简·玛拉·罗宾斯是一位诗人兼演员，她一生致力于通过舞台和写作，将故事演绎得栩栩如生。如今，她将敏锐的幽默感倾注于一段深刻的个人经历——她与重症肌无力抗争的历程。
在她的新书， 重症肌无力：音乐剧，我的医学、歇斯底里、诗意、滑稽、25个月的回忆录， Jane 用幽默而真诚的笔触讲述了她与重症肌无力症共处的头两年。她独特的视角融合了诗歌和剧本式的叙事，捕捉了她在“重症肌无力症时代”所经历的不确定性、挑战以及她所发现的优雅。她甚至找到了让眼罩看起来更时尚的方法。
在接受 MGFA 采访时，简谈到了她的诊断结果、幽默在治疗中的作用以及创造力的力量。
梅西百货商场： 首先，您能告诉我们您是如何被诊断出患有重症肌无力的吗？
简·玛拉·罗宾斯： 绝对没错。想象一下：你坐在车里，突然间，你看到的是重影！我记得我看着邻居说：“我看到你们四个人了！”这真是吓死我了。于是我打电话给一个朋友，她丈夫是医生，他让我直接去急诊室。当然，我去的急诊室没有眼科，所以他们很茫然。
后来我去看了一位耳鼻喉科专家，我一贯的作风是尽量淡化病情。我告诉他：“我看到你们两个了！”他立刻说：“简，情况很严重。” 他把我介绍给了一位眼科医生，眼科医生给我做了血液检查，然后就诊断我患有重症肌无力。感觉就像一场奥运会跨栏赛——一个医生接着一个医生。最终，我找到了一位真正了解重症肌无力的医生。
我确诊的时候根本不知道重症肌无力是什么。当时正值新冠疫情，医生告诉我哪儿也别去，因为我当时接受的治疗导致免疫系统不太强。这才是最难熬的部分——当你无法做自己想做的事情时，如何找到活力和快乐，尤其是当你是个“喜欢与人交往的人”时。我们需要人际交往——这实际上有助于增强我们的免疫系统——但我有一段时间无法获得这种联系。
梅西百货商场： 你的书融合了喜剧剧本和诗歌，讲述了你在MG工作的头两年。为什么记录这段经历对你来说很重要？
简： 我突然发现自己需要记录下自己正在发生的事情，因为我的身体每天都在发出不同的信号。为了决定应该服用哪种药物，你需要尝试不同的方案，并记录自己的感受。你一直在记录着很多东西。
我没想过要写书——我只是在写作。我没有评判自己写的东西，因为我当时的精神和情感都处于一种前所未有的境界。诗歌自然而然地涌上心头。我在加州大学洛杉矶分校的医生非常乐观，他告诉我：“治疗重症肌无力的目标永远是让病人重新开始滑水。” 所以，我的思维方式是， 我写了一首关于它的诗.
