关于 MG 的真话

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很有可能，当你被诊断患有重症肌无力时，医生会从科学的角度向你解释。她告诉你有关自身免疫性疾病的信息，以及免疫系统如何犯错并开始攻击你自己的身体。她解释说，在重症肌无力中，这些自身抗体会攻击你的神经肌肉接头，导致你的肌肉无力、眼睑下垂和/或复视。

也许你并不太在意——你只是希望医生能治疗你，让你好起来。或者你和我一样，希望了解分子层面的科学知识。无论哪种情况，你至少应该了解一点重症肌无力是什么以及它是如何起作用的。

但你该如何向其他人解释呢？

你该如何向亲朋好友解释，你该如何向熟人解释，你该如何向陌生人解释？你该如何向雇主或外出时可能需要帮助的人解释？你该如何向不熟悉这种罕见疾病的医疗专业人员解释？你该如何向孩子或其他需要简单解释的人描述这种疾病？ 

我很幸运——我实际上喜欢向人们解释科学和医学。但这并不意味着我总是想这样做。有时我想分享一两句话并称之为好话。为此，我开发了一个心理库，里面有我可以快速找到的解释。即使当我想和某人谈论我的重症肌无力时，有一个起点也会很有帮助。

基础知识

这是我与新朋友交谈时给出的基本解释：

“我患有一种罕见的肌肉疾病，称为重症肌无力。这是一种自身免疫性疾病，就像狼疮或类风湿性关节炎一样。它使我的肌肉很难从神经接收信号。我使用某些肌肉越多，它们就会变得越弱。如果我休息一下，它们就会恢复一些力量。例如，如果我在说话时开始含糊不清，我只需要保持安静，让别人说话一会儿，让我的言语肌肉休息一下。”

如果他们有疑问或者对此感到困惑，或者我想更详细地说明，我会使用这个比喻：

“想象一下，你的神经是广播指令信号的电台，你的肌肉上有几十个无线电接收器。但你的免疫系统中有一部分感到困惑，认为无线电很危险，所以免疫系统会破坏许多接收器。信号正在广播——例如“举起你的手臂”——因为神经没有问题。但许多肌肉纤维从未收到信号，因为它们的无线电被破坏了。结果，你不能像你想要的那样举起你的手臂，也不能举起那么久。你使用肌肉越多，无线电被破坏的就越多，所以你就越虚弱。如果你休息一下，一些损坏的无线电就会被正常的无线电取代。”

这就是我解释的出发点 什么 MG 是。接下来的问题是它对我有什么影响，以及我需要周围的人做什么。

亲密的家人和朋友

我希望这些人能真正理解重症肌无力对我的影响。我需要我的朋友理解为什么我不得不在最后一刻取消与她的计划。我希望我的妹妹知道什么时候可以放心担心，什么时候可以放松。我希望我的闺蜜能在我无法为自己说话时向我解释发生了什么。

我会向他们详细讲述我的感受，以及我的感受每天甚至每小时都会发生多大的变化。我的身体就像一部电池坏了的手机，不到一小时电量就会从 80% 降到 5%，然后就要关机了。

我会谈论我必须做些什么才能参与到一件我知道会让我吃力的事情中。我会解释说，在去吃晚餐和参加生日聚会之前，我需要休息一整天，然后计划在之后也休息一整天。我必须如何优先考虑我真正想做的事情，并确保我有足够的时间去做这些事情。例如，为什么我不总是叠衣服，或者为什么我订那么多外卖和杂货配送。

我会告诉他们我知道哪些事情会使我的重症肌无力恶化。对我来说，这些事情包括处于过热的环境中、患上感冒或其他急性疾病以及睡眠不足。我告诉他们，这就是为什么我全年都保持房子凉爽，并为来访者准备连帽衫。这就是为什么如果他们生病了或者和生病的人在一起，尤其是如果家人最近生病了，我需要保持距离。这就是为什么我不能看完电影后出去吃午夜甜甜圈。

我也会告诉他们什么方法可以帮到我。我可能需要出去坐一会儿，享受凉爽的空气。我不能边走路边说话，但如果我们坐下来，我们就可以继续交谈。我可以服用 Mestinon，20 分钟后（如果我咀嚼药片或服用液体版本，时间会更短）我的病情就会开始好转，所以我们只需等待。

