作为我们建立联系、改善生活、改善护理和治愈 MG 的使命的一部分，MGFA 参与了各种宣传活动。我们努力教育我们的民选官员和政策制定者了解罕见疾病患者的生活经历。我们还为 MG 患者提供代表 MG 社区倡导所需的工具、知识和资源。
您可以在以下网址详细了解我们的倡导重点 我们的宣传网页。我们的主要关注领域是：
- 改善负担得起的医疗服务
- 促进罕见疾病研发
- 扩大残疾人福利和支持
我们正在为宣传日历上的一个重要日期做准备—— 国会山的罕见病周。此次活动由 EveryLife 罕见病基金会组织，于二月的最后一周举行，汇集了来自全国各地的倡导者，与他们选出的代表讨论罕见病社区关心的优先事项。
每年，重症肌无力患者都会参加并讨论重症肌无力社区的重要问题。您可以在以下网址阅读更多关于其中一位倡导者 Siobhain Carolan 的经历： 这个博文.
“我们已经取得了很大进展，但人们仍有很多事情可以做，” 布伦达·科梅纳雷斯患有 MuSK MG 并代表 EveryLife 基金会工作。“无论是看到病情有所好转，还是能够通过采取行动产生影响，都是非常有意义的。”
现在参与还不算晚。访问 EveryLife Foundation 网站进行注册，然后让我们知道您要参加（发送电子邮件至 mgfa@myasthenia.org）。我们很乐意听听您的经历。
在罕见病周到来之际，我们很高兴提供有关 MGFA 宣传工作的最新消息。
我们最近与社区成员一起参加了两项罕见病宣传活动：
美国远程医疗服务
这项公共教育活动得到了医疗保健领域领导者的支持，他们致力于改善护理、扩大患者的声音并保护远程医疗服务的可及性。通过这项活动，患者权益组织和医疗组织正在共同努力，向社区宣传远程医疗的价值及其在医疗保健结果、交付和可及性方面发挥的关键作用。
远程医疗服务政策的实施和延续支持所有人获得医疗保健，特别是在服务不足的社区，改善患者的生活质量并维护患者和护理人员的自主权。
罕见疾病多样性联盟
罕见病多样性联盟由黑人妇女健康组织发起，由患者权益协会、医学协会以及生物技术和制药公司组成，致力于通过循证解决方案解决罕见病领域服务不足的人群所面临的挑战。
加入该联盟后，MGFA 可以为减少罕见病社区中的种族差异以及减轻历史上处于边缘地位的人群的罕见病负担做出贡献。通过参与，MGFA 旨在扩大我们的全球宣传工作并解决 MG 社区中未满足的需求，例如尽量减少诊断过程、通过社区卫生中心等渠道扩大宣传范围以及努力实现更加多样化、公平和包容的医疗保健系统。