我叫克里斯蒂·埃德蒙兹,11 年前,我 18 岁时被诊断出患有重症肌无力 (MG)。我的症状始于 13 岁,所以整个高中生涯我都没有得到诊断。我和许多十几岁的女孩一样,有很多那时的照片,在几乎所有的照片中,我都无法对着镜头正常微笑。
MG 让我极度疲劳,肌肉无力,影响了我说话、咀嚼、吞咽和抬头的能力。 重症肌无力导致眼睑下垂、复视和面部无力,导致我无法在几秒钟内做出任何面部表情。我感到身体疲惫,晚上和周末只能躺在床上。有时,我的手臂和腿的活动能力也受到限制。
在确诊之前,我忽略或轻视了许多严重症状,因为我不知道重症肌无力是什么。我不知道像我这样的年轻女性甚至会患上重症肌无力这种无法治愈的神经肌肉疾病。我不知道自己到底怎么了,但更难面对的是,我的确患上了重症肌无力。
当我最终得到诊断结果时,我得到了答案,但我感觉我的生活在开始之前就已经结束了。 美国重症肌无力基金会等资源告诉我,有治疗、有社区、有希望。
自从确诊以来,我在大学里打了四年排球,成为一名全美明星,被选入蒙特瓦洛大学体育名人堂,完成了我的学士和硕士学位,成为一名认证的行为分析师,遇到了我一生挚爱的人并结婚,我在婚礼当天露出了真诚的笑容。
接下来,我计划在 13.1 年 2025 月跑 XNUMX 英里,这是我的第一次半程马拉松,我也计划一路微笑。 如果我的疾病没有得到有效治疗,我不可能拥有现在的生活。
这些年来,在医生的帮助下我的症状有了很大的改善,但这还不够好。
目前,有些重症肌无力患者因患重症肌无力而足不出户、卧床不起,甚至住院,无法自主呼吸。 有些人可能会在与这种疾病的斗争中死去。重症肌无力仍无法治愈,我们这些患有这种疾病的人将终其一生与之抗争。没有重症肌无力幸存者,只有重症肌无力勇士。
我选择为美国重症肌无力基金会筹集资金,希望能够让其他人了解重症肌无力,并支持治疗和诊断研究。 我坚信重症肌无力在未来 20 年内可以治愈。但是,如果没有研究人员、科学家和医生投入时间寻找治疗方法,这一目标就无法实现。
我与 MG 的斗争到目前为止都有所进展,但我不会满足,除非它结束。
和我一起努力,寻求更好的治疗方法、更快的诊断和治愈方法。我们不是孤军奋战,您的支持意义重大。

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