我患有一种自身免疫性疾病，称为重症肌无力，这种疾病会使我使用肌肉时感到无力。有时病情好转，有时病情加重，而且很难预测。

熟人

我不需要对面友好的邻居知道我患有一种时好时坏的慢性病，​​也不需要知道为什么我有时坐轮椅或拄拐杖去取邮件。对于熟人，我会给出一个简短的解释：

“我患有一种名为重症肌无力的自身免疫性疾病，这种疾病会使我使用肌肉时感到无力。有时情况好转，有时情况恶化，而且很难预测。”

通常这就足够了。这些人最有可能建议我多锻炼、尝试瑜伽、改变饮食习惯、服用特定补充剂或祈祷我的重症肌无力消失。这可能很难处理。通常，我会告诉他们，我很感激他们的关心，我会考虑，或者我很感激他们的祈祷。这可能是善意的谎言，但总比讨论他们不请自来的建议要好。

陌生人

和我一起在牙医候诊室的那位好奇的老人问我为什么坐在轮椅上，他只需要一个非常简短的解释。这时我可能会说出最简单的描述。我会说：“我得了一种罕见的肌肉疾病。有点像肌肉营养不良症。”

几乎每个人都听说过肌营养不良症，“罕见”和“肌肉疾病”是足够基本的术语，任何人都应该能够理解它。如果我想详细阐述，我会说，“我越用肌肉，肌肉就越虚弱，但当我休息时，我就能恢复。” 

当我从轮椅上站起来，或者将车停在残疾人专用停车位上，然后下车走进商店时，陌生人也最有可能用不满的眼神看着我。如果他们质问我，我会告诉他们我患有一种罕见的肌肉疾病，或者并非所有轮椅使用者都是瘫痪的，或者并非所有残疾都是显而易见的。

我必须学会直接地提出我的需求。

寻求我需要的东西

我必须学会直接地提出我的需求。

例如，“我必须在酒店预订一间适合轮椅出入的房间。”或者，“我需要每天能坐下来休息几次。”

从雇主那里我可能需要医生出具的文件来解释我需要什么样的安排。

我也变得更善于向陌生人求助了。比如请他们帮我开门，或者从高架子上拿东西。我还学会了忽略别人的评判性眼光，比如当我花了很长时间过马路，或者我半睁着的眼皮让我看起来昏昏欲睡或喝醉了。陌生人怎么看我并不重要。如果他们 需要 知道我发生了什么事，我会告诉他们。

紧急医疗救助和医疗专业人员

当我需要急救人员的帮助时，我会尝试让他们注意一些非常重要的事情。

• 对于重症肌无力患者来说，氧饱和度并不是衡量呼吸状况的良好指标。
• 我的免疫系统受到了损害。
• 我的肌肉很虚弱。
• 我的眼睛闭上或言语不清是因为肌肉无力，而不是因为困倦或醉酒。

将这些信息以打印形式交给他们——例如， MGFA 关于 MG 应急管理的宣传册 – 非常有帮助。

对于不熟悉重症肌无力的医疗专业人士，我将给出简短的解释，并描述它对我的影响：

“重症肌无力是一种影响神经肌肉接头的自身免疫性疾病。它使我的肌肉在使用时变得虚弱。如果没有咬合块，我无法张开嘴巴进行牙科治疗。当我重症肌无力发作时，这种疾病对我身体最靠近的肌肉——臀部和肩膀——的影响比手和脚更大。我走路、抬头、坐直、说话、吞咽和呼吸都很困难。” 

我还特意向医院的工作人员强调，吡啶斯的明（Mestinon）的药效持续时间很短，也就是说药效很快就会消失。必须尽可能准时服药——对我来说是每四小时一次——否则我的症状会很快恶化。

儿童和需要简单解释的人

我父亲患有早期痴呆症，虽然他记得我有某种健康问题，但他已经记不起那是什么问题，也记不起它对我有什么影响。我会向他解释，我患有一种长期健康问题，这种问题使我的肌肉越用越虚弱。

我也向我的小侄女和侄子解释过类似的事情。“我使用轮椅是因为我患有一种疾病，腿很虚弱，我想和你们一起去很多地方。”或者，“我不能继续玩接球，因为我的肌肉太疲惫了，但我们可以一起读书。” 

终于

每次与陌生人互动时都要解释重症肌无力，这似乎很麻烦。不幸的是，对于像 MG 这样的罕见疾病，这是不可避免的。在大多数情况下，简单的解释通常就足够了，如果你能记住一个清晰易懂的解释，说明它是什么以及它如何影响你，你会发现处理这些介绍和互动会变得更容易。

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