杰西与全身性重症肌无力的斗争并非一帆风顺。在过去十年中，他和家人一直在与这种难以治愈、反复无常的疾病作斗争。然而，在家人的支持下，他克服了这些困难，找到了机会，获得了成长。
为了纪念全国残疾人就业宣传月，杰西与 MGFA 坐下来讨论 gMG 如何影响他的职业生涯，既有挑战性又有出乎意料的美妙。
当大多数人都在职业生涯中寻找立足点时，您开始出现 gMG 症状。gMG 对您的工作生活有何影响？
2014 年，我被诊断出患有全身性重症肌无力。在此之前，我是亚特兰大一家建筑公司的项目经理。我从事这项工作已有十年左右，但决定从事消防员和急救医疗技术员的职业。我以为我已经想好了一切……我将在 2013 年接受培训和教育，参加消防员考试，招聘将于 2014 年开始。
就在考试的时候，我开始出现严重的复视。我甚至在开车去参加评估考试时也出现了复视。我设法通过了考试，但我竭尽全力才通过。之后我住院并得到了诊断，我的生活一切都停止了。
在被诊断出患有遗传性肌强直性肌强直后，我一直在想我是否还能继续工作。我没想到遗传性肌强直性肌强直会如此深刻地改变我的生活。我以为我会弄清楚并很快恢复我的生活。遗传性肌强直性肌强直对大多数人来说都很难受，但它永远改变了我的职业生涯。
诊断后发生了什么？
我经历了一段非常艰难的时期，因为我一直把自己定义为勤奋的人，从两个方面来说——我努力工作，并且我习惯于从事艰苦的体力劳动。除了在建筑行业工作外，我在 2000 年代后期还做过园艺师，所以我一直从事需要身体健康的工作。
确诊后，我申请了残疾补助，但我知道我必须找一份工作——这就是我的性格——我需要工作并提供价值。
于是，在住院一个月后，我于 2014 年 10 月开始研究小型发动机。我在车库里用托盘做了一张小桌子，开始修理割草机，只是为了找点事做。我想，“嗯，让我在 Facebook Marketplace 上打个广告，宣传我修理发动机的技能。”我把广告贴出来，人们开始打电话。一次一个，一次两个，然后我的车库里就有了 XNUMX 台设备。
我从 2014 年到 2020 年一直从事这项工作，只是在身体允许的情况下偶尔做做看。在此期间，我找到了一种新常态。我必须找到一些不会让我感到压力太大的工作。我做这项工作不是为了钱，而是为了让自己的大脑保持忙碌。
2016 年，我尝试重拾旧业。我以前的老板开了一家公司，他邀请我去他那里工作。第一天我来到办公室，甚至只是接听电话……我完全不知道患有巨细胞病毒性肌炎时，每天工作时身体会承受多大的压力。
仅仅一天之后，我就无法承受了。
在我看来，我仍然可以像以前一样工作，但我无法再投入体力。对自己说我不能做这项工作对我来说非常困难。这对我的情感和精神都产生了影响。
19 年新冠肺炎疫情爆发后，您的生活再次发生转变。请告诉我们新冠肺炎疫情给您和您的家人带来了哪些改变。
情况很可怕。当时，我们从亚特兰大搬到了南乔治亚州，那里没有太多措施可以防止病毒传播。由于患有革兰氏巨球蛋白血症，我更容易受到感染。
我的妻子做了 20 年的发型师，但为了保护我们，她决定离开沙龙。我们不知道该做什么，如何生存。但上帝让一切成真。她和我开始设计和绘制耳环。我们从卧室里的一个纸板箱开始。
我们开始在网上销售我们的设计。我们成立了 一个网站，然后就开始起飞了。珠宝生意支撑着我们家。它帮助我们所有人找到了自己的优势和创造力。
当你放慢脚步时，你会惊讶于自己能做成什么……我想如果没有疫情，我们就不会开始做生意。当你被迫放慢脚步并重新调整时，你可以做一些你从未预料到的事情。
虽然这次旅程很艰难，但它教会了你什么呢？
我从小就是养家糊口的人，一家之主。无法履行这一职责让我感到很惭愧。但我意识到我的妻子很有力量。我教会了我的儿子们承担一些在家帮忙和养家糊口的负担。
我一直努力成为一个值得信赖的人，一个人们可以依靠的人。我必须学会如何呼唤其他人。
我已经学会不让自己的感情影响自己，即使不能养家糊口也没关系。如果我把所有的精力都花在工作或担忧上，我会把自己累坏，而且我无法在精神上或情感上以其他方式陪伴我的孩子。
对于那些患有遗传性重症肌无力并想要继续实现梦想的人，您有什么建议？
放慢脚步。放慢思维，对自己进行真实的评估。诚实面对自己能做什么和不能做什么。患有重症肌无力时，尤其是在刚开始时，医疗安排的强度令人难以承受。我有很多预约。所以，影响你工作生活的不仅仅是身体症状，还有你必须跟上医疗安排的节奏。
不要让你做不到的事情成为失败。你只是在重新调整自己。看看你的优势是什么，不要看 gMG 从你身上夺走了什么。你为失去而悲伤，但你并没有因为不能做以前做过的事情而失去自我。不要太责怪自己。不要让自己成为你最大的敌人。
现在我们家正在制作珠宝。如果我没有尝试过，我永远也不会发现自己的天赋或能力。我的家人可以一起创造一些东西。让其他人参与进来——尤其是你的家人——可能是你从未意识到的一种力量。不要沉迷于过去。找出你能为你的未来做些什么。
自 2014 年以来，我发生了很大变化。但是，如果你改变观点并依靠家人的支持，你在身体上失去的，可以在精神上得到收获。