我叫 Kathalina，患有重症肌无力。我今年 26 岁，是当地医院急诊科的注册护士。
我努力工作，最终成为一名护士长，我为自己的成就感到自豪。我还在读研究生，希望成为一名家庭护理师。
除了我的职业生涯，我还与我最好的朋友结婚了；我们从高中就在一起，和我们的金毛猎犬一起生活。
我向你讲述我的生活和事业，这样你就能了解重症肌无力对我的影响。我于 2023 年 XNUMX 月被诊断出患有重症肌无力。
简单来说，“这是一种我们的免疫系统错误地攻击我们并抑制向肌肉发出的信号的疾病，影响控制眼睛和眼睑、运动、面部表情、咀嚼、说话、吞咽甚至呼吸的肌肉。”
尽管关于重症肌无力还有很多需要了解，但我在这里并不是要讲授病理学；相反，我只是想分享我的经历，以提高人们对这种疾病及其对人们生活的影响的认识。
症状
让我带你回到最初，即 2023 年 XNUMX 月，我第一次出现症状的时候。
我记得很清楚——我和丈夫正在去参加我弟弟的高中毕业典礼的路上，我记得我看着他卡车里的镜子笑了。我的笑容有些不对劲，但我说不上来。我转过身看着丈夫，试图微笑，然后开玩笑说：“我中风了吗？”
我们对此一笑置之，认为这是因为我每晚都需要戴口腔固定器（我戴固定器很糟糕）。内心深处，这让我感到不安全，但我把它抛在一边，专注于我的家人。
我现在知道这是重症肌无力的早期症状。
“由于口腔肌肉的受体受损，人们很难抬起嘴角。当试图微笑时，上唇中部可能会移动，但嘴角不会上扬。”
重症肌无力的早期症状可能非常微妙，对吧？我的另一个症状是构音障碍，这意味着难以形成词语。一天晚上，我正在做通心粉和奶酪当晚餐，我无法清楚地说出“奶酪”。构音障碍可能是由肌肉无力引起的，当辅音发音不正确时就会发生。
作为一名护士，这些症状让我想起了中风。我开始担心，所以我最终决定联系我的初级保健医生。
我的初级保健医生不确定这到底是怎么回事。我 26 岁，身体健康，没有病史，也没有用过药。我做了核磁共振扫描，结果正常。我的口齿不清没有那么严重了，但我的笑容仍然不自然。这让我想哭，我开始对自己非常没有安全感。
我继续工作 12 小时，继续读研究生。我有很多事情要做，但我认为我可以应付。
症状出现四个月后，也就是 2023 年 XNUMX 月，我在上班路上开始出现复视和眼睑下垂。复视变得非常严重，我不得不把车停在路边。这让我很害怕，我记得我打电话给我的丈夫和妈妈，他们以为这是焦虑症。我想这可能是我的新眼镜的问题，所以我安排在下班的第二天去看验光师。
在工作中，我盯着电脑屏幕将近 12 个小时。我记得视力发生变化，感觉眼皮很重。我问过急诊室的医生和护士，他们认为我哪里出了问题。我们都倾向于认为是贝尔氏麻痹症，这在当时是有道理的，因为我当时压力很大。
诊断
我的验光师将我介绍给了一位眼科医生，他想做血液检查以排除“重症肌无力等严重而可怕的疾病”——这就是他在预约时一字不差地说的话。
“重症肌无力？”我心想。自从上过护士学校后，我就没听说过这种病了！说实话，我以为那位眼科医生是在瞎扯淡。
但一周后（是的，花了这么长时间才拿到化验结果），我打开手机，看到所有的化验结果都是红色的。我哭了好几个小时，想知道这对我意味着什么。
我记得我在谷歌上搜索“重症肌无力：自身免疫性、慢性、无法治愈”，当我一页一页地滚动浏览一个又一个故事时，无数的想法涌入我的脑海里。
我的眼科医生要求做的实验室检查是：
- 乙酰胆碱受体结合抗体，参考范围是 阳性>或= 0.50 nmol/L， 我的是 29.08 纳摩尔/升。
- 乙酰胆碱受体调节抗体, 参考范围 <32 抑制，我的是 91% 抑制.
- 乙酰胆碱受体阻断抗体, 参考范围<15%抑制，我的是 59％抑制。
我立即将这些实验室结果的副本发送给我的初级保健医生，并预约了第二天的检查。根据这些实验室结果和我的症状，他诊断我患有重症肌无力。
他让我开始服用 Mestinon，给我做了胸部 CT 检查以排除胸腺瘤，并把我介绍给一位神经肌肉专家。我开始做大量研究，了解我想要找谁来当神经肌肉专家。对我来说，找到一个能理解我和我的目标的人很重要。
我的手臂和手也开始变得虚弱，以至于梳头或刷牙都变得很累。我甚至无法用自己的手把头发盘在毛巾里。连简单的日常任务都无法完成，这让我很受折磨，我对自己的新“常态”感到非常沮丧和沮丧。我不想和任何人在一起，也不想在公共场合露面，因为我对自己和我的挣扎感到羞耻。
下一步
许多因素都会加重重肌无力，包括压力、焦虑、疲劳、睡眠不足、过度劳累、极端温度、湿度和阳光。我在工作和学习中都拼命工作，这给我的生活带来了很大压力。
被诊断出患有重症肌无力让我意识到我需要退一步关注我的健康。最终，我决定优先考虑我的健康。
我找到了一份离家更近的白班新工作。我还决定休学几个学期。这很艰难，因为感觉就像放弃了我努力工作的东西。辞职让我很难过，直到我意识到我并没有“放弃”——我只是在做对我最有利的事情。
与此同时，Mestinon 有助于缓解我的症状，但我必须每四个小时服用一次。如果不服用，我的症状会很快复发。
我感觉好一点了，但仍然不像我自己。
我一直在想，这就是我的新常态吗？这就是我一直会感受到的吗？这让我陷入深深的沮丧，回想起一年前我没有任何症状的旧生活。
2024 年 XNUMX 月，我的神经肌肉专家邀请我参加临床试验。我认为这是我最好的选择。
该试验由 Regeneron制药公司正在评估 pozelimab 和 cemdisiran 的实验性联合治疗以及 cemdisiran 单药治疗。作为第一阶段的一部分，我每月都会在腹部进行一次皮下注射，每次就诊时都会进行评估和强度测试，以了解我的情况。
写这篇文章时，我参加试验已经四个月了，症状减轻了近 95%。我感觉自己恢复了原来的样子。
别误会我的意思——我仍然需要服用 Mestinon 或休息，因为我能感觉到我的眼睑下垂或我的手臂开始变得虚弱。但这个治疗计划让我能够继续做我喜欢的事情——做急诊室护士，花时间陪伴家人，旅行，并能够在照片中自信地微笑。我还将在秋季重返学校完成我的家庭护士执业学位。
能够参加这项研究让我心怀感激，也让我充满乐观。有很多治疗方案可供选择——你只需要找到适合自己的方案，即使需要反复试验。永远不要放弃希望。
凭借我在护理领域的背景，我希望继续学习更多关于重症肌无力的知识，并教育自己和他人。我坚信参与临床试验可以大大推动重症肌无力研究。
我并不是说这次临床试验一定能治愈疾病，但它确实让我能够继续生活，为此，我永远心存感激。