一开始，我只是在逗自己笑。但后来每次我都会开玩笑说：“他们真的要加……”重症监护室“？”其他人笑了。于是，我继续说下去。我记录着我的愤怒、我的恐惧、我的优雅、我的幽默——所有的一切。
一位朋友指出，MG 的首字母缩写与我最崇拜的人物之一玛莎·格雷厄姆的首字母缩写相同，我觉得这很有象征意义。这启发我写了一篇关于韧性的文章——关于被击倒后每次都能重新站起来。
梅西百货商场： 幽默如何帮助你应对？
简： 我觉得幽默拯救了我。它拯救了人们，因为现实如此可怕。不知何故，幽默的距离感让这一切变得可以忍受。我可以直面自己的处境，而不再感到害怕，因为我在笑。
真相可能很难让人接受，但如果你在笑，你的嘴巴就会张开——所以我会直接说出真相！
梅西百货商场： 自 2021 年以来，您一直患有 MG。对于新诊断的患者，您有什么建议？
简： 首先，读读我的书吧！不过说真的，你要知道，这段旅程可能并不容易。医生可能需要比你预想的更长的时间才能缓解你的症状。在今天的谈话之前，我确保服用了所有药物，以保持我的嗓音。我已经学会了如何应对所有症状，这样我就不会觉得自己是个受害者。我认为这对每个人都是个好建议——学会如何不觉得自己是个受害者。
我很幸运地通过重症肌无力协会（MGFA）的“重症肌无力之友”项目获得了支持。一位患有重症肌无力的退休医生指导了我，分享了她的亲身经历和医疗专业知识。她的慷慨和善良帮助我度过了一些艰难的时期。甚至最近，当我因为山火不得不撤离时，她也伸出援手，为我提供了一个房间。
另外，允许自己“感受你的感受”。我为自己制定了一个流程：首先，我承认自己的愤怒——这是我小时候从未被教导要做的事情。然后是恐惧——我现在的生活会是什么样子？之后是悲伤。没有人喜欢哭，但哭泣是必要的。最后，接受甚至拥抱现状。在好日子里，我会提醒自己：“我能做到。”
梅西百货商场： 人们为什么要读你的书？
简： 因为它能让人们不再感到孤独。医生告诉我，他们的重症肌无力患者读到这本书后，感觉好多了。知道有人理解他们，他们感到很安慰。有些读者告诉我：“这就是我的故事！”当然，我的书也让人们微笑。
我们常常害怕展现脆弱，但分享我的故事，我发现它也能帮助别人敞开心扉。我住院时半身瘫痪，护士们会走进我的房间逗我笑。幽默是一种强大的工具。
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以下是 Jane Marla Robbins 书中的摘录， 重症肌无力：音乐剧.
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嘿！你！我的抗体！
发生什么事了，伙计们？你们在攻击
你应该保持神圣的东西。
你们能不能冷静一点？
你们怎么了？！打架？跳舞？
唱歌？打架？喝醉了？
酒神节的狂欢确实常常会变得致命。
所有这些科学家，他们中的任何一个
曾经去过那里，仔细看过吗？
嘿，你！我的抗体！我怎么能
帮助您做好本职工作？
也许可以让你穿上一些干净、清爽的衣服
紧身衣，让你冷静下来，
给你快乐的食物、汤和巧克力，
牛排和芦笋，
所以你不需要我的
曾经心情愉快，身体健康。
我们俩都会感到平静。
感恩的二十七个理由
我感恩终于可以步履蹒跚地行走，感恩我可以说话，感恩可以被理解。我感恩我可以欢笑，也可以逗别人笑。我感恩有时感到绝望，感恩我像一条鲸鱼从深渊中浮出水面，走向光明。
我很感激家附近有山有树，我有时会想起它们带给我的教训。我很感激街角有一家咖啡馆，这样早上我可以去露台坐坐，以免太多人来，因为那里可能生病了。这样我就可以和人们在一起，与人接触，我的身体就能产生一些血清素。我很感激自己能心存感激。
我很感激我能写（这本书）。我很感激我热爱美食，并且还能再次咀嚼。我很感激我能再次像海星一样张开手指。我很感激我能再次举起双臂，仿佛在庆祝胜利。而我的确如此。
我感恩，即使我伤痕累累，甚至遍体鳞伤，我有时也会想起一些可以治愈的良方，并会去运用它们。我感恩鲜花、鹿群、郊狼，以及那些善良、慷慨、充满爱心的人们。我感恩我的祖母们。
当我不再看重影时，我心怀感激。当我感觉自己能理解我的一位医生时，我心怀感激。我感激我的狗睡在我的床上，这样清晨我就能伸手触摸另一个爱着我的生命——也许不是人类，但这让我感到自己并不孤单。
我很感激我的狗狗是个好管家。即使我病得没法带它出去，它也不肯出门。我很感激它总是能体谅我，无论我悲伤、高兴还是愤怒。我很感激我的狗狗很健康，没有重症肌无力。