作为我们建立联系、改善生活、改善护理和治愈 MG 的使命的一部分，MGFA 参与了各种宣传活动。我们努力教育我们的民选官员和政策制定者了解罕见疾病患者的生活经历。我们还为 MG 患者提供代表 MG 社区倡导所需的工具、知识和资源。
您可以访问我们的倡导网页，了解更多关于我们倡导重点的信息。我们的主要关注领域包括：
- 改善负担得起的医疗服务
- 促进罕见疾病研发
- 扩大残疾人福利和支持
我们正在积极筹备一项重要的倡导活动——国会山罕见病周。这项活动由“生命之光罕见病基金会”（EveryLife Foundation for Rare Disease）组织，将于二月最后一周举行，届时将汇聚来自全国各地的倡导者，与他们选出的代表探讨对罕见病群体至关重要的优先事项。
每年，重症肌无力患者都会参加会议，讨论对重症肌无力群体至关重要的问题。您可以在这篇博文中阅读更多关于其中一位倡导者 Siobhain Carolan 的经历。
“虽然已经取得了很大进展，但人们仍然可以做很多事情，”患有MuSK MG并在EveryLife基金会工作的布伦达·科尔梅纳雷斯说。“无论是看到自己的病情有所好转，还是能够通过采取行动产生影响，都非常有意义。”
现在参与还不晚。请访问EveryLife 基金会网站注册，然后告知我们您将参加（发送邮件至 mgfa@myasthenia.org）。我们非常期待了解您的体验。
在罕见病周到来之际，我们很高兴提供有关 MGFA 宣传工作的最新消息。
我们最近与社区成员一起参加了两项罕见病宣传活动：
美国远程医疗服务
这项公共教育活动得到了医疗保健领域领导者的支持，他们致力于改善护理、扩大患者的声音并保护远程医疗服务的可及性。通过这项活动，患者权益组织和医疗组织正在共同努力，向社区宣传远程医疗的价值及其在医疗保健结果、交付和可及性方面发挥的关键作用。
远程医疗服务政策的实施和延续支持所有人获得医疗保健，特别是在服务不足的社区，改善患者的生活质量并维护患者和护理人员的自主权。
罕见疾病多样性联盟
罕见病多样性联盟由黑人妇女健康组织发起，由患者权益协会、医学协会以及生物技术和制药公司组成，致力于通过循证解决方案解决罕见病领域服务不足的人群所面临的挑战。
加入该联盟后，MGFA 可以为减少罕见病社区中的种族差异以及减轻历史上处于边缘地位的人群的罕见病负担做出贡献。通过参与，MGFA 旨在扩大我们的全球宣传工作并解决 MG 社区中未满足的需求，例如尽量减少诊断过程、通过社区卫生中心等渠道扩大宣传范围以及努力实现更加多样化、公平和包容的医疗保健系统。
