安排预约。不幸的是，由于我所在州的专家数量有限，我直到第二年才预约到。
到了 12 月，我的重症肌无力症状明显恶化。偶尔出现的视力问题已发展为全身肌肉无力和极度疲劳。感觉就像有重物不断拉扯着我的手臂、手指和手腕。日常活动变得具有挑战性——洗头、端锅、甚至打字都成了艰巨的任务。正是在这段挣扎和适应的时期，我发现自己怀孕了。
得知自己怀孕了，我和我的伴侣都感到非常高兴。我们已经开始为人生的下一个篇章做规划了。然而，在应对新诊断出的严重疾病（如重症肌无力）的同时管理怀孕是一件令人畏惧的事情。我知道我需要密切监测，尤其是因为我还没有找到一种有效的药物治疗方案来控制我的症状。
在怀孕的最初几周里，我感到非常内疚，觉得自己是个负担。由于身体上的限制，我几乎不可能兼顾全职工作和家庭责任。不过，有时我觉得自己似乎可以控制自己的症状，尤其是在怀孕第八周左右。不幸的是，这种缓解是短暂的。
怀孕 12 周时，我经历了一次严重的重症肌无力发作，并因胃病毒而加剧。这次发作影响了我的呼吸，导致我去急诊室就诊，以确保我和宝宝的安全。这次发作让我深刻体会到重症肌无力的不可预测性和严重性，尤其是在怀孕期间。
我目前怀孕 26 周，情况好多了。只有生病或极度紧张时，我的病情才会恶化。我找到了让自己平静下来的方法（冥想、瑜伽、我的艺术）。小宝宝 Romare 表现得非常棒，而且每分钟都在成长。我还有很长的路要走，因为我要和医生一起准备分娩计划，但我对自己的未来充满信心。
在整个旅程中，我非常幸运地得到了 UAB 母胎医学团队的照顾。他们在我怀孕期间表现得非常棒，帮助我为自己和宝宝做出了最好的决定。他们的专业知识和同情心对我的病情管理和怀孕过程起到了很大的作用。
我在 MG 支持小组中找到了同伴。了解如何进一步为自己辩护，更多地了解 MG，并找到与我有类似故事的人。我也很幸运能有我的伴侣 Nick 如此强大的支持系统。他一直在那里指导我度过最糟糕的日子。他弥补了我的不足，确保我们的日常生活继续前进。我知道我很坚强，可以应对任何困难，但有他在我身边，一切都变得容易多了。
前路充满不确定性，但在我的医疗团队、伴侣和亲人的支持下，我充满希望。与重症肌无力共存让我明白了坚韧不拔的重要性和强大支持系统的价值。我决心勇敢面对每一个挑战，珍惜沿途的快乐和进步时刻。
感谢您与我分享这次旅程。
— 香农·穆雷 + 小罗玛·穆雷