与 MG 共存的故事

丹麦音乐家与重症肌无力的斗争

我叫 Mika Filborne。我来自丹麦哥本哈根,出生于 1988 年。我是一名钢琴家(忧郁新时代)、作曲家和金属乐队 Saturnus 的键盘手。我和家人及猫一起生活,我的日常工作是当一名幼儿教师。我性格友好、快乐,喜欢与世界各地的人交往。

我第一次出现重症肌无力症状是在 2016 年,当时我正和一些朋友一起去观看一场体育赛事。我走出门 15 米,突然视线变得模糊。这对我来说很不寻常,所以我马上就去看了眼镜。我当时想,“该戴眼镜了,米卡。”

验光师告诉我,“你的眼睛没什么问题,但就是这儿有点不对劲。”他让我去看眼科专家,专家也找不到具体的问题,但也指出我的视力肯定有问题。

我回到家,10分钟后就接到了医院的电话。他们想立即见我。

入院后,我去看了神经科医生。她对我做了一些检查,我的复视情况更严重了。我的眼睑也开始下垂。她给我开了药,但没能给我确诊。

在那段时间里,复视让我很痛苦,无法过上“正常”的生活。我感到脆弱、沮丧和空虚。我无法看清东西,这影响了我的日常生活。我停止了音乐生涯,停止了作曲,感觉很糟糕。 

几个月过去了,我开始接受自己的处境,适应身患隐形残疾的生活。我开始微笑,感觉自己又恢复了往日的乐观。

我不想让这些症状让我失望。

我们为什么会跌倒?这样我们才能重新站起来!这是我的座右铭。

我又开始作曲了,有趣的是,我的音乐水平提高了。我又开始了我的职业生涯,现在我和 Saturnus 一起周游世界演奏音乐会(我于 2021 年加入乐队)。复视仍然存在,但我已经习惯了。如果我花时间放松、呼吸并减轻压力,情况就不会那么糟糕。

在我首次出现症状三年后,我的神经科医生终于正式确诊我患有重症肌无力。此时我的观点已经发生了变化,所以诊断并不像你想象的那么困难。

“无法治愈,我只能和它共度余生?好吧,没有多少人会患上重症肌无力,但是好吧……总得有人患上……那可能就是我了。”

MG 帮助我重新思考我的生活方式。我为自己拥有的一切感到高兴,如果我的身体告诉我要放松,我就会放松。我变得更加善于倾听身体的声音,并采取行动减轻重症肌无力症状的影响。  

当我在钢琴前弹奏时,我会带着更多的感情,很多时候我会闭上眼睛去感受音乐,而不是只看着自己在做什么。 

如果我可以给 MG 患者或他们的家人提一些建议,那就是倾听身体的声音,尊重 MG。不要与之抗争!接受它,你就能战胜它。保持乐观,寻求内心的平静。